Malheureusement, la maladie a progressé…

Depuis mes plus anciens souvenirs, mon papa était membre de l’ADMD. Déjà lors de discussions lorsque j’étais enfant puis adolescent, nous avions parlé de cette volonté de pouvoir mourir dignement. Cette volonté était connue de tous dans la famille, et du médecin traitant. Tous étaient en accord sur cette question.

Mon père a accompagné, directement ou indirectement, plusieurs membres de la famille dans leur choix de partir dignement.

Et un jour de l’an dernier, il a découvert qu’un cancer agressif se cachait en lui. Son pronostic, d’après le médecin, se comptait en mois, peut-être un an.

A la même période, j’ai aussi appris souffrir d’un autre cancer.

Dès ce moment, en famille, mais aussi à chaque consultation, papa rappelait sa volonté, lorsqu’il estimerait le moment venu, de partir debout. Il a aussi – comme moi – complété le formulaire officiel de déclaration anticipée. Cette déclaration a d’ailleurs été enregistrée à la commune.

Pour papa, les deux premières batailles se sont terminées par un repli stratégique du cancer. La troisième fois, il a été brièvement maintenu en place, avant de progresser. Une tentative désespérée de dernier traitement a été entamée…

Alors qu’il était encore relativement bien, papa a voulu partir en voyage pendant quelques jours, voyage qu’il voyait sans doute (peut-être inconsciemment ?) comme ses dernières vacances.

Malheureusement, la maladie a progressé, menant à une hospitalisation à l’étranger avant un rapatriement vers son centre de référence en Belgique. Le baroud d’honneur n’a pas eu d’effet.

Là, après plusieurs traitements des complications de la maladie, entre unité de soins intensifs et salle d’oncologie, il m’est vite apparu que la situation était désespérée. Papa, lui, semblait conserver un certain espoir. Il n’a, à ce moment, et pendant trois semaines, pas manifesté de demande d’euthanasie. Il a cependant répété qu’il ne se voyait pas rester longtemps dans un tel état (alitement constant, examens et traitements plus ou moins inconfortables, souffrance physique et psychique). Un moment viendrait où il faudrait “débrancher la prise” comme il le disait régulièrement à nous comme au médecin.

La maladie, au cours de ses dernières semaines, le rendait très fatigué, parfois confus, souvent incapable de discuter comme il aimait tant le faire.

Un jour, il me réclame d’urgence, toutes affaires cessantes, à son chevet. Ce jour-là, pour la première fois depuis 25 jours d’hospitalisation, il nous dit que ça suffit. Qu’il n’en peut plus de ce combat vain, et des souffrances qu’il endure.

Il répétera, avec beaucoup de difficultés, cette demande à son oncologue le surlendemain. C’est la dernière fois que j’entendrai sa voix. Le trop fameux « second avis » aura lieu trois jours après, et ne validera pas la demande de papa : il n’est plus en état de la répéter au médecin consultant.

L’après-midi même, une analgo-sédation palliative est entamée.

Pendant les trois jours qui ont suivi, papa semblait relativement calme, bien que, par moment, son visage se crispait. Les doses de morphine et de dormicum ont été progressivement augmentées.

Papa est mort, non pas comme il l’avait souhaité. Maman et moi lui tenions la main. Ma sœur n’était pas présente, alors qu’elle l’aurait souhaité.

Quelques mois plus tard, nous avons pu rencontrer le médecin consultant… Selon lui, il n’a pas été appelé dans le cadre d’une consultation « euthanasie », mais bien « contrôle de la douleur ». Ce qui n’était ni notre demande ni ce qui nous avait été annoncé par le médecin oncologue traitant.

Selon le médecin du second avis, il n’y a, dans le dossier médical, pas un seul mot relatif aux volontés anticipées exprimées à de multiples reprises.

Je n’ai pas lu le dossier… Peut-être devrais-je, ou ma famille , conformément à la loi sur les droits du patient, en exiger copie… mais pour quoi faire ? Il y a, dans cette histoire, au moins l’un ou l’autre qui n’a pas eu le courage de prendre ses responsabilités ou bien qui n’a pas eu l’éthique médicale d’être clair avec le patient ou encore qui n’a pas estimé nécessaire de parler avec les proches et/ou de les consulter…… J’espère juste qu’il peut se regarder dans un miroir en toute sérénité !!.

La conclusion que je tire de cette histoire, c’est qu’il ne faut pas trop attendre pour demander l’euthanasie. Si papa l’avait demandée six semaines plus tôt, il aurait été parfaitement conscient, et aurait pu répondre à toutes les questions (qui, par ailleurs, ne sont en rien imposées par la loi) du second médecin consultant.

Papa aurait pu, alors, partir debout. Mais il aurait dû aussi partir plus tôt qu’il ne le souhaitait. À condition que son médecin oncologue accepte « réellement » de l’entendre.

Par ce témoignage, je ne souhaite pas jeter l’opprobre sur le médecin traitant, oncologue compétent, ni sur le médecin consultant (raison pour laquelle j’ai choisi d’anonymiser ce texte). Celui-ci n’est en rien (et c’est une certitude) opposé à l’euthanasie. Mais, mes proches et moi, avons eu le sentiment que l’ensemble de ses confrères, au sein de l’hôpital concerné, se reposent, sans doute un peu trop, sur lui pour toutes les situations de fin de vie, de demande d’euthanasie.

Quelques discussions avec des membres du personnel évoquent le fait que TOUTES les demandes, et aussi toutes les euthanasies, passent uniquement par ce consultant, qui est peut-être épuisé par cette tâche ingrate. Les derniers jours de papa furent difficiles, et le déroulement de ceux-ci reste difficile à accepter pour nous, et nombre de ses amis proches.

Et je m’interroge… si mon cancer progresse et échappe à tout traitement, devrais-je choisir de partir avant l’heure, pour ne pas être en retard ?