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FORUM E.O.L (End Of Life) ORIGINE ET OBJECTIFS DU FORUM EOL Le Forum EOL s’est constitué en Communauté française en novembre 2003 avec l’aide logistique de l’ADMD. Il groupe actuellement une centaine de médecins qui se sont particulièrement intéressés à la question de la gestion de la fin de vie et qui ont suivi une information brève mais spécifique sur cette question. Les législations belges relatives à la fin de vie (loi relative aux droits du patient, loi relative à l’euthanasie, loi relative aux soins palliatifs) ont élargi le domaine d’intervention du médecin mais leurs dispositions ne sont pas toujours bien connues. De plus, la loi dépénalisant l’euthanasie impose la consultation d’un médecin indépendant et, dans les cas où le décès n’est pas prévisible à brève échéance, d’un second médecin, spécialiste de l’affection en cause ou psychiatre. Les médecins du Forum EOL qui sont à la disposition de leurs confrères donnent la garantie d’une consultation avec un médecin indépendant bien informé sur ces questions, sur les réseaux de soins palliatifs disponibles dans la région ainsi que sur les conditions et procédures à suivre en cas de demande d’euthanasie. Il est attendu des médecins EOL qu’ils considèrent l’euthanasie comme une option éthique de fin de vie parfaitement valable.
Afin de dynamiser ce forum, à l’instar de ce qui a été mis en place aux Pays-Bas avec les SCEN-artsen, initiative de la KNMG (association médicale professionnelle des Pays-Bas) et les LEIF-artsen en Flandre, le Forum EOL a élaboré un programme de formation plus complet. L’expérience a également démontré que les médecins confrontés à des situations de fin de vie désirent non seulement obtenir les informations nécessaires, tant sur le plan légal que sur le plan de la pratique médicale mais qu’il est également nécessaire de prévoir des lieux de paroles pour échanger les expériences. Il est incontestable que la formation mise en place dans la communauté flamande par les LEIF-artsen présente une expertise toute particulière, raison pour laquelle il a été décidé de mettre en place une collaboration sur la plan fédéral. Sous l’appellation commune de LIFE END INFORMATION FORUM, nous espérons demain pouvoir construire un forum fédéral grâce à la collaboration de formateurs réputés COMMENT UN MÉDECIN PEUT-IL ENTRER EN CONTACT AVEC UN MÉDECIN DU FORUM EOL ? En contactant le secrétariat de l'ADMD ou les antennes locales de l'ADMD, il sera mis en relation avec un médecin du Forum
CYCLE DE FORMATION 2010-2011
Durée
de la formation de base : 24 heures
Les formateurs Nicole Barthelemy, CHU de Liège, chef de
Clinique,,Vincent Baro, président de la FWSP, psychologue, Jean-François
Brichant, professeur ULG, Nicolas Clumeck, psychiatre, François Damas,
Hôpital de la Citadelle Liège, professeur Ulg, membre commission euthanasie,
Marie-Luce Delfosse, professeur FUNDP Namur, philosophe, Edouard Delruelle,
professeur ULG, philosophe, Nicole Delvaux, professeur ULB, psychologue,
Marion Deramond, Hôpital Bordet, Bruxelles, ergothérapeute, Chantal Doyen,
professeur UCL, Annie Drowart, Hôpital Brugmann, Bruxelles, chef d’unité de
soins continus et palliatifs, Marc Englert, professeur honoraire ULB,
rapporteur commission euthanasie, Pierre Firket, professeur ULG, Gilles
Genicot, professeur ULG, avocat, membre commission euthanasie, Didier Giet,
professeur ULG, généraliste, Bernard Hanson, interniste aux Hôpitaux Iris
Sud (site Molière, Bruxelles), Jacqueline Herremans, présidente ADMD,
avocate, membre commission euthanasie , Yves Libert, professeur ULB (Faculté
des sciences psychologiques et de l'éducation), Dominique Lossignol, Hôpital
Bordet, Bruxelles, chef de clinique adjoint, Serge Marchal, Hôpital Bordet,
Bruxelles, psychologue, Bénédicte Michel, Hôpital Bordet, Bruxelles,
assistante Soins Supportifs, Myriam Obiols, Hôpital Bordet, Bruxelles,
infirmière Soins Supportifs, Muriel Poncelet, Hôpital Bordet, Bruxelles,
spécialiste en soins palliatifs, Darius Razavi, psychiatre, professeur à
l'ULB, Colette Requier, CHU de Liège, chef de
Clinique, Gabriel Ringlet, vice recteur honoraire UCL, philosophe, Michel
