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Déclaration anticipée ou demande actuelle d’euthanasie ? Clarifions ensemble
Déclaration anticipée ou demande actuelle d’euthanasie ? Clarifions ensemble
De nombreux retours auprès de l’ADMD font état d’une certaine confusion, y compris parfois même de la part de professionnels de la santé. Beaucoup de membres pensent qu’il suffit d’avoir rempli la déclaration anticipée d’euthanasie (DAE) pour être couverts en toutes circonstances. C’est une erreur lourde de conséquences. Cette synthèse rappelle les fondamentaux.
La demande actuelle d’euthanasie
C’est la demande que le patient formule auprès de son médecin, en étant lucide et conscient. Pour rappel, la loi prévoit que la demande doit être volontaire, réfléchie et répétée, sans pression extérieure.
C’est cette voie qui est aujourd’hui empruntée par la grande majorité des patients, y compris par des personnes atteintes de troubles cognitifs. En 2025, 70 patients souffrant d’Alzheimer, de démence à corps de Lewy ou d’autres pathologies cognitives ont obtenu l’euthanasie sur la base d’une demande actuelle, formulée alors qu’ils en avaient encore la capacité.
La déclaration anticipée d’euthanasie (DAE)
C’est un document rédigé à l’avance, selon le modèle prévu par la loi, en présence de deux témoins et avec la possibilité de désigner une ou plusieurs personne(s) de confiance. Elle ne se déclenche que si la personne se trouve dans une situation d’inconscience irréversible, typiquement un coma dont le patient ne sortira jamais conscient, ou un état végétatif.
Ce qu’elle ne permet pas aujourd’hui : une euthanasie chez une personne atteinte de démence évolutive, même avancée, dès lors qu’elle n’est pas dans un état d’inconscience irréversible. Une personne désorientée, qui ne reconnaît plus ses proches mais qui reste consciente, ne tombe pas dans le champ de la déclaration anticipée d’euthanasie actuelle.
Pourquoi cette distinction est cruciale
Avoir rempli sa déclaration anticipée d’euthanasie ne dispense pas de devoir, le moment venu, formuler une demande actuelle si l’on est encore en état de le faire. La déclaration anticipée d’euthanasie est un filet de sécurité pour une situation très précise (l’inconscience irréversible), pas un blanc-seing valable pour toutes les fins de vie.
C’est exactement pour cela que tant de nos membres expriment une angoisse : « Je ne veux pas finir comme cela, et pourtant je sais que ma déclaration anticipée ne me protégera pas si je glisse lentement dans la démence. »
Un débat qui avance
Notre présidente Jacqueline Herremans le rappelle :
« Il ne faut pas jeter la demande anticipée mais il faudrait pouvoir décrire la situation au-delà de laquelle on ne veut plus survivre. Ce sera, par exemple, ne plus reconnaître ses proches, ne plus pouvoir peindre, jouer de la musique, ne plus être un homme ou une femme qui communique au sein de la société. »
Cet élargissement progresse :
- Avis n°89 du Comité consultatif de bioéthique (10 novembre 2025) : le Comité recommande, à l’unanimité, de modifier le cadre légal pour étendre la DAE aux personnes conscientes mais dont la capacité de décider et d’exprimer leur volonté a été irréversiblement altérée par une maladie ou un accident. La DAE deviendrait alors un document où la personne décrit précisément les seuils au-delà desquels elle ne souhaite plus survivre.
- Accord du gouvernement Arizona : l’élargissement y figure explicitement, « sur une base scientifique approfondie ».
- Annelies Verlinden, ministre de la Justice : chargée, au sein du gouvernement Arizona, de préparer un projet de loi élargissant le champ d’application de la DAE.
Reste maintenant à transformer ces signaux en texte de loi : un chemin qui peut encore prendre des mois.
Signez la pétition pour soutenir le combat des amis de Lode !
Le cas de Lode Deconinck illustre l’impasse actuelle. Ce Flamand de 54 ans, atteint de démence précoce et connu pour sa participation à l’émission Restaurant Misverstand sur la VRT, voulait montrer qu’un diagnostic de démence précoce n’efface ni la dignité ni la valeur d’une personne. Diagnostiqué à 51 ans, il a choisi l’euthanasie en février 2026, alors qu’il était encore lucide. « Partir un peu trop tôt, plutôt que risquer de dépérir lentement pendant des années », selon ses propres mots. Sa lettre posthume aux responsables politiques a relancé le débat sur le devant de la scène.
