Euthanasie-expert Wim Distelmans : 'Niemand gaat dood voor zijn plezier

Jasmijn Post en Steven Van Garsse © BRUZZ, 01.02.2018

Wim Distelmans, copré­sident de la Commission Fédérale de l’Euthanasie et pion­nier dans le soin des mourants en Belgique © Saskia Vanderstichele

Wim Distelmans, expert en eutha­nasie : « Personne ne meurt pour le plaisir »

La loi sur l'euthanasie existe depuis plus de quinze ans. Selon Wim Distelmans, il est temps que les méde­cins enre­gistrent égale­ment les décès sans eutha­nasie. "Toute notre légis­la­tion est basée sur le comman­de­ment « Tu ne tueras point ». Mais si nous tradui­sons litté­ra­le­ment le texte de l'hébreu, il dit : « Tu n’assassineras point ».

C'est une année impor­tante pour Wim Distelmans, co-président de la Commission Fédérale de l’Euthanasie et pion­nier dans les soins apportés aux mourants en Belgique. Depuis février, l'UZ Brussel est le premier hôpital au monde à enre­gis­trer tous les cas de séda­tion palliative.

Cela concerne les méde­cins qui pratiquent une séda­tion sur un patient en phase termi­nale afin que celui-ci ne ressente pas consciem­ment sa souffrance.

Un petit retour dans le temps. Il y a plus de trente ans, l'intérêt de Distelmans pour les soins pallia­tifs s’est éveillé dans l’exercice de son travail en tant qu’oncologue. La moitié de ses patients sont morts, et il a réalisé qu’hormis les soins infir­miers régu­liers, rien n'était fait pour eux. Ainsi est né le premier modèle de soins pallia­tifs sur le campus de la VUB à Jette, avec dix infir­mières qui accom­pa­gnaient les patients incu­rables à domi­cile. Plus tard, le centre de soins pallia­tifs Topaz et les équipes de soins pallia­tifs ont rejoint l'hôpital. "Les soins pallia­tifs sont nés à Bruxelles et nous devons y être atten­tifs", explique M. Distelmans. Il renforce ses mots en mettant la main sur les pages ouvertes du maga­zine Peiler, qui, quatre fois par an, inter­roge un citoyen bruxel­lois à propos de l’accompagnement des mourants.

"Notre offre de soins est l’une des meilleurs au monde et est un modèle pour des soins pallia­tifs de qualité." Selon Distelmans, la loi sur l'euthanasie qui a été approuvée il y a plus de quinze ans a été une suite logique.

La prochaine étape semble être une meilleure régle­men­ta­tion de la séda­tion pallia­tive, une méthode pour soulager la souf­france des patients en fin de vie.

Wim Distelmans : La séda­tion pallia­tive est utilisée abusi­ve­ment comme un concept fourre-tout. Il est utilisé pour tout et n'importe quoi. En fait, la « séda­tion pallia­tive » consiste à garder quelqu'un endormi jusqu'à ce qu'il meure spon­ta­né­ment des suites de sa maladie. En pratique, les méde­cins démarrent la séda­tion, les doses augmentent rapi­de­ment, de sorte qu'il y a effec­ti­ve­ment inter­rup­tion de vie. Il y a beau­coup de frus­tra­tion à ce sujet au sein de la popu­la­tion. Les gens regrettent qu'un médecin ait endormi un patient à leur insu, sans qu’ils aient pu lui dire au revoir. Je ne suis pas opposé à la séda­tion pallia­tive, mais contre son utili­sa­tion abusive. Les méde­cins n’ont pas à demander la permis­sion du patient pour une séda­tion. De plus, cet acte est souvent imposé comme une alter­na­tive à l'euthanasie. Il n'y a pas de contrôle, et ils ne doivent pas l'enregistrer auprès de la Commission d'euthanasie. Les méde­cins ont toujours l'idée qu'ils sont Dieu le Père et celui qui décide. Nous devons nous débar­rasser de ces idées.