Van Halewijn, médecin généraliste auprès de la SSMG, Jean-Paul Van Vooren,
professeur ULB. 1. Introduction générale (4 h) Bruxelles 19 juin 2010 - 9 h à 13 h Modérateur: Dominique Lossignol Institut Jules Bordet (Amphithéâtre Tagnon – niv. -1)
Bd de Waterloo (Porte de Hal) - Bruxelles 1.1 Présentation du Forum LEIF-EOL et de la formation 1.2 Les décisions de fin de vie : Dr D. Lossignol 1.2.1 La déontologie et la législation relatives à la fin de vie : Dr D. Lossignol 1.2.2 Les lois relatives aux droits du patient et aux soins palliatifs : Me J. Herremans 1.3 La loi de dépénalisation de l’euthanasie : points essentiels et sujets de controverse: Me J. Herremans 1.3.1 Le contrôle de l’application de la loi: la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation Prof. M. Englert
Les textes des différents exposés seront
progressivement
disponibles sur ce site . Ils pourront aussi être obtenus en format papier
sur demande au secrétariat. 2. Décisions et soins en fin de vie (4 h) Liège 25 septembre 2010 - Modérateur: François Damas
CHR de la Citadelle 1) Les notions d’autonomie et de dignité : - point de vue philosophique : Prof. Ed. Delruelle (Ulg) 9h-9h20 - point de vue juridique : Prof. Gilles Génicot (Ulg) 9h20- 9h40 2) Soins Palliatifs, Soins continus, Projet Thérapeutique : Prof Nicole Barthélemy (Ulg Chu Liège) 9h40-10h Questions 10h -10h20 Pause café 10h20-10h30 3) Aspects cliniques en fin de vie : Dr Colette Requier (Ulg CHU Liège) 10h30-10h50 4) Sédation Palliative : Dr Lossignol (Bordet) 10h50-11h10 5) Définir ce que n’est pas une euthanasie : Prof F. Damas (Ulg CHU Liège) 11h10-11h30 Questions 11h30-11h50 6) Organisation des Soins Palliatifs en Wallonie: Vincent Baro (Président de la fédération des soins palliatifs) 11h50-12h10 7) Organisation des soins palliatifs à Bruxelles : Prof. J.P. Van Vooren 12h10-12h30 Questions 12h30-13h Clôture 13h.
Bruxelles 6 novembre 2010 - Modérateur: Dominique Lossignol 3.1 Les déclarations anticipées, la notion d' « advanced care planning" 3.2 L’exercice de la liberté de conscience 3.3 Le travail des médecins du forum LEIF-EOL 3.4 Techniques de fin de vie 3.5 Discussion de cas vécus 4. Le patient et son entourage (4 h) Liège 11 décembre 2010 - Modérateur: François Damas 4.1 L’équipe soignante, la famille et les proches 4.2 Croyances et spritualité 4.3 Projets (soins, lieux, etc.) 4.4 Les soins à domicile: équipes, médecins traitants 5. La communication (4 h) Bruxelles 22 janvier 2011 - Modérateur: Darius Razavi 5.1. Techniques de communication 5.2. Barrières et pièges en communication 5.3. Rôles des intervenants (cadre légal, 2ème/3ème médecin, psychiatre, paramédicaux) 5.4 Jeux de rôles, mises en situation, modèles 5.5 Analyses en groupe 5.6 Synthèse
Inscription L’inscription à la formation se fait par fax ou courriel. Une participation financière forfaitaire de 100 € vous est demandée (documents, cafés, etc.). Elle doit être versée lors de l’inscription sur le compte bancaire n°210-0391178-29 en mentionnant votre nom + formation EOL). La formation de médecin LEIF-EOL donnera lieu à l’octroi d’un certificat. Coordonnées utiles
Secrétariat LEIF-EOL
c/o A.D.M.D. rue du
Président 55-1050 Bruxelles Tel. 02 502 04 85 Fax: 02 502 61 50
info@admd.be
INFORMATIONS DIVERSES
NOTRE BROCHURE "EUTHANASIE" DESTINÉE AU CORPS MÉDICAL Cette brochure contient toutes les informations utiles relatives à l'euthanasie dans le cadre de la loi de dépénalisation. Réservée au corps médical elle peut être obtenue sur simple demande au secrétariat. Table des matières 1. L’euthanasie : un processus
2. L’euthanasie dans la pratique
Annexes
Le document d’enregistrement d’euthanasie Quelques références médicales
L'ÉVOLUTION DU NOMBRE D'EUTHANASIES LÉGALES
LES RAPPORTS DE LA COMMISSION FÉDÉRALE DE
CONTRÔLE DE L'EUTHANASIE 
UN RAPPEL CONCERNANT LES DOCUMENTS À COMPLÉTER APRÈS UNE EUTHANASIE LE FORMULAIRE HABITUEL DE CONSTAT DE DÉCÈS L ’euthanasie étant légalement une mort naturelle, il y a lieu au volet C, en cas de décès par euthanasie, de cocher en (1) « cause naturelle » et d’indiquer en (4) uniquement les affections et complications qui ont conduit à la mort.
