Adieu, chers vivants !

Ivry sur Seine, 15 août 2017

En 1975 la France rend légale l’interruption volontaire de grossesse.

En 1981 la France proclame l’abolition de la peine de mort.

En 2013 la France légalise le mariage pour tous. Chacune de ces lois élève le niveau de respect et de dignité des citoyens.

Une personne désespérée de son mode de vie, de ses souffrances physiques ou mentales, des violences, des injustices et humiliations qu’elle subit au quotidien peut vouloir se donner la mort. Le plus souvent en s’isolant. Se pendre, se tirer une balle dans la tête, avaler des masses de cachets, se faire harakiri.

Ou devenir kamikaze. Seul ce dernier choix de suicide pris par de jeunes terroristes est empreint de colère et de vengeance qui va chercher à tuer des victimes innocentes.

Le 17 décembre 2010 a eu lieu en Tunisie une auto-immolation par le feu de Mohamed Bouazizi sur une place publique. Les autorités avaient confisqué la marchandise à ce jeune vendeur ambulant de fruits et légumes dans la ville de Sidi Bouzidi. La révolution tunisienne a débuté ce jour-là nommée « Révolution du Jasmin », rappelant la « Révolution des Œillets » au Portugal de 1974. C’est dire combien la relation entre la vie et la mort porte du sens à l’humanité. Un sens qui ne peut être ignoré. Les sociétés capitalistes, donc purement matérialistes, ne font que l’occulter. Cette ignorance finit par produire des drames puis des tragédies.

L’expérience que je vis depuis près de trois ans, affecté d’une sclérose latérale amyotrophique, maladie dégénérative avec, justement, une espérance de vie de deux ans et demi, m’a fait découvrir de manière intime une nouvelle expérience de vie. Une autre liberté. Une liberté interdite par la législation française. Malgré cette interdiction des autorités françaises de faire un choix de fin de vie tel qu’un suicide assisté, je me considère comme un privilégié. Malheureusement, la majorité des français n’ont pas accès à ce type de privilèges. Ceci m’attriste pour eux. Une lutte doit être constamment menée par les citoyens pour défendre les concepts de Liberté, Égalité, Fraternité. Et qu’une concrétisation de ces concepts soit un jour acquise.

Ce privilège que j’ai eu repose sur mon statut, mes ressources financières, l’ouverture d’esprit de mon entourage. Aucun de mes proches, dont ma fille unique Lou, ne s’est opposé à ma décision. Ce privilège m’a permis d’adhérer à une association en Suisse, Dignitas, pour fixer mon dernier jour de vie sur notre planète : le lundi 28 août 2017.

Avec Dignitas tout est mis en œuvre de manière rigoureuse sur les plans administratif, juridique, médical. Une forte attention aux demandes des patients. Cette attention est accordée avec une parfaite distance, avec respect et sans empathie.

Malgré toute ma confiance et mon estime à l’égard de Dignitas, le fait qu’il faille voyager en ambulance pendant 8 heures vers les alentours de Zurich alors que je réside à Paris est un déplacement lourd pour moi et pour les proches qui m’accompagnent. Problèmes d’élocution, de salivation, de fasciculation, de perte de poids, d’affaiblissement des muscles, de respiration, d’alimentation… Des symptômes caractéristiques de cette maladie qui a surgi dans mon cerveau et qui a affecté une partie de mes neurones.

Prendre la parole clairement, argumenter, dialoguer, lire des textes en public fait partie du métier théâtral et des activités artistiques du spectacle vivant. Perdre la capacité de parler, de m’exprimer oralement en tant qu’homme de théâtre a un impact primordial. Malgré cette difficulté, j’ai essayé de poursuivre le plus longtemps possible ma fonction de metteur en scène, d’auteur et de directeur. Mais pas en tant qu’acteur.

L’équipe du Théâtre des Quartiers d’Ivry, centre dramatique national du Val-de-Marne, a été assez vite au courant de ma maladie. Elle m’a fortement soutenu dans mon travail. Elle a accepté que je reste au poste de co-directeur artistique avec Elisabeth Chailloux jusqu’à la fin de notre mandat qui vient à échéance au 31 décembre 2018. Ce ne sera pas le cas pour moi. Je n’y serai pas. Cette échéance est trop lointaine pour mon corps.

Avec l’évolution de cette maladie qu’aucun traitement médical ne peut faire régresser, j’ai tout fait pour être présent à l’inauguration de la Manufacture des Œillets. Et poursuivre la première saison du Théâtre des Quartiers d’Ivry dans ce magnifique lieu. Je souhaite donc à tous une belle saison 17-18 et une belle année 2018.

Depuis quelques mois, perdre mon autonomie en termes de mouvement, de paraplégie m’est devenu insupportable. D’où mon souhait d’aller auprès de Dignitas. Il ne s’agit pas d’une euthanasie mais d’un suicide assisté avec une volonté consciente du patient de mettre fin à ses jours compte tenu de sa difficulté à survivre. Comme quoi parfois une mort sereine est la seule solution face aux souffrances générées par l’acharnement thérapeutique. Dans cette situation, le fait de pouvoir adresser un Libre Adieu est très étonnant. Une fois la date fixée pour passer de l’autre côté du miroir, le sens de chacun des jours restants est une boule de cristal d’une richesse infinie.

