Une belle page d'humanité que nous avons traduit du néer­lan­dais à partir d'un article de BUZZ que nous recom­man­dons de lire dans sa version ori­gi­nale pour celles et ceux qui com­prennent la langue de Vondel, via le lien ci-dessous

Euthanasie-expert Wim Distelmans : 'Niemand gaat dood voor zijn plezier

Wim Distelmans, copré­sident de la Commission Fédérale de l’Euthanasie et pion­nier dans le soin des mou­rants en Belgique © Saskia Vanderstichele

Wim Distelmans, expert en eutha­na­sie : « Personne ne meurt pour le plaisir »

 

La loi sur l'euthanasie existe depuis plus de quinze ans. Selon Wim Distelmans, il est temps que les méde­cins enre­gistrent éga­le­ment les décès sans eutha­na­sie. "Toute notre légis­la­tion est basée sur le com­man­de­ment « Tu ne tueras point ». Mais si nous tra­dui­sons lit­té­ra­le­ment le texte de l'hébreu, il dit : « Tu n’assassineras point ».

 

C'est une année impor­tante pour Wim Distelmans, co-président de la Commission Fédérale de l’Euthanasie et pion­nier dans les soins appor­tés aux mou­rants en Belgique. Depuis février, l'UZ Brussel est le premier hôpital au monde à enre­gis­trer tous les cas de séda­tion palliative.

Cela concerne les méde­cins qui pra­tiquent une séda­tion sur un patient en phase ter­mi­nale afin que celui-ci ne res­sente pas consciem­ment sa souffrance.

Un petit retour dans le temps. Il y a plus de trente ans, l'intérêt de Distelmans pour les soins pal­lia­tifs s’est éveillé dans l’exercice de son travail en tant qu’oncologue. La moitié de ses patients sont morts, et il a réalisé qu’hormis les soins infir­miers régu­liers, rien n'était fait pour eux. Ainsi est né le premier modèle de soins pal­lia­tifs sur le campus de la VUB à Jette, avec dix infir­mières qui accom­pa­gnaient les patients incu­rables à domi­cile. Plus tard, le centre de soins pal­lia­tifs Topaz et les équipes de soins pal­lia­tifs ont rejoint l'hôpital. "Les soins pal­lia­tifs sont nés à Bruxelles et nous devons y être atten­tifs", explique M. Distelmans. Il ren­force ses mots en mettant la main sur les pages ouvertes du maga­zine Peiler, qui, quatre fois par an, inter­roge un citoyen bruxel­lois à propos de l’accompagnement des mourants.

 

"Notre offre de soins est l’une des meilleurs au monde et est un modèle pour des soins pal­lia­tifs de qualité." Selon Distelmans, la loi sur l'euthanasie qui a été approu­vée il y a plus de quinze ans a été une suite logique.

 

La pro­chaine étape semble être une meilleure régle­men­ta­tion de la séda­tion pal­lia­tive, une méthode pour sou­la­ger la souf­france des patients en fin de vie.

Wim Distelmans : La séda­tion pal­lia­tive est uti­li­sée abu­si­ve­ment comme un concept fourre-tout. Il est utilisé pour tout et n'importe quoi. En fait, la « séda­tion pal­lia­tive » consiste à garder quelqu'un endormi jusqu'à ce qu'il meure spon­ta­né­ment des suites de sa maladie. En pra­tique, les méde­cins démarrent la séda­tion, les doses aug­mentent rapi­de­ment, de sorte qu'il y a effec­ti­ve­ment inter­rup­tion de vie. Il y a beau­coup de frus­tra­tion à ce sujet au sein de la popu­la­tion. Les gens regrettent qu'un médecin ait endormi un patient à leur insu, sans qu’ils aient pu lui dire au revoir. Je ne suis pas opposé à la séda­tion pal­lia­tive, mais contre son uti­li­sa­tion abusive. Les méde­cins n’ont pas à deman­der la per­mis­sion du patient pour une séda­tion. De plus, cet acte est souvent imposé comme une alter­na­tive à l'euthanasie. Il n'y a pas de contrôle, et ils ne doivent pas l'enregistrer auprès de la Commission d'euthanasie. Les méde­cins ont tou­jours l'idée qu'ils sont Dieu le Père et celui qui décide. Nous devons nous débar­ras­ser de ces idées.