LE FORMULAIRE DE DÉCLARATION D'EUTHANASIE À ADRESSER À LA COMMISSION DE CONTRÔLE Il peut être obtenu sur le site fédéral www.health.fgov.be/euthanasie
INFORMATION CONCERNANT L’ENREGISTREMENT DE LA DÉCLARATION ANTICIPÉE D’EUTHANASIE AUPRÈS DE L’ADMINISTRATION COMMUNALE À partir du 1er septembre 2008, les déclarations anticipées d’euthanasie peuvent être enregistrées auprès de l’administration communale du domicile du déclarant. Celui-ci doit se présenter à l’administration communale, muni de sa carte d’identité et d’un exemplaire de sa déclaration anticipée. Une copie lui sera remise sur place ou lui sera envoyée dans les 15 jours. Si en raison d’une incapacité physique, le déclarant n’a pas rédigé soi-même la déclaration, la personne qui l’a rédigée et qui est désignée dans la rubrique II B de la déclaration peut la faire enregistrer. La déclaration est alors transmise par cette administration via le registre national à une banque de données centrale du Service Public Fédéral Santé publique où elle est conservée et peut être communiquée à un médecin.
UNE CONFUSION À ÉVITER EUTHANASIE SUR DEMANDE CONSCIENTE OU SUR DÉCLARATION ANTICIPÉE L’examen des déclarations d’euthanasie par la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation fait apparaître qu’une confusion persiste parfois entre une euthanasie pratiquée à la demande effective et confirmée par écrit d’un patient conscient et une euthanasie pratiquée sur base d’une déclaration anticipée d’euthanasie. Rappelons ci-après les points essentiels de ces deux types d’euthanasies. A. Lorsqu’une euthanasie est pratiquée à la demande d’un patient conscient qui se trouve dans une situation médicale sans issue et en souffrance inapaisable et qu’elle est confirmée par un simple écrit comme la loi l’exige, cette demande reste valable pendant tout le temps nécessaire (jours ou semaines) à la mise en œuvre de l’euthanasie, même si, pendant cette période, l’état du patient s’aggrave et même s’il perd la capacité de s’exprimer. Le formulaire de déclaration est donc à compléter normalement (volet 1 et points 1 à 12 du volet II) B. Lorsque le médecin est confronté à un patient qui se trouve dans un état d’inconscience irréversible (en coma ou en état végétatif persistant par exemple) et que ce patient a rédigé dans les 5 années antérieures une déclaration anticipée d’euthanasie dans les formes légales (2 témoins), il peut pratiquer l’euthanasie sur bas de cette déclaration. Dans ce cas, le volet 1 du formulaire de déclaration est à compléter normalement mais les points 4 à 12 du volet II ne sont pas à compléter. Comment le médecin peut-il s’assurer de l’existence d’une déclaration anticipée d’euthanasie valable ? En principe, l’entourage du
patient devrait pouvoir la lui communiquer (en effet, une copie
est normalement en possession des « personnes de confiance » désignées dans la
déclaration).
MISES AU POINT SOINS PALLIATIFS ET EUTHANASIE UN CONSTAT INTÉRESSANT À MÉDITER UN RAPPEL : 4 À 5 FOIS PLUS D’EUTHANASIES EN FLANDRE QU’EN COMMUNAUTÉ FRANÇAISE Depuis que l’euthanasie est dépénalisée dans notre pays, tous les observateurs ont constaté avec étonnement que le recours à l’euthanasie était quatre à cinq fois plus fréquent en Flandre qu’en Communauté française. L’explication reste discutée : y a-t-il en Communauté française moins de demandes de la part des patients ou plus de réticences à les entendre de la part des médecins ? L’hypothèse selon laquelle les médecins francophones pratiqueraient les euthanasies mais sans en faire la déclaration n’est pas crédible, la prescription des produits létaux nécessaires étant contrôlables. On attend des enquêtes pour répondre à cette question. UN NOUVEAU CONSTAT : PLUS DE RECOURS AUX SOINS PALLIATIFS À DOMICILE EN FLANDRE Un autre constat vient d’apparaître, tout aussi étonnant. En réponse à une question parlementaire, la ministre de l’Emploi Joëlle Milquet a communiqué les chiffres de demandes d’interruption de carrière pour assistance médicale à un proche à domicile en 2008. Ces chiffres sont éloquents. : Neuf fois plus de demandes pour soins palliatifs à domicile en Flandre En ce qui concerne les demandes d’interruption de carrière pour prodiguer des soins palliatifs à domicile à un proche en fin de vie (une possibilité légale), sur les 215 demandes introduites en 2008, 188 l’ont été en Flandre, 20 en Wallonie et 7 à Bruxelles. Six fois plus de demandes pour assistance médicale à domicile en Flandre Quant aux interruptions de carrière pour assistance médicale à domicile (légalement autorisées pour une durée maximale d’un an), elle ont été de 5.478 en Flandre, de 939 en Wallonie et de 185 à Bruxelles. QU’EN PENSER ? Ces chiffres ont d’abord l’intérêt d’apporter un argument de plus à opposer au mensonge véhiculé par certains thuriféraires des soins palliatifs opposés à l’euthanasie selon lesquels celle-ci se pratiquerait par manque de soins palliatifs. Les déclarations d’euthanasie reçues par la Commission fédérale de contrôle avaient d’ailleurs déjà mis en évidence que la plupart des euthanasies font suite à de longues périodes de traitements palliatifs. Ensuite, ils suggèrent un parallélisme entre le recours aux soins palliatifs à domicile et les euthanasies pratiquées à domicile. Des études complémentaires seraient nécessaires pour le confirmer. Enfin, ils pourraient signifier que, tant en ce qui concerne les soins palliatifs que l’euthanasie, il existe une meilleure connaissance des possibilités légales en Flandre qu’en Communauté française.