Cette date de dernier jour de vie décidée en amont est impossible pour la très grande majorité des humains. Néanmoins, un équilibre Ying et Yang, Eros et Thanatos, Vie et Mort, rassérène. Il n’est pas nécessaire d’être angoissé par l’idée de la mort. Il faut l’accepter car c’est un passage inéluctable vers l’au-delà. Aucun de nous n’est immortel. Aussi faut-il vivre avec plaisir, partage, solidarité, porter attention et secours, entre autres, aux démunis et aux migrants.

Alors, ADIEU, chers vivants !

Avant notre naissance, tout au long de notre vie et après notre mort, nos cellules, nos molécules, notre esprit, nos rêves, nos souvenirs, appartiennent au système Solaire, à la Voie Lactée, à notre Galaxie et à l’Univers dont nous ignorons les limites. Je vous embrasse avec tous les espoirs de paix et d’amour que nous portons dans nos cœurs.

Adel Hakim
comédien, metteur en scène, dramaturge et directeur de théâtre français

Faut-il permettre l’euthanasie aux personnes atteintes de démence ?

Les clés – La Première

Faut-il permettre l’euthanasie aux personnes atteintes de démence ?

Cette interview en podcast s’inscrit alors qu’un débat s’ouvre sur une possible extension de la loi sur l’euthanasie. Elle rappelle ce que la loi belge permet, notamment via la déclaration anticipée d’euthanasie (DAE). Mais son champ est strict : elle ne peut être appliquée que si la personne ne peut plus s’exprimer (coma, état d’éveil non-répondant ou état végétatif persistant, jugé permanent et irréversible).

Pour aller plus loin, écoutez l’émission désormais disponible sur Auvio.

Les Clés Faut-il permettre l’euthanasie aux personnes atteintes de démence ?

« Déclaration anticipée d’euthanasie : ce qu'elle permet et ce qu'elle ne permet pas »
Virginie Pirard, présidente du Comité de bioéthique
Elyn Lejeune sur base d'un podcast d'Arnaud Ruyssen RTBF La Première (rediffusion Auvio) 27 décembre 2025 à 08:00

Là où tu vas

Là où tu vas : Voyage au pays de la mémoire qui flanche

Étienne Davodeau

Là où tu vas couverture

Françoise Roy accompagne les personnes atteintes d’Alzheimer et leurs proches au quotidien. Etienne Davodeau, son compagnon de longue date, fasciné par son travail, lui demande de partager ces moments intimes où chaque instant compte. Grâce à son expérience, il dépeint avec pudeur ces vies marquées par la perte de mémoire. [Présentation de l’éditeur]

Futuropolis, 2025
ISBN 978-2754845946
154 pages

Auditions à la Chambre sur l’extension de la DAE

Auditions à la Commission de la santé et de l’égalité des chances

concernant la proposition de loi Open VLD/PS portant sur l’extension de la DAE

La déclaration anticipée d’euthanasie est un document formel, permettant de désigner une ou plusieurs personnes de confiance, qui ne s’applique que lorsque le patient est atteint d’une maladie grave et incurable, est inconscient et que sa situation médicale est irréversible eu égard à l’état actuel de la science. L’interprétation de la loi actuelle limite la possibilité de l’euthanasie aux patients qui se retrouvent dans une situation de coma dont ils ne sortiront plus jamais conscients, par exemple en état végétatif.

Une proposition de loi pour reconnaître la validité de la déclaration anticipée d’euthanasie pour des patients présentant des troubles cognitifs telles que la maladie d’Alzheimer et qui ne sont plus en mesure de formuler une demande actuelle a donné lieu à des auditions à La Chambre. Un dossier sur ce sujet, signé par Jacqueline Herremans et Benoît Van der Meerschen, est paru dans le bulletin 170-171 (pp. 5 – 10).

La commission du 3 décembre 2024 :

La Fin du chemin

A la mémoire de l’Autre, qui un jour a décidé sereinement et en paix d’échanger son costume baigné de douleurs contre le smoking sublime de la dignité, afin de prendre place dans le train vers son orient éternel.

À Noëla

La fin du chemin approche,
À chaque jour que je coche,
C’est une fin en soi
Qui se rapproche de moi.

Une inévitable décision
Dont je me dénude, je fais ici confession
Passé du rêve à la réalité
Que j’avais avec espoir tant redoutée
Finir ces douleurs qui sont miennes.

Je vais maintenant apaiser ma coquille
Et conclure là, abrégeant mes souffrances en vrille.

La sortie de cette pénible prison

Qu’est mon corps sans joie, envie ni saisons
Moi, l’ÊTRE humain, martyr exsangue,
Captif de mon univers qui tangue.

Que mon passage vers mon orient éternel, ma mort soit douce
Est le vœu qui me pousse.

Je ne demande nulle charité, nulle absolution
Mais juste respect, une lueur d’empathie, un grain de compassion
Après, ce qui adviendra de moi
Se situe en Justice dans la dignité de la Loi
L’ENFER, croyez-moi, n’est pas après
Je l’ai vécu avant, dedans et de près
Qu’importe le Jugement des Hommes
Puisque je ne suis de moi déjà qu’un Fantôme.

Ali
Samedi 5 octobre 2024
Symposium – CHR de la Haute Senne
Écaussines