 

Les méde­cins doivent-ils dès lors enre­gis­trer tous les cas de sédation ?

Distelmans : Oui, aussi pour avoir plus de clarté. Si les méde­cins doivent décla­rer la séda­tion, ils en sur­veille­ront d’autant mieux les condi­tions. C'était éga­le­ment le cas de la loi sur l'euthanasie, qui a permis une appli­ca­tion de la tech­nique plus minu­tieuse. Soixante-dix pour cent des patients ignorent qu'ils sont sédatés. A partir de février, les méde­cins de l'UZ Brussel doivent déclaré dans un for­mu­laire spé­ci­fique pour­quoi ils n'ont pas discuté de la séda­tion avec le patient et la famille. Le médecin doit éga­le­ment infor­mer les proches afin qu'ils puissent dire au revoir. Nous avons affiné ce for­mu­laire de décla­ra­tion au cours du projet pilote l'année der­nière. Les résul­tats de cette étude seront bientôt publiés dans un journal médical.

 

« Les méde­cins ont tou­jours l'idée qu'ils sont Dieu le Père et celui qui décide. Nous devons nous débar­ras­ser de ces idées. » – Wim Distelmans

 

Que nous disent ces résultats ?

Distelmans : Que cer­tains méde­cins ne savent pas vrai­ment ce qu'ils font, pour le dire très gros­siè­re­ment. Qu'ils ne réa­lisent pas qu'ils réduisent le patient au silence en l'endormant.

 

En quoi la séda­tion pal­lia­tive et l'euthanasie diffèrent-elles l’unes de l’autre ?

Distelmans : L'euthanasie se produit tou­jours à la demande du patient. Sans la demande du patient, vous ne pouvez pas le faire. La deuxième dif­fé­rence majeure est que l'euthanasie a pour but de mettre fin à la vie, alors que le but de la séda­tion est d’empêcher une per­sonne de rester consciente de sa souf­france insupportable.

 

Il y a moins d'euthanasie en Wallonie qu'en Flandre.

Distelmans : Nous en igno­rons la raison, mais nous avons l'impression que deux fois plus de séda­tions sont pra­ti­quées en Wallonie qu'en Flandre. Les socio­logues expliquent cette dif­fé­rence sur la base de la culture médi­cale. Les néer­lan­do­phones sont sous l'influence du cal­vi­nisme des Hollandais et ont plus de respect pour ce que les patients veulent. Les méde­cins fran­co­phones sont plus influen­cés par la culture latine et sont plus paternalistes.

Quand je discute avec des col­lègues fran­co­phones, mes cheveux se dressent parfois sur la tête. Ce qu'ils consi­dèrent comme une séda­tion, je le consi­dère comme une fin de vie. C'est aussi une des raisons de faire plus de recherches.

 

« Nous trai­tons les fichiers ano­ny­me­ment, et nous votons éga­le­ment ano­ny­me­ment. Expliquez-moi comment je pour­rais influen­cer un dossier ? » – Wim Distelmans

 

Certains sou­tiennent que la loi sur l'euthanasie doit d'abord être évaluée avant de pouvoir parler de la régle­men­ta­tion sur la séda­tion pal­lia­tive. Aux Pays-Bas, la loi a déjà été évaluée plu­sieurs fois, pas encore ici.

Distelmans : La grande dif­fé­rence est que les Pays-Bas payent un groupe de recherche tous les cinq ans pour évaluer la loi sur l'euthanasie. Dans notre pays, la VUB mène éga­le­ment chaque année des recherches sur la pra­tique de l’euthanasie en Belgique. Le comité soumet un rapport au Parlement tous les deux ans. La loi a quinze ans, nous avons soumis sept rap­ports. Nous n'avons été invités au Parlement qu'à trois reprises pour pré­sen­ter le rapport. Un petit groupe d'opposants obs­ti­nés pousse la popu­la­tion à faire évaluer cette loi. Je dis : que cette loi soit évaluée ! Je n'ai aucun pro­blème avec ça.

 

Y a‑t-il suf­fi­sam­ment de « checks and balances » dans le système actuel pour défendre la loi sur l'euthanasie ?