LA « SÉDATION "CONTRÔLÉE " COMME SUBSTITUT À L’EUTHANASIE
La technique qui consiste à « endormir » le malade prétend répondre à la demande de mourir tout en respectant l’interdit de mettre « activement » fin à la vie. Cette technique, depuis longtemps utilisée lorsqu’il s’agit de franchir un moment transitoire réversible particulièrement pénible, a été préconisée aux Etats-Unis comme substitut à l’euthanasie et a été introduite chez nous dans les unités de soins palliatifs sous le nom de « sédation contrôlée terminale ». On estime qu’elle est utilisée sous une forme ou une autre dans près de 8% des décès.
Un procédé complexe Mais le procédé est beaucoup plus complexe qu’il n’y paraît et ses implications humaines, médicales, éthiques et juridiques sont extrêmement ambiguës et posent de graves questions. Contrairement à la sédation temporaire, le sommeil est poursuivi jusqu’à la mort ; l’assistance respiratoire, les antibiotiques, l’alimentation artificielle et l’hydratation ne sont alors plus administrés. Comme il s’agit d’un sommeil peu profond (dans le cas contraire, il nécessiterait, pour éviter la mort, la mise au respirateur), les doses d’hypnotique doivent constamment être ajustées en fonction de l’état du patient ; des drogues supplémentaires doivent parfois être ajoutées, en particulier des morphiniques, s’il existe une symptomatologie douloureuse. La mort survient après une période qui peut s’étendre sur plusieurs jours ou même une ou deux semaines en fonction de l’état du malade au moment où la sédation a été instaurée ; elle est due soit aux troubles métaboliques liés à la déshydratation et à l’inanition, soit à une complication infectieuse intercurrente, soit à l’évolution de la maladie, soit à une combinaison de plusieurs de ces facteurs.
Un procédé utilisable seulement en extrême fin de vie et qui ne garantit pas l’absence de souffrance Il faut aussi souligner que pour maintenir la prétention de laisser survenir la mort « naturelle », la sédation contrôlée n’est utilisable qu’en extrême fin de vie. Or des complications dramatiques de tous ordres peuvent survenir pendant cette période (hémorragies, convulsions). Enfin, pour beaucoup de familles, une telle prolongation de l’agonie constitue une épreuve qui peut être extrêmement traumatisante, voire cruelle. Les promoteurs de cette technique la présentent comme induisant une mort « naturelle » sous prétexte que les drogues injectées ne sont pas létales. Et si les drogues administrées accélèrent le décès, ils se réfugient derrière la règle hypocrite du « double effet » puisque « la mort n’a pas été voulue ». L’idée d’un sommeil paisible prolongé menant au décès n’est donc en réalité qu’une fiction. La sédation, même quand elle est utilisable, est loin d’assurer une « mort douce » : contrairement à l’euthanasie qui permet au malade de choisir le moment des adieux, elle est une agonie délibérément entretenue pour satisfaire les conceptions philosophiques ou religieuses de soignants soucieux de répondre aux demandes d’aide à mourir de leurs patients tout en préservant à tout prix le dogme d’une mort « naturelle », c’est-à-dire une mort soumise aux aléas de la maladie plutôt qu’à une libre décision humaine.