Les méde­cins doivent-ils dès lors enre­gis­trer tous les cas de sédation ?

Distelmans : Oui, aussi pour avoir plus de clarté. Si les méde­cins doivent déclarer la séda­tion, ils en surveille­ront d’autant mieux les condi­tions. C'était égale­ment le cas de la loi sur l'euthanasie, qui a permis une appli­ca­tion de la tech­nique plus minu­tieuse. Soixante-dix pour cent des patients ignorent qu'ils sont sédatés. A partir de février, les méde­cins de l'UZ Brussel doivent déclaré dans un formu­laire spéci­fique pour­quoi ils n'ont pas discuté de la séda­tion avec le patient et la famille. Le médecin doit égale­ment informer les proches afin qu'ils puissent dire au revoir. Nous avons affiné ce formu­laire de décla­ra­tion au cours du projet pilote l'année dernière. Les résul­tats de cette étude seront bientôt publiés dans un journal médical.

« Les méde­cins ont toujours l'idée qu'ils sont Dieu le Père et celui qui décide. Nous devons nous débar­rasser de ces idées. » – Wim Distelmans

Que nous disent ces résultats ?

Distelmans : Que certains méde­cins ne savent pas vrai­ment ce qu'ils font, pour le dire très gros­siè­re­ment. Qu'ils ne réalisent pas qu'ils réduisent le patient au silence en l'endormant.

En quoi la séda­tion pallia­tive et l'euthanasie diffèrent-elles l’unes de l’autre ?

Distelmans : L'euthanasie se produit toujours à la demande du patient. Sans la demande du patient, vous ne pouvez pas le faire. La deuxième diffé­rence majeure est que l'euthanasie a pour but de mettre fin à la vie, alors que le but de la séda­tion est d’empêcher une personne de rester consciente de sa souf­france insupportable.

Il y a moins d'euthanasie en Wallonie qu'en Flandre.

Distelmans : Nous en igno­rons la raison, mais nous avons l'impression que deux fois plus de séda­tions sont prati­quées en Wallonie qu'en Flandre. Les socio­logues expliquent cette diffé­rence sur la base de la culture médi­cale. Les néer­lan­do­phones sont sous l'influence du calvi­nisme des Hollandais et ont plus de respect pour ce que les patients veulent. Les méde­cins fran­co­phones sont plus influencés par la culture latine et sont plus paternalistes.

Quand je discute avec des collègues fran­co­phones, mes cheveux se dressent parfois sur la tête. Ce qu'ils consi­dèrent comme une séda­tion, je le consi­dère comme une fin de vie. C'est aussi une des raisons de faire plus de recherches.

« Nous trai­tons les fichiers anony­me­ment, et nous votons égale­ment anony­me­ment. Expliquez-moi comment je pour­rais influencer un dossier ? » – Wim Distelmans

Certains soutiennent que la loi sur l'euthanasie doit d'abord être évaluée avant de pouvoir parler de la régle­men­ta­tion sur la séda­tion pallia­tive. Aux Pays-Bas, la loi a déjà été évaluée plusieurs fois, pas encore ici.

Distelmans : La grande diffé­rence est que les Pays-Bas payent un groupe de recherche tous les cinq ans pour évaluer la loi sur l'euthanasie. Dans notre pays, la VUB mène égale­ment chaque année des recherches sur la pratique de l’euthanasie en Belgique. Le comité soumet un rapport au Parlement tous les deux ans. La loi a quinze ans, nous avons soumis sept rapports. Nous n'avons été invités au Parlement qu'à trois reprises pour présenter le rapport. Un petit groupe d'opposants obstinés pousse la popu­la­tion à faire évaluer cette loi. Je dis : que cette loi soit évaluée ! Je n'ai aucun problème avec ça.

Y a‑t-il suffi­sam­ment de « checks and balances » dans le système actuel pour défendre la loi sur l'euthanasie ?