Ses proches, De vrienden van Lode, ont lancé une pétition qui a déjà recueilli plus de 43 000 signatures, principalement en Flandre. Le 21 avril 2026, ils en ont remis 39 706 à la ministre Verlinden. La pétition reste ouverte jusqu’au 31 mai, et la mobilisation francophone reste essentielle pour que ce signal soit pleinement entendu au niveau fédéral.
→ Signez la pétition :
Une fin de vie digne – y compris pour les personnes atteintes de démence précoce
→ À lire également :
L’appel de Lode pour une fin de vie digne
Démence évolutive : combler la lacune de la loi belge sur l’euthanasie
Pour qu’aucun patient n’ait plus à choisir entre « trop tôt » et « trop tard ».
Démence évolutive : combler la lacune de la loi belge sur l’euthanasie
Démence évolutive : combler la lacune de la loi belge sur l’euthanasie
Après l’appel de Lode pour une fin de vie digne et la pétition citoyenne portée par ses proches, le débat sur l’élargissement de l’euthanasie aux personnes atteintes de démence évolutive s’installe durablement dans l’actualité francophone. Les 4, 5 et 6 mai derniers, la RTBF y a successivement consacré une séquence du Monde en direct, un sujet de son JT de 19h30, puis le Débat du jour de Matin Première, avec les journalistes Alain Gerlache et Ivan De Vadder. Autant d’occasions de revenir sur ce qui constitue, aujourd’hui, une véritable lacune de la loi belge.
Quelques chiffres
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210.000 Belges sont aujourd’hui atteints d’une forme de démence (source : Stopalzheimer.be) — un chiffre qui devrait progresser de 20 % dans les dix prochaines années.
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Près de 4.500 personnes ont obtenu l’euthanasie en Belgique en 2025, soit 4 % des décès enregistrés.
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39.706 signatures ont été remises à la ministre de la Justice le 21 avril 2026 ; la pétition reste ouverte jusqu’au 31 mai.
Une déclaration anticipée trop étroite
La présidente de l’ADMD, Jacqueline Herremans, le résume sans détour :
« La déclaration d’euthanasie anticipée est insatisfaisante parce qu’elle ne s’adresse qu’à des personnes qui se trouvent dans une situation d’état végétatif par exemple. Elle n’est pas une réponse par rapport à l’angoisse de patients atteints de démence précoce qui voudraient être rassurés, en se disant “je veux encore vivre quelques années mais je crains de passer de l’autre côté du miroir et qu’on n’entende pas ma demande”. C’est la raison pour laquelle il est très important que nos gouvernants entendent ce cri, cet appel des amis de Lode. »
Pour rappel, en Belgique, il y a deux façons de pratiquer l’euthanasie :
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Demande actuelle : faire la demande à son médecin en étant lucide, complètement conscient. En 2025, 70 patients atteints de troubles cognitifs (Alzheimer, démence de corps de Lewy, etc.) ont obtenu l’euthanasie sur la base d’une demande actuelle.
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Demande anticipée : euthanasie pratiquée sur une personne incapable de s’exprimer car elle est inconsciente et sa situation est jugée irréversible. Le document doit être rédigé à l’avance. Il ne s’applique que si la personne n’est plus capable de formuler sa volonté. Il ne sera pas possible de pratiquer une euthanasie sur la base d’une demande anticipée pour personne atteinte de démence évolutive, précoce ou non, qui ne sera pas estimée dans une situation de « coma irréversible », par exemple en état végétatf.
« Pouvoir décrire la situation au-delà de laquelle on ne veut plus survivre »
Pour Jacqueline Herremans, l’enjeu n’est pas de remettre en cause le dispositif existant, mais de le compléter :
« Il ne faut pas jeter la demande anticipée mais il faudrait pouvoir décrire la situation au-delà de laquelle on ne veut plus survivre. Ce sera, par exemple, ne plus reconnaître ses proches, ne plus pouvoir peindre, jouer de la musique, ne plus être un homme ou une femme qui communique au sein de la société. »
L’évaluation reviendrait alors au médecin référent, en lien avec les proches et les professionnels de la santé qui suivent le patient.