On ne peut donc considérer la sédation comme éthiquement acceptable que si, en réponse à une demande de mourir, elle est le choix d’un patient dûment informé, notamment sur la différence entre elle et une euthanasie correcte Dr M Englert EUTHANASIE ET REFUS DE TRAITEMENT DANS LES AFFECTIONS NEUROPSYCHIATRIQUES Les lois relatives à l’euthanasie et aux droits du patient reposent essentiellement sur le respect de l’autonomie de la personne face à la maladie et à la mort. Dans cette optique, les affections neuropsychiatriques (affections du système nerveux central dont la symptomatologie est en grande partie ou entièrement psychique) posent un problème particulier : celui de la validité de la demande du patient en raison de la difficulté de s’assurer de la lucidité de celui-ci. Le problème est différent selon qu’il s’agit d’une demande d’euthanasie ou d’un refus de traitement. 1. Euthanasie et affection neuropsychiatrique 18 décès par euthanasie pour des affections neuropsychiatriques ont été déclarés à la commission entre l’entrée en vigueur de la loi . 18 euthanasies pour affections neuro-psychiatriques ont été déclarées à la commission depuis septembre 2002: il s’agissait d’un cas de maladie de Creutzfeldt-Jakob, de cinq cas de maladie d’Alzheimer, d’un cas de démence vasculaire, de cinq cas de maladie de Huntington, de cinq cas de dépression majeure irréductible avec hospitalisations répétées et tentatives répétées de suicide et d’un cas de psychose de type schizophrénique avec immolation par le feu et automutilation. Elles ont fait l’objet d’un examen extrêmement minutieux pour s’assurer que les conditions légales étaient effectivement présentes : selon les cas, il s’agissait de s’assurer soit du caractère incurable et grave de l’affection, soit du caractère volontaire et réfléchi de la demande, soit du caractère insupportable de la souffrance ou de plusieurs de ces conditions. Les rapports médicaux circonstanciés joints aux documents d’enregistrement ou ceux qui ont été demandés au médecin après examen de la déclaration et ouverture du volet 1 ont permis à la commission de conclure dans tous les cas que les conditions de la loi avaient été respectées. Commentaires sur les difficultés particulières de ce type d’affection A. Cas d’un patient conscient Quelle que soit l’affection,
la loi exige 3 conditions pour que l’euthanasie soit autorisée : 1. Une
affection incurable grave La première condition ne pose pas de problème: il doit s’agir d’une affection incurable grave. La 2e condition est souvent présente au cours des stades non avancés de ces affections, mais pas toujours. En réalité les souffrances sont surtout psychiques et elles existent dans la phase où le patient présente déjà des manifestations importantes dont il se rend compte et qui le font souffrir psychiquement. Par contre, la 3e condition est rarement présente car il est rare qu’un malade atteint d’affection neuropsychiatrique incurable soit capable de faire une demande claire, volontaire et répétée. Il en résulte que l’euthanasie n’est généralement possible dans ces affections qu’à une période assez courte de l’évolution : suffisamment avancée pour que le malade souffre psychiquement au point de demander la mort mais pas trop avancée pour être encore en état d’exprimer une demande. De toute façon, comme pour toute affection où le décès n’est pas prévisible à brève échéance, la loi prévoit l’obligation de consulter deux consultants dont l’un doit être un psychiatre ou un spécialiste de l’affection en cause. L’expérience montre que les rares cas qui ont obtenu l’euthanasie sont ceux de patients suivis pendant plusieurs années par un même médecin, qui lui ont exprimé plusieurs fois dans le cours de l’affection leur intention de demander à un moment donné l’euthanasie et qui font effectivement cette demande au moment où la maladie leur devient insupportable et qu’ils en sont conscients. B. Cas d’un patient incapable de s’exprimer valablement mais ayant antérieurement rédigé une déclaration anticipée Il ne faut pas oublier que la déclaration anticipée d’euthanasie ne s’applique que si le patient est irréversiblement inconscient (c’est-à-dire dans le coma ou en état végétatif persistant) ce qui n’est pas le cas des malades atteints d’affection neuropsychiatrique même avancée. Néanmoins la rédaction d’une déclaration anticipée par un patient atteint de ces affections reste utile puisque ces patients peuvent, comme toute personne, sombrer un jour dans le coma. 2. Refus de traitement et affection neuropsychiatrique En vertu de la loi relative aux droits du patient, tout traitement doit être autorisé par le patient. On ne peut donc pas imposer à un patient un traitement qu’il refuse. Cela est vrai aussi pour un patient atteint d’affection neuropsychiatrique pour autant qu’il exprime ce refus avec lucidité. Un refus de traitement peut être acté par écrit pour le cas où on deviendrait incapable de s’exprimer. Un atteint de maladie neuropsychiatrique peut donc quand il est encore lucide rédiger une déclaration anticipée refusant certains traitements (en particulier l’alimentation et l’hydratation forcées) et il peut dans cette déclaration désigner un mandataire pour le représenter. Ce refus de traitement est valable en cas d’incapacité de s’exprimer, quelle qu’en soit la raison (contrairement à la déclaration anticipée d’euthanasie, il ne faut pas être en état d’inconscience). De plus si un mandataire a été désigné, celui-ci peut exiger du médecin le respect de ce refus s’il est