Distelmans : Je le crois. Cela n'exclut pas la possi­bi­lité que quelque chose ne puisse pas être amélioré de temps en temps, mais c'est valable pour toutes les lois.

Mais avec cette loi, c’est la mort qui en résulte.

Distelmans : À la demande du patient. On l’oublie toujours. C'est à la demande répétée, volon­taire et réflé­chie du patient. J’ai connu des gens qui ont sauté du toit parce que la procé­dure d'euthanasie prenait trop de temps. Ils ont dit ne plus pouvoir y faire face et se sont privés ainsi de la vie d'une manière terrible.

Certaines personnes ont du mal à accepter que vous soyez à la fois copré­sident de la Commission et porte-parole de la loi sur l'euthanasie.

Distelmans : Un projet de loi a été voté au Parlement qui stipu­lait clai­re­ment que la Commission devaient être composés pour cinquante pour cent de ses membres, de méde­cins en acti­vité. Je suis un médecin en acti­vité. La Commission doit être composée de façon plura­liste, avec des personnes ayant des anté­cé­dents idéo­lo­giques diffé­rents. Nous sommes seize membres et dès le départ, j'ai été élu copré­sident à l'unanimité. Nous trai­tons les fichiers anony­me­ment, et nous votons égale­ment anony­me­ment. Expliquez-moi comment je pour­rais influencer un dossier ? Je trouve ce raison­ne­ment vrai­ment exagéré. Il vient toujours du même cpoté et est prin­ci­pa­le­ment réper­cuté dans la presse étran­gère. Ces fana­tiques m'ont envoyé une photo du Daily Mail lors d'un colloque sur la dignité et la souf­france exis­ten­tielle à Auschwitz avec Lydia Chagoll – une de mes amies qui y est guide depuis des années. Le journal l'a mis en première page : « Docteur Mort va à Auschwitz pour en savoir plus. » Le niveau … (soupir).

Vous n’êtes pas touché quand vous êtes attaqué ?

Distelmans : Ce n'est pas agréable, mais je ne me senti­rais mal que si je pensais être éthi­que­ment coupable.

Pour les demandes d'euthanasie pour souf­frances psycho­lo­giques, une période d'un mois est observée. N'est-ce pas trop court ?

Distelmans : Le Parlement peut bien sûr décider d’étendre cette période. Aux Pays-Bas, il n’y a d’ailleurs pas de délai et il n'est pas obli­ga­toire de faire appel à un psychiatre. Personnellement, je pense que cela devrait être le cas. Dans la pratique, le temps moyen de suivi d'un patient psychia­trique en Belgique est de neuf mois. Quel médecin va après un mois dire à un malade psychia­trique : main­te­nant on prend la déci­sion de l'euthanasie ? Il s'écoule souvent beau­coup de temps avant que des conseils puissent être formulés. Je n'ai aucun problème à prolonger la durée, mais de combien ? Six mois, un an, dix-huit mois ? Apparemment, il y a peu de confiance dans la compé­tence profes­sion­nelle des médecins.

Chez certains patients psychia­triques, une envie de mourir fait partie de leur patho­logie. La ques­tion de l'euthanasie n'est-elle alors pas diffi­cile à évaluer ?

Distelmans : Le débat sur la souf­france psychia­trique a causé beau­coup de polé­mique car un certain nombre de jeunes ont témoigné dans les médias de leur souhait de mourir. Aucune de ces personnes n'est morte, elles sont encore toutes vivantes. Parce qu'ils ont décou­vert qu'ils pouvaient tirer sur une sonnette d’alarme. Mais il y a aussi des gens qui ont tout essayé pendant trente ans : consulter des méde­cins, se rendre dans des insti­tu­tions et même subir des élec­tro­chocs. Alors qu'ils souffrent toujours autant qu'il y a trente ans.

Aux Pays-Bas, la discus­sion sur la « vie accom­plie » est menée avec vigueur. Il s'agit de personnes qui ne souffrent pas psycho­lo­gi­que­ment ou physi­que­ment. Quelle est votre position ?