Distelmans : Je le crois. Cela n'exclut pas la pos­si­bi­lité que quelque chose ne puisse pas être amé­lioré de temps en temps, mais c'est valable pour toutes les lois.

 

Mais avec cette loi, c’est la mort qui en résulte.

Distelmans : À la demande du patient. On l’oublie tou­jours. C'est à la demande répétée, volon­taire et réflé­chie du patient. J’ai connu des gens qui ont sauté du toit parce que la pro­cé­dure d'euthanasie prenait trop de temps. Ils ont dit ne plus pouvoir y faire face et se sont privés ainsi de la vie d'une manière terrible.

 

Certaines per­sonnes ont du mal à accep­ter que vous soyez à la fois copré­sident de la Commission et porte-parole de la loi sur l'euthanasie.

Distelmans : Un projet de loi a été voté au Parlement qui sti­pu­lait clai­re­ment que la Commission devaient être com­po­sés pour cin­quante pour cent de ses membres, de méde­cins en acti­vité. Je suis un médecin en acti­vité. La Commission doit être com­po­sée de façon plu­ra­liste, avec des per­sonnes ayant des anté­cé­dents idéo­lo­giques dif­fé­rents. Nous sommes seize membres et dès le départ, j'ai été élu copré­sident à l'unanimité. Nous trai­tons les fichiers ano­ny­me­ment, et nous votons éga­le­ment ano­ny­me­ment. Expliquez-moi comment je pour­rais influen­cer un dossier ? Je trouve ce rai­son­ne­ment vrai­ment exagéré. Il vient tou­jours du même cpoté et est prin­ci­pa­le­ment réper­cuté dans la presse étran­gère. Ces fana­tiques m'ont envoyé une photo du Daily Mail lors d'un col­loque sur la dignité et la souf­france exis­ten­tielle à Auschwitz avec Lydia Chagoll – une de mes amies qui y est guide depuis des années. Le journal l'a mis en pre­mière page : « Docteur Mort va à Auschwitz pour en savoir plus. » Le niveau … (soupir).

 

Vous n’êtes pas touché quand vous êtes attaqué ?

Distelmans : Ce n'est pas agréable, mais je ne me sen­ti­rais mal que si je pensais être éthi­que­ment coupable.

 

Pour les demandes d'euthanasie pour souf­frances psy­cho­lo­giques, une période d'un mois est obser­vée. N'est-ce pas trop court ?

Distelmans : Le Parlement peut bien sûr décider d’étendre cette période. Aux Pays-Bas, il n’y a d’ailleurs pas de délai et il n'est pas obli­ga­toire de faire appel à un psy­chiatre. Personnellement, je pense que cela devrait être le cas. Dans la pra­tique, le temps moyen de suivi d'un patient psy­chia­trique en Belgique est de neuf mois. Quel médecin va après un mois dire à un malade psy­chia­trique : main­te­nant on prend la déci­sion de l'euthanasie ? Il s'écoule souvent beau­coup de temps avant que des conseils puissent être for­mu­lés. Je n'ai aucun pro­blème à pro­lon­ger la durée, mais de combien ? Six mois, un an, dix-huit mois ? Apparemment, il y a peu de confiance dans la com­pé­tence pro­fes­sion­nelle des médecins.

 

Chez cer­tains patients psy­chia­triques, une envie de mourir fait partie de leur patho­lo­gie. La ques­tion de l'euthanasie n'est-elle alors pas dif­fi­cile à évaluer ?

Distelmans : Le débat sur la souf­france psy­chia­trique a causé beau­coup de polé­mique car un certain nombre de jeunes ont témoi­gné dans les médias de leur souhait de mourir. Aucune de ces per­sonnes n'est morte, elles sont encore toutes vivantes. Parce qu'ils ont décou­vert qu'ils pou­vaient tirer sur une son­nette d’alarme. Mais il y a aussi des gens qui ont tout essayé pendant trente ans : consul­ter des méde­cins, se rendre dans des ins­ti­tu­tions et même subir des élec­tro­chocs. Alors qu'ils souffrent tou­jours autant qu'il y a trente ans.