clairement précisé dans la déclaration. M. Englert Septembre 2008 Note : 34 euthanasies pour de telles affections ont été déclarées à la commission en 2008-2009 L’EUTHANASIE DES PATIENTS AGÉS L’euthanasie d’une patiente âgée de 93 ans, Amélie Van Esbeen, pratiquée le 1er avril 2009 après le refus opposé à sa demande par son médecin traitant, a récemment alimenté une controverse médiatique présentée comme concernant la légitimité de pratiquer une euthanasie pour « fatigue de vivre ». On nous dit que cette patiente est alitée en permanence, qu’elle devient sourde et aveugle et qu’après une tentative de suicide et le refus d’euthanasie qu’elle a essuyé, elle avait décidé d’arrêter toute alimentation puis renoncé à sa demande. Mais elle ne présenterait pas d’affection spécifique connue et ne remplirait donc pas les conditions légales nécessaires pour obtenir l’euthanasie. Sa demande « volontaire, réfléchie et réitérée » n’est nullement contestable. Sa « souffrance physique et psychique inapaisable et constante » est évidente. Mais cette souffrance résulte-t-elle d’une « affection incurable et grave » ? L’âge avancé et la fatigue de la vie ne sont pas des affections médicales et n’entrent effectivement pas dans ce cadre. L’euthanasie est-elle donc irrémédiablement exclue ? Comme beaucoup de patients très âgés, elle souffre de pathologies multiples incurables qui engendrent de grandes souffrances mais dont la gravité pose problème : peut-elle résulter de la coexistence de plusieurs affections dont la « gravité », considérée individuellement, est insuffisante ? Si près de 80% des euthanasies recensées dans le dernier rapport de la commission de contrôle sont pratiquées entre 40 et 79 ans et sont liées à des affections néoplasiques ou neurologiques, la commission de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie a aussi été parfois confrontée à des déclarations d’euthanasies pratiquées à des patients très âgés, atteints à la fois de polyarthroses avec une réduction importante de la mobilité, de cécité totale ou quasi-totale, de surdité, de divers symptômes cardiaques et respiratoires. Après des discussions parfois longues, aucune de ces déclarations n’a été considérée par la commission comme enfreignant les conditions légales. Or, il est vraisemblable qu’il n’en aurait pas été de même chez des patients plus jeunes. Il apparaît donc que l’âge est un facteur qui doit être pris en compte dans l’évaluation de la gravité d’une situation pathologique et d’ailleurs parfois aussi de son incurabilité. Alors que plusieurs affections prises séparément et dans un autre contexte n’auraient pas été considérées comme graves et incurables selon le prescrit de la loi, leur conjonction (plus que leur simple addition) et le contexte particulier dans lequel intervient le facteur âge ont donc conduit à admettre ce caractère de gravité. Par exemple, devenir aveugle à 20 ans n’est certes pas une perspective heureuse. Mais il est encore possible de s’adapter, d’apprendre le braille, de se construire une autre vie. Peut-on le proposer à un patient de 93 ans ? Qu’en conclure ? Que c’est au médecin, qui traite le patient et qui le connaît bien, à faire la distinction entre la conséquence de diverses affections incurables et un désir d’en terminer avec la vie. Cette distinction n’est sans doute pas aisée dans bien des cas. Si le médecin décide finalement de pratiquer l’euthanasie, il lui reviendra de justifier et d’argumenter en détail sa décision dans le rapport qu’il doit adresser à la commission. La loi dans sa forme actuelle reste donc adéquate pour rencontrer ces situations. Quant au problème de l’aide à la fin de la vie souvent revendiquée en dehors du cadre médical par des patients très âgés qui demandent à mourir dignement et sereinement, il reste, lui, sans solution imaginable : la pilule assurant le dernier sommeil, dite de « Drion » du nom du magistrat hollandais qui l’a évoquée, reste aujourd’hui un mythe et quand bien même elle verrait le jour, on voit mal comment, par qui et à qui elle pourrait être mise à disposition. Dr M. Englert
L’EUTHANASIE DES ENFANTS : ÉVITONS LES CONFUSIONS
La publication récente d’une étude portant sur la mort d’enfants traités dans des unités de soins intensifs pédiatriques de notre pays a soulevé des réactions passionnelles. On a dit et écrit que « en Belgique, on euthanasie même les enfants ! ». La théorie de la « pente glissante » est réapparue et on a même entendu réclamer des poursuites judiciaires…
Qu’en est-il en réalité ? Les données de cette étude L’étude en question est une enquête par questionnaire auprès d’infirmières oeuvrant dans des unités de soins intensifs pédiatriques dans notre pays. Elle rapporte 76 décès d’enfants survenus dans ces unités pendant les deux années antérieures à l’enquête et qui ont été précédés d’une décision médicale ayant entraîné le décès ou susceptible de l’avoir entraîné: arrêt du traitement, traitement intensif de la douleur et de la souffrance ou interruption active de vie. 22 de ces enfants avaient moins d’un an et 50 avaient moins de six ans. 10 enfants avaient douze ans ou plus. Il faut noter que le questionnaire étant anonyme, on ne peut exclure que plusieurs des réponses données par les infirmières interrogées aient porté sur le même cas. 25 de ces enfants sont décédés après administration d’un produit incontestablement létal ; les autres décès sont survenus soit à la suite de l’arrêt des traitements soit à la suite de traitements intensifs de la douleur et de la souffrance.