Un débat qui avance – et qu’il faut accompagner
L’élargissement figure dans l’accord du gouvernement Arizona. Le Comité consultatif de bioéthique l’a recommandé fin 2025. La ministre de la Justice Annelies Verlinden a reçu les initiateurs de la pétition en avril et dit étudier la question. Reste à transformer ces signaux politiques en texte de loi, un chemin qui peut encore prendre des mois.
L’ADMD continue de porter ce combat aux côtés des amis de Lode et des dizaines de milliers de signataires : pour qu’aucun patient n’ait plus à choisir entre « trop tôt » et « trop tard ».
→ À lire également : L’appel de Lode pour une fin de vie digne
L’appel de Lode pour une fin de vie digne
L’appel de Lode pour une fin de vie digne
Une pétition citoyenne appelle à faire évoluer la législation belge afin de permettre une fin de vie digne, y compris pour les personnes atteintes de démence précoce. Le 21 avril 2026, ses initiateurs ont remis 39 706 signatures à la ministre de la Justice Annelies Verlinden.
Cette mobilisation fait suite à la lettre ouverte de Lode Deconinck, 54 ans, atteint de démence précoce, qui a choisi de recourir à l’euthanasie en février dernier. Son témoignage met en lumière une réalité encore trop peu connue : en Belgique, les personnes atteintes de démence évolutive sont souvent contraintes de choisir entre partir trop tôt… ou attendre, au risque de perdre toute capacité de décision.
Lode Deconinck avait participé à l’émission de la VRT Restaurant Misverstand, afin de rappeler qu’un diagnostic de maladie d’Alzheimer n’efface ni la dignité, ni la valeur d’une personne, ni la possibilité de vivre encore de beaux moments. Mais il connaissait aussi la réalité juridique actuelle. Dans sa lettre, il écrit : « J’aurais aimé vivre encore un peu plus longtemps. Mais à un moment donné, je n’aurais sans doute plus pu décider moi-même de ma fin de vie. Il fallait choisir. Partir un peu trop tôt, ou courir le risque de dépérir lentement pendant des années. »
Ces mots traduisent le paradoxe cruel auquel sont confrontées de nombreuses personnes atteintes de démence évolutive, que ce soit la maladie d’Alzheimer, la démence de corps de Lewy ou encore des démences à la suite d’un AVC, d’un Parkinson ou d’une tumeur au cerveau. Aujourd’hui, la loi belge impose qu’une demande d’euthanasie soit formulée par une personne encore capable de discernement. Or, dans ces cas démences évolutives, les facultés cognitives diminuent progressivement. À un certain stade, la personne ne peut plus introduire une demande actuelle valable.
Lode résumait cette impasse avec lucidité : « Avec la démence précoce, choisir c’est perdre à chaque fois ».
C’était d’autant plus troublant dans le cas de Lode, touché par cette maladie d’Alzheimer à l’aube de ses cinquante ans.
Choisir plus tôt que souhaité
Beaucoup de personnes concernées souhaitent continuer à vivre tant que des moments de qualité de vie demeurent possibles. Mais la peur de ne plus être entendu dans leurs demandes les pousse parfois à demander l’euthanasie plus tôt qu’elles ne l’auraient voulu.
C’est précisément ce que dénonce la pétition : un système qui, au lieu de protéger la liberté individuelle, pousse certains citoyens à écourter leur vie prématurément.
La pétition réclame une modification de la législation afin que les personnes atteintes de démence évolutive puissent :
- disposer de davantage de temps ;
- organiser leur fin de vie sereinement ;
- faire respecter leur volonté anticipée ;
- éviter d’avoir à choisir entre « trop tôt » ou « trop tard » ;
- mourir dans la dignité, selon leurs convictions.