 

 

Aux Pays-Bas, la dis­cus­sion sur la « vie accom­plie » est menée avec vigueur. Il s'agit de per­sonnes qui ne souffrent pas psy­cho­lo­gi­que­ment ou phy­si­que­ment. Quelle est votre position ?

Distelmans : Dans cette dis­cus­sion, vous devez très clai­re­ment dis­tin­guer deux choses. L'une est la vie accom­plie et l’autre est la poly­pa­tho­lo­gie. La vie accom­plie concerne une per­sonne habi­tuel­le­ment âgée, mais pas tou­jours. Qui n'est pas phy­si­que­ment ou men­ta­le­ment mal, mais qui dit que la vie n'a plus de sens. En outre, vous avez des gens qui sont géné­ra­le­ment âgés et qui ont une accu­mu­la­tion de mala­dies. Ils entendent et voient moins bien, ne peuvent plus regar­der la télé­vi­sion ou manger et boire de façon indé­pen­dante, et ainsi de suite. Vous pouvez tou­jours vivre avec chacune de ces dif­fi­cul­tés, mais si vous les addi­tion­nez, cela devient insup­por­table. C'est le prix que nous payons pour vieillir. Dans notre rapport de 2014 – 2015 il appa­raît que dix pour cent des cas d'euthanasie effec­tués étaient des cas de poly­pa­tho­lo­gie. Ce qui est insup­por­table diffère d'une per­sonne à l'autre. C'est au médecin et au patient de décider. Trois méde­cins sont impli­qués pour décider si cette poly­pa­tho­lo­gie entraîne pour le patient des souf­frances insupportables.

 

« Les gens ne veulent pas renon­cer inuti­le­ment. Vous ne devez pas oublier que nous sommes la pre­mière géné­ra­tion à avoir plus de quatre-vingts ans. » – Wim Distelmans

 

La vie accom­plie concerne ces autres cas. Le député flamand Jean-Jacques De Gucht veut éga­le­ment lancer le débat en Belgique.

Distelmans : S'il n'y a pas de cause médi­cale, per­son­nel­le­ment, j'éprouve des dif­fi­cul­tés. Je res­pecte plei­ne­ment les gens qui veulent en finir avec la vie. Qui suis-je pour dire qu'ils ne le peuvent pas ? Peut-être y aura-t-il des cri­tères définis dans le futur, mais je suis actuel­le­ment sur un sol glis­sant. Je ne me sens pas plus com­pé­tent que qui­conque pour juger si quelqu'un en a irré­vo­ca­ble­ment fini avec la vie. En cas de poly­pa­tho­lo­gie, quelqu'un peut dire : J'ai écouté de la musique toute ma vie et j'ai trouvé cela fan­tas­tique, et je n'entends plus la musique et je ne peux plus lire. Ensuite, vous avez un contexte médical. Mais ici … J'ai déjà vu des gens voulant mourir qui, quelques mois plus tard, sont tombés amou­reux et ont retrouvé un sens à leur vie. Je n’en suis pas certain. Je pense que ça vaut la peine d’en faire un débat de société.

 

Vous avez écrit plus tôt dans un article d'opinion que la mort est un tabou dans notre société. Qu'entendez-vous par là ?

Distelmans : Notre légis­la­tion entière est basée sur le com­man­de­ment "Tu ne tueras point". Mais j'ai déjà appris par des gens qui ont vrai­ment étudiée la Bible en pro­fon­deur que nous devons tra­duire cela comme 'Tu n’assassineras point'. Quand les Juifs ont fui l'Egypte, ils ont battu leurs bébés sur les rochers pour se dépla­cer plus vite. C'est ainsi que ce com­man­de­ment est né. Mais cela n'a rien à voir avec ce que nous enten­dons par euthanasie.

 

« Sans contexte médical, je ne me sens pas plus com­pé­tent que qui­conque pour juger si quelqu'un en a irré­vo­ca­ble­ment fini avec la vie. » – Wim Distelmans

 

Pourtant, l'euthanasie reste un sujet difficile.

Distelmans : Bien sûr. À juste titre Mais ce n'est pas parce que la loi sur l'euthanasie a été votée que cela ne s'est jamais produit aupa­ra­vant. Cela se pro­dui­sait, mais dans de mau­vaises condi­tions. Les méde­cins ne savaient pas comment pro­cé­der et n'osaient pas en parler ouvertement.