Euthanasie et arrêt d’un traitement vital L’euthanasie au sens de notre législation n’est pas un décès survenu par arrêt des traitements ou à la suite d’un traitement intensif de la douleur et de la souffrance. Elle est un arrêt délibéré de vie à la demande du patient qui doit être majeur ou mineur émancipé et se trouver dans les conditions précisées par la loi du 28 mai 2002. Les arrêts de traitement sont, eux, régis par la loi du 22 août 2002 sur les droits du patient. En ce qui concerne les mineurs d’âge, cette loi précise que les droits d’un enfant mineur sont exercés par les parents mais qu’il doit être associé aux décisions médicales le concernant en fonction de son discernement ; s’il est estimé apte à apprécier raisonnablement ses intérêts, il peut même les exercer de manière autonome. Un enfant peut donc, éventuellement avec l’accord de ses parents, refuser un traitement médical même si ce refus peut accélérer le décès : dans ce cas cependant, l’équipe médicale peut y déroger dans le cadre d’une concertation pluridisciplinaire.
Arrêt délibéré de la vie sans demande du patient L’interruption délibérée de la vie n’est une euthanasie au sens légal que dans l’hypothèse d’une demande volontaire et lucide. Le débat concernant l’extension aux mineurs de la loi dépénalisant l’euthanasie ne peut donc concerner que des enfants capables de formuler valablement une telle demande.
Quand il s’agit de nouveau-nés ou de tout jeunes enfants incapables de formuler cette demande, l’arrêt actif de la vie n’est pas une euthanasie mais un acte qui résulte du constat qu’on se trouve devant un état de nécessité, comme les arrêts actifs de vie d’adultes inconscients n’ayant pas rédigé de demande anticipée d’euthanasie. Comme aucune législation spécifique n’est concernée, c’est donc à l’équipe médicale de se prémunir en s’assurant que c’est la seule solution humainement acceptable. Il est utile de rappeler la catastrophe du décret promulgué par Ronald Reagan, sous la pression des organisations « Pro Life » qui avaient soutenu sa campagne électorale, lorsqu’il fut élu président des Etats-Unis en 1980. Ce décret obligeait les hôpitaux américains bénéficiaires de subsides fédéraux à garder artificiellement en vie tous les nouveau-nés handicapés, quel que fût leur état. Il dut finalement être abrogé suite à de multiples protestations indignées de familles et de médecins, qui réclamaient le droit de permettre la mort des nouveau-nés inconscients ou non viables à terme que ce décret avait obligé à maintenir en vie artificiellement, parfois en grande souffrance, sans aucun espoir de récupération. Depuis, il est rare qu’un tel acharnement soit encore prôné mais la question reste dans beaucoup de pays un objet de controverses qui résultent des conceptions idéologiques des soignants, voire des parents. Dans notre pays, ces situations sont actuellement résolues le plus humainement possible. Rappelons aussi le document, récemment diffusé par la RTBF après le reportage consacré à l’application dans notre pays de la loi relative à l’euthanasie, qui en a illustré un exemple particulièrement émouvant dans un centre de néonatologie aux Pays-Bas.
Alors faut-il élargir l’application de la loi dépénalisant l’euthanasie ? S’il s’agit effectivement d’enfants capables de discernement, la question se limite à un simple aménagement de la portée de la loi pour en permettre l’application à des âges inférieurs à la majorité légale. Rappelons la solution adoptée aux Pays-Bas où des conditions d’applications particulières sont imposées, lesquelles diffèrent suivant l’âge du mineur. Par contre, le problème est beaucoup plus complexe quand il s’agit de l’interruption de la vie de nouveau-nés et de tout jeunes enfants. Si on décide d’ouvrir le débat, il doit donc porter sur deux problématiques entièrement différentes et en poser clairement les termes. Dr M. Englert
SUICIDE MÉDICALEMENT ASSISTÉ ET EUTHANASIE
DÉFINITIONS L’euthanasie, telle que les législations belge et hollandaise et luxembourgeoise l’autorisent sous certaines conditions, est un acte par lequel un médecin met intentionnellement fin à la vie d’une personne à sa demande. Le suicide médicalement assisté est un acte par lequel une personne met fin à sa propre vie avec l’aide d’un médecin. QUESTIONS ET RÉPONSES
Quels sont les pays qui autorisent l’euthanasie ? Seuls la Belgique, les Pays-Bas et le Gd Duché de Luxembourg.
Les lois belge, hollandaise et luxembourgeoise autorisant l’euthanasie permettent-elles le suicide médicalement assisté ? La loi hollandaise et la loi luxembourgeoise l’autorisent explicitement. La loi belge l’autorise implicitement pour autant que les conditions fixées par la loi pour autoriser l’euthanasie (maladie incurable grave, souffrances inapaisables, demande lucide et répétée) sont respectées car elle ne précise pas la manière dont l’euthanasie doit être pratiquée : le patient peut donc absorber lui-même une potion qui lui est donnée par le médecin. Mais le médecin doit participer directement à l’acte et assurer son déroulement correct jusqu’au décès : il s’agit alors d’un suicide médicalement assisté qui entre dans le cadre légal.