Une pétition remise à la ministre de la Justice
Le 21 avril 2026, Katelijn Van de Vijver et Thomas Soete, amis d’enfance de Lode, ainsi que Greet Lodewyckx, sa sœur, ont remis au cabinet de la ministre Annelies Verlinden les 39 706 signatures recueillies à cette date, accompagnées de 21 092 messages personnels laissés par les signataires. À l’issue d’un entretien qualifié de « constructif », ils ont résumé leur demande en une phrase : « La balle est désormais dans le camp du politique. Assez de temps a été perdu. »
L’élargissement de la déclaration anticipée figure dans l’accord du gouvernement Arizona. Le Comité consultatif de bioéthique, dans un avis rendu en novembre 2025, recommandait déjà de modifier la loi en ce sens, au nom de l’équité : la maladie prive aujourd’hui ces patients d’une possibilité que les autres conservent. Reste à ce qu’un projet de texte franchisse les étapes du gouvernement, puis du parlement — le chemin peut encore prendre des mois.
Pour Lode, trop tard. Pour d’autres, pas encore
La pétition a recueilli plus de 40 000 signatures, principalement en Flandre, où Lode Deconinck était davantage connu. Pour que cette demande citoyenne soit pleinement entendue au niveau fédéral, une mobilisation du côté francophone reste essentielle. La pétition est ouverte jusqu’au 31 mai prochain.
Dans sa lettre, Lode écrivait : « Pour moi, c’est trop tard. Mais cela ne signifie pas que cela n’en vaut plus la peine. »
L’ADMD Belgique relaie cet appel au débat, à la dignité et à la liberté de choix.
Les chiffres 2025 de l’euthanasie en Belgique
4 486 euthanasies enregistrées en 2025, soit une augmentation de 12,4 % par rapport à 2024.
La Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie (CFCEE) a récemment publié ses chiffres annuels pour 2025. Ces données offrent un aperçu précis de la réalité de l’euthanasie en Belgique, confirmant que la loi belge fonctionne grâce à un encadrement rigoureux et un contrôle strict. Aucun dossier n’a été transmis au procureur du Roi, soulignant la conformité totale des pratiques.
Les chiffres clés de 2025 :
- 4 486 euthanasies déclarées en 2025
- +12,4 % d’augmentation par rapport à 2024
- 0 dossier transmis au procureur du Roi
- 100 % des dossiers conformes à la loi
Une progression qui confirme une réalité sociale
Avec 4 486 euthanasies enregistrées en 2025, la Belgique confirme la progression régulière et structurelle du recours à l’euthanasie. Loin d’être une mode, cette évolution traduit une réalité profonde : de plus en plus de personnes choisissent de mourir dans la dignité, entourées, et selon leurs propres termes.
L’euthanasie représente désormais 4 % des décès enregistrés en Belgique en 2025, contre 3,6 % en 2024 (source : StatBel, 26.02.2026).
Un écart Nord-Sud qui persiste : 75,3 % des déclarations sont rédigées en néerlandais, 24,7 % en français. Même si la progression est proportionnellement plus forte du côté francophone (+16,6 % contre +11,1 %), l’écart reste important.
Qui a recours à l’euthanasie ? Un portrait nuancé
La majorité des patients ont plus de 70 ans (73,7 %), et 45 % ont plus de 80 ans. L’euthanasie reste exceptionnelle avant 40 ans (1,4 % des cas). La répartition hommes/femmes est quasi équilibrée : 52,2 % de femmes, 47,8 % d’hommes.
À noter : souffrance psychique ne signifie pas maladie psychiatrique. Un patient atteint d’un cancer physiquement contrôlé peut souffrir profondément de la perte de son autonomie ou de sa dignité. La loi le reconnaît — et c’est juste.
Les affections les plus fréquentes :
- Cancers : 49,9 % — en légère diminution proportionnelle, mais le nombre absolu augmente.
- Polypathologies : 29,6 % — la progression la plus marquée de 2025 (+2,8 points).
- Maladies neurologiques (SLA, etc.) : 8,2 %, stables.
- Affections psychiatriques : 1,6 % — rares, et toujours dans le cadre légal strict.
Mourir chez soi : un droit qui se concrétise
67,1 % des euthanasies ont lieu dans le lieu de vie du patient — domicile ou maison de repos. 48,5 % se déroulent à domicile. Ce sont les médecins généralistes qui jouent le rôle central : 72,8 % des médecins déclarants, premiers interlocuteurs et principaux praticiens de l’acte.