Distelmans : Dans cette discus­sion, vous devez très clai­re­ment distin­guer deux choses. L'une est la vie accom­plie et l’autre est la poly­pa­tho­logie. La vie accom­plie concerne une personne habi­tuel­le­ment âgée, mais pas toujours. Qui n'est pas physi­que­ment ou menta­le­ment mal, mais qui dit que la vie n'a plus de sens. En outre, vous avez des gens qui sont géné­ra­le­ment âgés et qui ont une accu­mu­la­tion de mala­dies. Ils entendent et voient moins bien, ne peuvent plus regarder la télé­vi­sion ou manger et boire de façon indé­pen­dante, et ainsi de suite. Vous pouvez toujours vivre avec chacune de ces diffi­cultés, mais si vous les addi­tionnez, cela devient insup­por­table. C'est le prix que nous payons pour vieillir. Dans notre rapport de 2014 – 2015 il appa­raît que dix pour cent des cas d'euthanasie effec­tués étaient des cas de poly­pa­tho­logie. Ce qui est insup­por­table diffère d'une personne à l'autre. C'est au médecin et au patient de décider. Trois méde­cins sont impli­qués pour décider si cette poly­pa­tho­logie entraîne pour le patient des souf­frances insupportables.

« Les gens ne veulent pas renoncer inuti­le­ment. Vous ne devez pas oublier que nous sommes la première géné­ra­tion à avoir plus de quatre-vingts ans. » – Wim Distelmans

La vie accom­plie concerne ces autres cas. Le député flamand Jean-Jacques De Gucht veut égale­ment lancer le débat en Belgique.

Distelmans : S'il n'y a pas de cause médi­cale, person­nel­le­ment, j'éprouve des diffi­cultés. Je respecte plei­ne­ment les gens qui veulent en finir avec la vie. Qui suis-je pour dire qu'ils ne le peuvent pas ? Peut-être y aura-t-il des critères définis dans le futur, mais je suis actuel­le­ment sur un sol glis­sant. Je ne me sens pas plus compé­tent que quiconque pour juger si quelqu'un en a irré­vo­ca­ble­ment fini avec la vie. En cas de poly­pa­tho­logie, quelqu'un peut dire : J'ai écouté de la musique toute ma vie et j'ai trouvé cela fantas­tique, et je n'entends plus la musique et je ne peux plus lire. Ensuite, vous avez un contexte médical. Mais ici … J'ai déjà vu des gens voulant mourir qui, quelques mois plus tard, sont tombés amou­reux et ont retrouvé un sens à leur vie. Je n’en suis pas certain. Je pense que ça vaut la peine d’en faire un débat de société.

Vous avez écrit plus tôt dans un article d'opinion que la mort est un tabou dans notre société. Qu'entendez-vous par là ?

Distelmans : Notre légis­la­tion entière est basée sur le comman­de­ment "Tu ne tueras point". Mais j'ai déjà appris par des gens qui ont vrai­ment étudiée la Bible en profon­deur que nous devons traduire cela comme 'Tu n’assassineras point'. Quand les Juifs ont fui l'Egypte, ils ont battu leurs bébés sur les rochers pour se déplacer plus vite. C'est ainsi que ce comman­de­ment est né. Mais cela n'a rien à voir avec ce que nous enten­dons par euthanasie.

« Sans contexte médical, je ne me sens pas plus compé­tent que quiconque pour juger si quelqu'un en a irré­vo­ca­ble­ment fini avec la vie. » – Wim Distelmans

Pourtant, l'euthanasie reste un sujet difficile.

Distelmans : Bien sûr. À juste titre Mais ce n'est pas parce que la loi sur l'euthanasie a été votée que cela ne s'est jamais produit aupa­ra­vant. Cela se produi­sait, mais dans de mauvaises condi­tions. Les méde­cins ne savaient pas comment procéder et n'osaient pas en parler ouvertement.

