« Vous lui avez sauvé sa mort » : François Damas et le sens des rites en fin de vie

Médecin et ancien chef de service des soins intensifs, François Damas, administrateur de l’ADMD, dirige la « consultation sur la fin de vie » à l’hôpital de La Citadelle à Liège qui a fait l’objet d’un documentaire, « Les mots de la fin » (2022), diffusé en France sur Arte. Auteur de « La mort choisie – Comprendre l’euthanasie et ses enjeux » (Éditions Mardaga, 2020), il publie un nouvel ouvrage où se croisent spiritualité et philosophie, patients, psychiatres et témoins, dont lui-même, ainsi que des tendances montantes dans la société : festival de la mort, coopératives funéraires, cafés mortels, toutes manières d’une réappropriation partagée de la fin de vie. Entretien.

Votre ouvrage donne le sentiment d’être le fruit d’un consistant travail de réflexion, de recherches et de terrain. Comment est née l’envie de l’écrire ?

Ce livre est né à la suite d’un séminaire de réflexion organisé par Véronique Fournier (Ndlr : docteur de santé publique et cardiologue, elle a présidé le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie en France). À l’issue de ces séminaires ponctuels, l’idée est que chaque édition débouche sur une publication. J’ai donc repris les interventions des différents participants, auxquelles j’ai ajouté mon expérience personnelle et de nombreux exemples issus de ma pratique.

Le thème des rites s’est imposé progressivement. Dans l’accompagnement des personnes qui demandent une euthanasie et de leurs proches, j’ai souvent eu le sentiment qu’il manquait quelque chose : les moments étaient parfois un peu démunis sur le plan symbolique, comme s’il leur manquait une dimension essentielle.

Les enseignements axés sur les rites, par Gabriel Ringlet, lors de ma formation du Forum EOL (Ndlr : plus d’infos sur https://eol.admd.be/formations/) ont fortement nourri cette réflexion. C’est véritablement à partir de là que l’idée centrale du livre a pris forme.

Dans le documentaire « Les Mots de la fin » (2022) où l’on vous suit lors de consultations de fin de vie, on observe déjà cet aspect : très peu parlent de rituels ou de la manière de donner du sens à ce moment.

Cela m’a toujours frappé. De nombreuses personnes qui viennent me voir demandent souvent une euthanasie comme on demanderait une intervention médicale parmi d’autres. Elles disent : « Je voudrais une euthanasie », puis s’arrêtent là.

Or, il faut prendre le temps de leur demander : Avez-vous conscience de ce que vous demandez ? Mesurez-vous ce que cela va représenter pour vous, mais aussi pour votre entourage ?

Je suis toujours surpris de voir combien cette dimension est parfois absente. Pourtant, il ne s’agit pas de soigner une entorse ou de poser un plâtre. Nous parlons d’un événement majeur qui laissera une empreinte durable chez ceux qui restent.

Le rôle du professionnel est aussi d’aider la personne à prendre conscience de cette réalité.

Avez-vous l’impression que notre société évolue, malgré tout, autour des questions de la fin de vie ?

Je pense qu’il existe effectivement un mouvement de fond. On voit apparaître des initiatives comme les cafés mortels, et plus largement une volonté de redonner du sens à certains passages importants de l’existence.

Il faut rester prudent et ne pas idéaliser cette évolution, mais je la trouve encourageante. Nous avons tout intérêt à parcourir notre chemin de vie avec davantage de conscience, en accordant de l’importance à ce que nous vivons tout en apprenant progressivement à nous détacher.

Au fond, la question essentielle est très simple : de quoi avons-nous réellement peur ?

Votre livre mêle votre expérience de terrain à des références philosophiques et anthropologiques, ainsi que des témoignages, des souvenirs et des entrevues. L’ambition était de proposer une approche plurielle la plus exhaustive possible ?

Oui. J’aime réfléchir à ma pratique. Je ne suis ni philosophe, ni sociologue, ni anthropologue, mais j’ai besoin de prendre du recul sur ce que j’observe.

Les concepts et les références permettent parfois de mieux comprendre ce qui se joue dans l’accompagnement de la fin de vie et de donner du sens à notre pratique quotidienne.

En Belgique, la pratique de l’euthanasie reste-t-elle marginale dans les parcours de fin de vie, tant du côté des patients que des médecins ? Quelle évolution observez-vous ?

Toutes les personnes confrontées à une maladie grave ne demandent évidemment pas une euthanasie. Et parmi les médecins, beaucoup préfèrent encore faire appel à des confrères plus expérimentés lorsqu’ils sont confrontés à une telle demande.

Mais je constate malgré tout une amélioration progressive de l’accompagnement des fins de vie, en particulier chez les médecins généralistes, qui s’y impliquent davantage.

Cela reste toutefois une pratique profondément liée à la personnalité de chacun. Il n’existe pas de modèle unique. Chaque accompagnement est le fruit d’une rencontre entre un médecin, un patient et une famille.

L’an prochain, la Belgique célébrera les 25 ans des lois relatives à la fin de vie. Faut-il renforcer la formation des futurs médecins sur ces dimensions humaines et relationnelles ?

Oui, sans hésitation. Nous devrions davantage former les médecins à une approche globale de la personne. La maladie ne peut pas être envisagée uniquement sous son angle médical.

En médecine, nous avons tendance à soigner un individu sans toujours prendre en compte son environnement familial. En fin de vie, cette dimension devient pourtant essentielle.

C’est d’ailleurs tout l’apport des soins palliatifs : considérer la personne dans sa globalité, avec son histoire, ses proches et son contexte de vie.