Y a-t-il des pays qui autorisent le suicide médicalement assisté mais interdisent l’euthanasie ? Oui. La Suisse et, aux Etats-Unis, les États d’Oregon et de Washington autorisent le suicide médicalement assisté mais non l’euthanasie.
Les conditions qui autorisent le suicide médicalement dans les États d’Oregon et de Washington et en Suisse sont-elles les mêmes qu’en Belgique et aux Pays-Bas ? Non, elles sont différentes et, de plus, elles ne sont pas identiques en Suisse et dans les États d'Oregon et de Washington . En Suisse, l’aide au suicide est simplement tolérée : le code pénal précise qu’elle n’est pas punissable si elle est pratiquée sans motif « égoïste », ce qui est reconnu par les autorités helvétiques pour nos deux associations soeurs « Exit Suisse romande » et « Exit Suisse alémanique » ainsi que pour l’association Ex International et l’association Dignitas (ces deux dernières acceptent d’aider des patients venant de l’étranger). Comme l’euthanasie est interdite, le patient doit donc être capable d’absorber seul la potion létale avec le soutien d’un « accompagnateur » de l’association. La prescription est faite par un médecin de l’association après vérification des critères d’acceptation fixés par ces associations, critères qui sont d’ailleurs similaires à ceux qu’exigent les lois belge et hollandaise pour autoriser l’euthanasie. En Oregon et dans l’État de Washington, la loi autorise la prescription d’un produit létal par un médecin à un patient atteint d’une affection mortelle dont le décès est prévu dans les 6 mois. Le patient se procure lui-même le produit et l’utilise à son gré.
La prescription de drogues létales à une personne qui en fait la demande et pourrait en faire usage selon son gré est-elle autorisée dans certains pays ? Non. Cela est partout interdit. En Belgique et aux Pays-Bas, une telle prescription n’entre pas dans le cadre de la loi relative à l’euthanasie : le médecin qui a prescrit de tels produits pourrait éventuellement faire l’objet de poursuites pour « empoisonnement » ou « non-assistance ». En Suisse, la tolérance ne s’applique qu’aux associations reconnues et selon des critères connus. En Oregon et dans l’État de Washington, le médecin ne peut le faire que dans les conditions légales.
LES INFIRMIERS ET L’EUTHANASIE UNE PUBLICATION QUI SOULÈVE DES CONTROVERSES
La récente enquête du « Groupe de recherche sur la fin de la vie » de la VUB[1] concernant la participation des infirmiers aux actes médicaux de fin de vie a suscité des commentaires suggérant que des euthanasies étaient pratiquées illégalement par des infirmiers dans notre pays. Cette affirmation repose sur des ambiguïtés dans les définitions des actes posés en fin de vie. Il n’est sans doute pas inutile de rappeler les précisions suivantes : 1. Si pour pratiquer légalement une euthanasie – que la loi définit comme un acte qui met intentionnellement fin à la vie d’un patient à sa demande - la demande du patient est évidemment exigée, elle ne l’est pas pour administrer des doses élevées d’opiacés et/ou de sédatifs en extrême fin de vie dans le but d’atténuer les souffrances, même si cette administration risque de raccourcir la vie. Il est d’ailleurs avéré que près de 20% des décès, tant en Belgique que dans plusieurs pays d’Europe occidentale, sont précédés d’une telle administration qui entre dans le cadre d’une conduite médicale parfaitement normale. 2. Quand il s’agit de l’administration d’opiacés et/ou de sédatifs à doses élevées en fin de vie dans le but d’atténuer les souffrances - et cela même au risque de raccourcir la vie - , le médecin est responsable de la prescription mais les drogues peuvent parfaitement être administrées par le personnel infirmier, même sans la présence du médecin. 3. Pour l’euthanasie, comme pour tout acte médical posé sous la responsabilité du médecin, rien n’interdit au médecin d’être aidé techniquement par un infirmier pour autant que le médecin soit présent et responsable de l’acte. 4. L’administration intentionnelle de drogues létales en extrême fin de vie sans demande du patient est effectivement, dans notre pays comme ailleurs, illégale. Elle ne se pratique qu’exceptionnellement en cas de souffrances inapaisables chez un patient en agonie dont l’état ne permet plus d’exprimer une demande. Il ne s’agit donc pas dans ce cas d’euthanasie et si des poursuites judiciaires étaient entreprises, l’auteur de cet acte (qu’il soit médecin ou infirmier) ne pourra se justifier qu’en invoquant une « situation de nécessité ». Les Pays-Bas sont le seul pays où de tels actes doivent être déclarés comme tels. Ils peuvent théoriquement donner cours à des poursuites mais celles-ci sont rarissimes ou même inexistantes.
Dr M. Englert [1] Els Inghelbrecht MA, Johan Bilsen RN PhD, Freddy Mortier PhD, Luc Deliens PhD:The role of nurses in physician-assisted deaths in Belgium; www.cmaj.ca on May 17, 2010
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À LA MORT – Récits d’euthanasies
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