Ma toute petite maman de 93 ans -elle avait perdu beaucoup de centimètres en vieillissant-s’en est allée paisiblement le 11 avril dernier, au son d’un sublime lied de Schubert, « Nacht und Traum » (Nuit et rêves) qu’elle avait choisi il y a plus de 10 ans. Selon son souhait, mes deux frères et moi étions à ses côtés, soudés par le chagrin… et par la fascination de ce moment unique, beau et terrifiant à la fois, que constitue la mort de l’être aimé. Beau, car il était exactement tel que notre Mamy l’avait imaginé depuis toujours. Terrifiant, car assister au moment de non-retour reste gravé à jamais au plus profond de soi. Mais sa sérénité profonde nous a envahis, et nous sommes restés braves, comme elle nous l’avait instamment demandé.
Depuis la création de l’ADMD il y a 35 ans, Mamy avait trouvé la formulation précise de son espoir pour une fin de vie dans la dignité. Elle possédait, au fond d’un tiroir, quelques cachets censés suffire à un suicide programmé. Elle voulait tout savoir, tout comprendre, tout appréhender en connaissance de cause. Elle m’en avait souvent parlé ouvertement, et je lui avais promis que ce jour-là je serais à ses côtés.
Volontaire pendant 40 ans dans une clinique bruxelloise, notamment dans un service d’oncologie, Mamy côtoyait la mort avec émotion, mais sans appréhension. Dans sa bibliothèque, se côtoyaient « La Vie mentie », « La dernière liberté », « Trouver l’espoir face à la mort », « Changer la mort » (et « Requiem pour la vie » : Schwarzenberg était son chouchou !), « Le dernier souhait », « Mourir dans la dignité », « La dernière leçon » ou encore « Laissez-moi » pour comprendre à quel point le sujet la passionnait. Elle avait suivi, à 85 ans, une formation en soins palliatifs qui l’avait bouleversée, tant elle en voyait les limites.
Quand la légalisation de l’euthanasie a été votée, nous avons presque bu le champagne pour fêter cette liberté qui rendait à chacun sa dignité. Les réflexions d’une certaine église catholique la faisaient hurler. Mamy avait un caractère entier, ses jugements étaient peu nuancés : « J’aime, ou je déteste ». C’était pareil dans tous les domaines, dont celui de la musique, qui fut le fil conducteur de sa vie. Depuis 3 ans, et ses opérations de la hanche ratées qui l’ont amenée en fauteuil roulant, la chaîne Mezzo lui tenait compagnie toute la journée, et même lors de la visite quotidienne que mes frères et moi lui rendions, la télévision restait souvent allumée. Nous devions l’aider à manger, puis au moment du coucher, elle répétait : « Je n’en peux plus, ça ne peut pas continuer comme ça, j’en ai marre, je souffre trop ». Mais à chaque nouveau pépin (chute, opération, revalidation inutile), elle se battait, pour nous, parce qu’elle savait le chagrin qu’elle nous causerait en partant.
Plusieurs fois, elle s’est fixé une échéance. Plusieurs fois, elle a fait semblant de l’oublier. Je savais à quel point son désir de s’en aller était fort. Elle savait que nous serions terriblement malheureux. Il a fallu qu’un événement heureux se présente : celui de la naissance de son troisième arrière-petit-fils. Cette fois la décision était prise : un être naît, un autre s’en va, c’est dans la logique des choses.
La veille de son départ, elle m’a fait promettre de témoigner auprès de l’ADMD. Ce texte a été difficile à écrire, ma maman m’a appris beaucoup de choses, mais pas comment vivre sans elle. Mais je sais qu’elle a pris la bonne décision : partir quand on l’a décidé est un cadeau inestimable qu’il nous appartient de partager pour briser un tabou qui doit cesser d’exister. Merci à tous ceux qui se sont battus pour que l’idée d’une mort digne prévale sur des conceptions désuètes.
Mme C.B.-S., octobre 2015