L’euthanasie ne remplace pas cette philosophie ; au contraire, elle exige sans doute encore davantage cette approche globale afin que les choses puissent se dérouler dans les meilleures conditions possibles pour tous.

Dans cet ouvrage, on vous découvre dans un registre très personnel. Vous racontez notamment le départ de votre frère. Était-il évident pour vous d’aborder cette expérience familiale ?

Oui, parce que cette histoire illustre parfaitement ce que j’essaie d’expliquer.

Cette épreuve nous a profondément transformés. Malgré les difficultés qui existaient au sein de la famille, elle nous a permis de grandir collectivement. La manière dont cette fin de vie s’est déroulée a contribué à apaiser certaines relations et à rétablir un dialogue qui s’était fragilisé au fil des années.

Pendant longtemps, on a considéré que le médecin devait rester à distance de ses émotions. On parle souvent de la différence entre l’empathie et la sympathie : être capable de comprendre ce que vit l’autre, sans pour autant s’identifier à lui.

Cette distance est nécessaire, bien sûr. Mais je pense aussi qu’il ne faut pas avoir honte d’être ému. Si certains confrères découvrent la manière dont je confie mes émotions dans ce livre, j’espère que cela va plutôt rassurer. Cela montre simplement que nous ne sommes pas des techniciens dépourvus d’états d’âme.

Vous développez dans votre ouvrage la notion de « mort solitaire » par opposition à la « mort solidaire ». Pouvez-vous rappeler les fondamentaux de ce concept ?

Nous vivons encore largement avec l’idée que mourir est une affaire strictement individuelle.

On attribue souvent à Pascal cette formule selon laquelle « le destin de l’homme est de mourir seul ». Personnellement, je ne partage pas cette vision.

J’espère ne pas mourir seul.

Évidemment, les circonstances ne le permettent pas toujours. Mais lorsque c’est possible, je crois profondément que la fin de vie devrait être un moment partagé, accompagné, porté par les proches plutôt qu’affronté dans l’isolement.

Cette réflexion rejoint tout ce que vous soulevez autour des rites et des célébrations. À vous lire, ils permettent non seulement d’accompagner la personne qui va mourir, mais aussi d’aider ceux qui restent à traverser cette épreuve.

Exactement. Les rites ne sont pas des accessoires. Ils permettent de donner du sens à ce qui arrive, d’exprimer les émotions, de raconter une histoire commune et, finalement, de transformer un événement potentiellement traumatique en un moment de transmission.

C’est ce qui permet souvent de dépasser la colère, les regrets ou l’amertume.

Vous portez aussi un regard critique sur la standardisation des funérailles. On a parfois le sentiment que tout est organisé selon une logique de prestation plutôt que d’accompagnement.

Je me garderais d’opposer les « bons » et les « mauvais ».

Les entreprises funéraires cherchent, dans leur immense majorité, à accomplir leur travail avec sérieux. Il existe certes une certaine standardisation, mais je constate aussi de nombreuses évolutions.

Les coopératives funéraires développent d’autres approches, plus personnalisées, mais les grandes entreprises elles-mêmes réfléchissent de plus en plus à des cérémonies adaptées à chaque histoire de vie.

Les choses sont beaucoup plus nuancées qu’on ne le pense.

Dans votre livre, certaines phrases sont particulièrement fortes. Des patients vous disent notamment : « Docteur, vous lui avez sauvé sa mort » ou encore « Rendez-vous compte, nous ne sommes même pas tristes. ».

Ce ne sont pas des phrases que j’entends tous les jours, mais elles existent réellement.

Elles montrent qu’une fin de vie bien accompagnée peut profondément transformer le vécu des familles.

À l’inverse, je n’ai jamais reçu de reproches directs du type : « Vous lui avez volé sa mort. » Cela ne signifie pas que tout le monde vive ces situations sereinement, mais je n’ai jamais été confronté à une accusation aussi frontale.

En revanche, j’ai pu entendre dans des cas où je ne me trouvais pas impliqué, certaines familles qui restent profondément bouleversées, notamment lorsqu’elles n’ont pas eu le temps de se préparer ou lorsque l’accompagnement n’a pas été suffisamment construit en amont.

Bientôt vingt-cinq ans après l’adoption de la loi sur l’euthanasie en Belgique, estimez-vous qu’elle présente encore des lacunes importantes ?

Parfois, nous n’avons simplement pas les ressources nécessaires pour assurer l’accompagnement global, comme vous le savez.

Mais je crois que la loi, telle qu’elle est, est bien faite. Elle offre une marge de manœuvre assez large, pour les patients comme pour les médecins. Elle balise correctement la bonne pratique clinique.

La seule chose qui manque, à mon avis, concerne les maladies neurodégénératives. Mais c’est difficile.

Comme cette question a été plus ou moins résolue aux Pays-Bas et au Québec, je pense que nous devrions pouvoir suivre leur exemple et trouver un moyen d’élargir la déclaration anticipée. Cela demandera encore un certain apprentissage de la part des médecins pour pouvoir l’appliquer correctement.

Entretien réalisé par Pierre Vangrootloon, journaliste à l’ADMD.

L’ADMD met à votre disposition, sous forme de prêt, le DVD du documentaire « Les mots de la fin » (2022), qui suit les consultations de fin de vie du Docteur François Damas.

Ce prêt est réservé à l’organisation de conférences ou d’autres événements autour de la fin de vie, et n’est pas destiné à un usage personnel ou privé.

Article initialement publié dans le Bulletin de l’ADMD n°177 (2e trimestre 2026).