L’Avenir de la commission
Dans son 11e rapport, la CFCEE avait lancé un cri d’alerte compte tenu de l’accroissement de ses tâches. La CFCEE n’a pas jugé opportun de reprendre ces éléments à l’occasion de la communication des chiffres 2025. Cela étant, les chiffres parlent d’eux-mêmes : la charge administrative est colossale : près de 400 dossiers par mois.
Il reste donc à finaliser le projet de formulaire électronique et à prendre les mesures nécessaires pour soutenir le travail du secrétariat…et des membres de la Commission.
La position de l’ADMD
Ces chiffres sont une fierté pour notre pays et un signal fort pour l’Europe. Ils démontrent que la loi belge sur l’euthanasie est une réussite. Mais ils nous rappellent notre vigilance : sans moyens suffisants pour contrôler et encadrer cette pratique, c’est l’intégrité même du dispositif qui est menacée.
L’ADMD demande que les ressources allouées à la Commission soient à la hauteur des défis rencontrés par elle.
La Belgique, refuge pour ceux que leur pays abandonne
123 patients résidant à l’étranger ont eu recours à l’euthanasie en Belgique en 2025, dont 110 venus de France. Ce chiffre est éloquent : nos voisins français, privés de ce droit dans leur propre pays, traversent la frontière pour mourir dignement. C’est une responsabilité que nous assumons pleinement.
Pour aller plus loin
- Chiffres complets CFCEE → rubrique Publications
Maladies neurodégénératives : faut-il élargir les critères d’accès à l’euthanasie ?
Le monde en direct – La Première
Maladies neurodégénératives : faut-il élargir les critères d’accès à l’euthanasie ?
L’émission Le Monde en direct sur La Première (RTBF) a récemment consacré un débat, dans sa séquence « Allo le Monde », à l’élargissement possible de la loi sur l’euthanasie.
Rappelons que le comité consultatif de bioéthique a rendu son avis pour permettre cette évolution via la déclaration anticipée d’euthanasie. Aujourd’hui, celle-ci ne peut être mise en œuvre que dans les situations d’inconscience irréversible.
Jacqueline Herremans, présidente de l’ADMD, y défend une position claire : « La parole du patient compte avant tout. Les proches peuvent aider à évaluer la situation, mais ça ne peut jamais être l’élément moteur. » Elle précise également que « cette déclaration anticipée sera rédigée et accompagnée d’entretiens avec le personnel médical. Ce n’est pas un document figé. »
Pour (ré)écouter l’intégralité de cette séquence et consulter l’article associé : Le Monde en direct.
Watermael-Boitsfort 23/04/2026
Table ronde autour de la fin de vie
organisée par la bibliothèque de Watermael-Boitsfort et animée par Aurélien Martinou.
Avec la participation de :
- Gauthier de Pierpont, célébrant funéraire
- Charlotte Dereppe et Betsy Zbiegiel, des Ets Funérailles Lavoisier
- Thierry Samain, de l’ASBL pass-âges
- Paule Roelants, de l’ADMD – Association pour le droit de mourir dans la dignité
Jeudi 23 avril de 18h30 à 20h
Bibliothèque de Watermael-Boitsfort
Rue Gratès 3 (3e étage)
à 1170 Watermael-Boitsfort
Inscription au 02 660 07 94
ou bib.francophone@wb1170.brussels
THUIN 21/04/2026
Autonomie et autodétermination : mourir dans la dignité
Une conférence organisée par « Les petits déjeuners citoyens Énéo Thudinie » et présentée par Michèle Deloyer, de l’antenne de la région de Charleroi.