Depuis la loi sur l'euthanasie, le nombre de cas d'euthanasies a forte­ment augmenté. Expliquez-vous égale­ment cela suite à la dispa­ri­tion du tabou ?

Distelmans : Les cas d'euthanasie enre­gis­trés ont en effet augmenté et proba­ble­ment aussi le nombre absolu. Et pour­quoi ? Parce que les gens ne veulent pas renoncer à la vie inuti­le­ment. Vous ne devez pas oublier que nous sommes la première géné­ra­tion à avoir plus de quatre-vingts ans. En 1960, l'espérance de vie moyenne était de soixante ans. Nous avons gagné vingt ans, mais dès lors, plus de gens souffrent de poly­pa­tho­logie. Dans le passé, les gens trou­vaient du récon­fort dans la reli­gion. Avec la souf­france, quelqu'un gagnait aussi sa place au paradis.

D'après mon expé­rience, les gens qui ont encore quelque chose à vivre ne veulent pas mourir. Je n'ai jamais rencontré quelqu'un qui voulait mourir pour le plaisir. Les gens ne veulent pas mourir, mais ils ne veulent pas vivre comme ça. Un certain nombre d'entre eux découvrent après une longue recherche que la seule option est l'euthanasie. C'est la réalité.

Les chré­tiens diront proba­ble­ment que la souf­france fait partie de la vie.

Distelmans : C'est leur droit, mais qu’ils ne décident pas pour d'autres personnes. Je les respecte, mais cela est égale­ment lié au vécu et à l’expérience de la souf­france. Est-ce que celuiqui fait de telles décla­ra­tions a déjà éprouvé la souffrance ?

Dans mon livre, je cite l'exemple d'un parle­men­taire catho­lique qui était abso­lu­ment opposé à la loi sur l'avortement, jusqu'à ce que sa fille devienne enceinte et qu'il l’emmène aux Pays-Bas.

Vous vous demandez égale­ment dans votre livre si une personne incons­cience, comme c'est le cas avec un patient sous séda­tion, peut encore être consi­dérée comme vivante.

Distelmans : A ce sujet, je suis la posi­tion de Leo Apostel de la VUB et de l'UGent. Ce qui distingue les gens des animaux, c'est d'avoir une iden­tité sociale. Quelqu'un est une personne parce qu'il peut choisir, agir et décider. Quand vous ne pouvez plus faire cela, vous pouvez vous demander si conti­nuer de vivre a un sens.

Certains consi­dèrent l'euthanasie comme inac­cep­table parce qu'elle concerne la mise à mort consciente, alors que ce n'est pas le cas avec la séda­tion. Je pense que c'est un argu­ment absurde, surtout si le patient n’a rien demandé. De toute façon, dès que vous cessez l’alimentation et l’hydratation et que vous commencez la séda­tion, vous influez sur le moment de la mort

MOIS DES SOINS PALLIATIFS. Le 1er février débu­tera la deuxième édition du Mois des soins pallia­tifs, avec, outre un congrès, de nombreuses acti­vités, dont la projec­tion du film The Farewell Party et un déjeuner-débat au Muntpunt sur les soins pour les personnes atteintes de démence. Plus d'infos sur le site brel.centrum

WIM DISTELMANS

Né en 1952 à Brasschaat

1992 : Oncologue à la VUB

1999 : Professeur de méde­cine pallia­tive VUB

2003 : Arkprijs Free Word pour son enga­ge­ment à la loi sur l'euthanasie

2002 : Co-Président de la Commission Fédérale sur l'Euthanasie

Fondateur du centre de jour Topaz (UZ Brussel), LEIF et Brussels Expertise Fin de vie

Président du Forum des soins palliatifs

2016 : Insigne hono­ri­fique de la Communauté flamande

Vit à 1000 Bruxelles

Wim Distelmans, séda­tion palliative.

Wim Distelmans, Palliatieve sedatie, trage eutha­nasie of trage dood ?

Éditeur Houtekiet, 300 pages, 21,99 euro