De nombreux retours auprès de l’ADMD font état d’une certaine confusion, y compris parfois même de la part de professionnels de la santé. Beaucoup de membres pensent qu’il suffit d’avoir rempli la déclaration anticipée d’euthanasie (DAE) pour être couverts en toutes circonstances. C’est une erreur lourde de conséquences. Cette synthèse rappelle les fondamentaux.

La demande actuelle d’euthanasie
C’est la demande que le patient formule auprès de son médecin, en étant lucide et conscient. Pour rappel, la loi prévoit que la demande doit être volontaire, réfléchie et répétée, sans pression extérieure.

C’est cette voie qui est aujourd’hui empruntée par la grande majorité des patients, y compris par des personnes atteintes de troubles cognitifs. En 2025, 70 patients souffrant d’Alzheimer, de démence à corps de Lewy ou d’autres pathologies cognitives ont obtenu l’euthanasie sur la base d’une demande actuelle, formulée alors qu’ils en avaient encore la capacité.

La déclaration anticipée d’euthanasie (DAE)
C’est un document rédigé à l’avance, selon le modèle prévu par la loi, en présence de deux témoins et avec la possibilité de désigner une ou plusieurs personne(s) de confiance. Elle ne se déclenche que si la personne se trouve dans une situation d’inconscience irréversible, typiquement un coma dont le patient ne sortira jamais conscient, ou un état végétatif.

Ce qu’elle ne permet pas aujourd’hui : une euthanasie chez une personne atteinte de démence évolutive, même avancée, dès lors qu’elle n’est pas dans un état d’inconscience irréversible. Une personne désorientée, qui ne reconnaît plus ses proches mais qui reste consciente, ne tombe pas dans le champ de la déclaration anticipée d’euthanasie actuelle.

Pourquoi cette distinction est cruciale
Avoir rempli sa déclaration anticipée d’euthanasie ne dispense pas de devoir, le moment venu, formuler une demande actuelle si l’on est encore en état de le faire. La déclaration anticipée d’euthanasie est un filet de sécurité pour une situation très précise (l’inconscience irréversible), pas un blanc-seing valable pour toutes les fins de vie.

C’est exactement pour cela que tant de nos membres expriment une angoisse : « Je ne veux pas finir comme cela, et pourtant je sais que ma déclaration anticipée ne me protégera pas si je glisse lentement dans la démence. »

Un débat qui avance
Notre présidente Jacqueline Herremans le rappelle :
« Il ne faut pas jeter la demande anticipée mais il faudrait pouvoir décrire la situation au-delà de laquelle on ne veut plus survivre. Ce sera, par exemple, ne plus reconnaître ses proches, ne plus pouvoir peindre, jouer de la musique, ne plus être un homme ou une femme qui communique au sein de la société. »

Cet élargissement progresse :

•  Avis n°89 du Comité consultatif de bioéthique (10 novembre 2025) : le Comité recommande, à l’unanimité, de modifier le cadre légal pour étendre la DAE aux personnes conscientes mais dont la capacité de décider et d’exprimer leur volonté a été irréversiblement altérée par une maladie ou un accident. La DAE deviendrait alors un document où la personne décrit précisément les seuils au-delà desquels elle ne souhaite plus survivre.
• Accord du gouvernement Arizona : l’élargissement y figure explicitement, « sur une base scientifique approfondie ».
• Annelies Verlinden, ministre de la Justice : chargée, au sein du gouvernement Arizona, de préparer un projet de loi élargissant le champ d’application de la DAE.

Reste maintenant à transformer ces signaux en texte de loi : un chemin qui peut encore prendre des mois.

Signez la pétition pour soutenir le combat des amis de Lode !
Le cas de Lode Deconinck illustre l’impasse actuelle. Ce Flamand de 54 ans, atteint de démence précoce et connu pour sa participation à l’émission Restaurant Misverstand sur la VRT, voulait montrer qu’un diagnostic de démence précoce n’efface ni la dignité ni la valeur d’une personne. Diagnostiqué à 51 ans, il a choisi l’euthanasie en février 2026, alors qu’il était encore lucide. « Partir un peu trop tôt, plutôt que risquer de dépérir lentement pendant des années », selon ses propres mots. Sa lettre posthume aux responsables politiques a relancé le débat sur le devant de la scène.

Ses proches, De vrienden van Lode, ont lancé une pétition qui a déjà recueilli plus de 43 000 signatures, principalement en Flandre. Le 21 avril 2026, ils en ont remis 39 706 à la ministre Verlinden. La pétition reste ouverte jusqu’au 31 mai, et la mobilisation francophone reste essentielle pour que ce signal soit pleinement entendu au niveau fédéral.

→ Signez la pétition :
Une fin de vie digne – y compris pour les personnes atteintes de démence précoce

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L’appel de Lode pour une fin de vie digne
Démence évolutive : combler la lacune de la loi belge sur l’euthanasie

Pour qu’aucun patient n’ait plus à choisir entre « trop tôt » et « trop tard ».