Mercredi 21 avril à 9 h 30
Accueil et petit-déjeuner vers 9h15
Hall Polyvalent
Drève des Alliés, 124
à 6530 Thuin
Prix (PAF), petit-déjeuner compris : 5 €
Inscription avant le 17 avril : 0471 54 11 10 (Véronique Mattart)
ou pierre.dejardin@skynet.be
Woluwe-Saint-Lambert 15/04/2026
organisée par la maison communale de Woluwe-Saint-Lambert
Mercredi 15 avril à 19 h 00
Maison communale de Woluwe-Saint-Lambert
Avenue Paul Hymans 2 (salle des conférences -1)
à 1200 Woluwe-Saint-Lambert
Entrée gratuite – Réservation obligatoire
Contact et inscription : 02 774 35 43 ou fase.cmd@woluwe1200.be
17e Salon du volontariat
organisé par le département de la Santé et des Affaires sociales de Liège
Vendredi 13 et samedi 14 mars de 10h00 à 17h00
Caserne Fonck
Rue Ransonnet 2 à 4020 Liège
Stand ADMD le samedi 14 mars tenu par Catherine Wauters, antenne régionale
Entrée gratuite
Salon des aînés de Tintigny
organisé par la commune de Tintigny
Mercredi 11 et jeudi 12 mars de 10h00 à 17h00
Salle de Bellefontaine – « La Maison Rurale »
Haut du Tilleul 3 à 6730 Tintigny
Stand ADMD tenu de 13h à 17h par Michelle Hesbois,
|
Entrée gratuite – inscription souhaitée
=> Infos et inscription : anaelle.louis@hotmail.com – 063 60 80 00
L’ADMD ne prend pas les réservations
La dignité au cœur de nos choix – Penser et préparer la fin de vie
Conférence organisée par l’échevine des seniors de la Ville de Bruxelles, Clémentine BUGGENHOUT, en collaboration avec l’ADMD
Mardi 10 février à 14h00
présentée par Michel Driesen, administrateur de l’ADMD |
Salle Gothique – Hôtel de Ville de Bruxelles
Grand Place 8 à 1000 Bruxelles
Entrée libre sur inscription
L’ADMD ne prend pas les réservations
=> Contact et inscription : 02 279 22 56 ou senior@brucity.be
Pièce de théâtre « EXIT »
Pièce de théâtre
« EXIT »
Jeudi 22 janvier à 20h30
Centre Culturel d’Uccle
Rue Rouge 47 à 1180 Uccle
D’après le documentaire de Fernand Melgar
Adaptation Karine Dubernet et Benjamin Gauthier
Mise en scène Charles Templon
Avec Philippe Awat, Léa Millet, Marie-Sohna Condé, Nanou Garcia et Benjamin Gauthier
Durée 1h20 – À partir de 14 ans
La Suisse est le premier pays au monde où des associations telles qu’Exit, créée en 1982, proposent en toute légalité une assistance au suicide pour les personnes en fin de vie.
Des bénévoles accompagnent malades et handicapés vers une issue qu’ils estiment plus digne. Ils nous montrent que choisir sa mort est certainement notre ultime liberté.
Explorons les coulisses de cette association qui détient une potion magique, celle de l’auto- délivrance et de la liberté.
Jack-Lyne, Manu, Laurent, Docteur Jean et Sophie sont accompagnateurs-bénévoles. Ils sont les héros du quotidien de nombreux malades, dont Michelle, atteinte de sclérose en plaques, et bientôt paralysée. Ils regardent la mort en face, mais qui sont-ils vraiment ? Quelles sont leurs motivations ?
Nous suivrons les aidants dans leurs réunions, leurs permanences téléphoniques, leur humanité, leurs randonnées, leur altruisme, leurs prises de conscience, leur épuisement, leurs croyances et leurs doutes… mais avec une certaine philosophie.
De la prise de contact jusqu’à la mort, ces anti-héros essaient d’accompagner, avec leurs propres limites, les malades et les handicapés vers l’issue de secours.
Il s’agit ici d’explorer l’ambiguïté de notre propre rapport à la mort, à la fois crainte et désirée, d’explorer les tréfonds de ce qu’on appelle « fin de vie », les endroits qui frottent avec l’absurde, la détermination, la poésie.
Mot de la Présidente de l’ADMD
L’histoire de l’association Exit Suisse romande est intéressante à suivre. Alors que les Pays-Bas et la Belgique construisaient une législation relative à l’euthanasie (et au suicide assisté), la Suisse, sur la base d’un article de son code pénal ne condamnant l’assistance au suicide que lorsque celle-ci était justifiée par un motif égoïste, ou plutôt des associations ont élaboré une solution qui permet à des personnes de tirer leur révérence dans la dignité pourvu qu’elles puissent encore poser le geste: boire le sirop de barbituriques ou tourner le robinet de la perfusion.
Il est fait référence à la tragique attente des Français pour accéder à une législation concernant l' »aide à mourir ». Peut-être que certains des intervenants seront surpris d’apprendre qu’en Belgique, nous avons voté cette loi relative à l’euthanasie…en 2002.