 

Depuis la loi sur l'euthanasie, le nombre de cas d'euthanasies a for­te­ment aug­menté. Expliquez-vous éga­le­ment cela suite à la dis­pa­ri­tion du tabou ?

Distelmans : Les cas d'euthanasie enre­gis­trés ont en effet aug­menté et pro­ba­ble­ment aussi le nombre absolu. Et pour­quoi ? Parce que les gens ne veulent pas renon­cer à la vie inuti­le­ment. Vous ne devez pas oublier que nous sommes la pre­mière géné­ra­tion à avoir plus de quatre-vingts ans. En 1960, l'espérance de vie moyenne était de soixante ans. Nous avons gagné vingt ans, mais dès lors, plus de gens souffrent de poly­pa­tho­lo­gie. Dans le passé, les gens trou­vaient du récon­fort dans la reli­gion. Avec la souf­france, quelqu'un gagnait aussi sa place au paradis.

D'après mon expé­rience, les gens qui ont encore quelque chose à vivre ne veulent pas mourir. Je n'ai jamais ren­con­tré quelqu'un qui voulait mourir pour le plaisir. Les gens ne veulent pas mourir, mais ils ne veulent pas vivre comme ça. Un certain nombre d'entre eux découvrent après une longue recherche que la seule option est l'euthanasie. C'est la réalité.

 

Les chré­tiens diront pro­ba­ble­ment que la souf­france fait partie de la vie.

Distelmans : C'est leur droit, mais qu’ils ne décident pas pour d'autres per­sonnes. Je les res­pecte, mais cela est éga­le­ment lié au vécu et à l’expérience de la souf­france. Est-ce que celui­qui fait de telles décla­ra­tions a déjà éprouvé la souffrance ?

Dans mon livre, je cite l'exemple d'un par­le­men­taire catho­lique qui était abso­lu­ment opposé à la loi sur l'avortement, jusqu'à ce que sa fille devienne enceinte et qu'il l’emmène aux Pays-Bas.

 

Vous vous deman­dez éga­le­ment dans votre livre si une per­sonne incons­cience, comme c'est le cas avec un patient sous séda­tion, peut encore être consi­dé­rée comme vivante.

Distelmans : A ce sujet, je suis la posi­tion de Leo Apostel de la VUB et de l'UGent. Ce qui dis­tingue les gens des animaux, c'est d'avoir une iden­tité sociale. Quelqu'un est une per­sonne parce qu'il peut choisir, agir et décider. Quand vous ne pouvez plus faire cela, vous pouvez vous deman­der si conti­nuer de vivre a un sens.

Certains consi­dèrent l'euthanasie comme inac­cep­table parce qu'elle concerne la mise à mort consciente, alors que ce n'est pas le cas avec la séda­tion. Je pense que c'est un argu­ment absurde, surtout si le patient n’a rien demandé. De toute façon, dès que vous cessez l’alimentation et l’hydratation et que vous com­men­cez la séda­tion, vous influez sur le moment de la mort

 

MOIS DES SOINS PALLIATIFS. Le 1er février débu­tera la deuxième édition du Mois des soins pal­lia­tifs, avec, outre un congrès, de nom­breuses acti­vi­tés, dont la pro­jec­tion du film The Farewell Party et un déjeuner-débat au Muntpunt sur les soins pour les per­sonnes atteintes de démence. Plus d'infos sur le site brel.centrum

 

 

WIM DISTELMANS

Né en 1952 à Brasschaat

1992 : Oncologue à la VUB

1999 : Professeur de méde­cine pal­lia­tive VUB

2003 : Arkprijs Free Word pour son enga­ge­ment à la loi sur l'euthanasie

2002 : Co-Président de la Commission Fédérale sur l'Euthanasie

Fondateur du centre de jour Topaz (UZ Brussel), LEIF et Brussels Expertise Fin de vie

Président du Forum des soins palliatifs

2016 : Insigne hono­ri­fique de la Communauté flamande

Vit à 1000 Bruxelles

 

Wim Distelmans, séda­tion palliative.

Wim Distelmans, Palliatieve sedatie, trage eutha­na­sie of trage dood ?

Éditeur Houtekiet, 300 pages, 21,99 euro