L’appel de Lode pour une fin de vie digne

Une pétition citoyenne appelle à faire évoluer la législation belge afin de permettre une fin de vie digne, y compris pour les personnes atteintes de démence précoce. Le 21 avril 2026, ses initiateurs ont remis 39 706 signatures à la ministre de la Justice Annelies Verlinden.

Cette mobilisation fait suite à la lettre ouverte de Lode Deconinck, 54 ans, atteint de démence précoce, qui a choisi de recourir à l’euthanasie en février dernier. Son témoignage met en lumière une réalité encore trop peu connue : en Belgique, les personnes atteintes de démence précoce sont souvent contraintes de choisir entre partir trop tôt… ou attendre trop tard, au risque de perdre toute capacité de décision.

Lode Deconinck avait participé à l’émission de la VRT Restaurant Misverstand, afin de rappeler qu’un diagnostic de démence précoce n’efface ni la dignité, ni la valeur d’une personne, ni la possibilité de vivre encore de beaux moments. Mais il connaissait aussi la réalité juridique actuelle. Dans sa lettre, il écrit : « J’aurais aimé vivre encore un peu plus longtemps. Mais à un moment donné, je n’aurais sans doute plus pu décider moi-même de ma fin de vie. Il fallait choisir. Partir un peu trop tôt, ou courir le risque de dépérir lentement pendant des années. »

Ces mots traduisent le paradoxe cruel auquel sont confrontées de nombreuses personnes atteintes de démence précoce. Aujourd’hui, la loi belge impose qu’une demande d’euthanasie soit formulée par une personne encore capable de discernement. Or, avec la démence précoce, les facultés cognitives diminuent progressivement. À un certain stade, la personne ne peut plus introduire une demande valable.

Par ailleurs, la déclaration anticipée d’euthanasie ne s’applique qu’aux situations d’inconscience irréversible (coma, état végétatif…), et non à la démence. Résultat : lorsque la maladie progresse, il devient souvent trop tard pour choisir.

Lode résumait cette impasse avec lucidité : « Avec la démence précoce, choisir c’est perdre à chaque fois. »

Choisir plus tôt que souhaité

Beaucoup de personnes concernées souhaitent continuer à vivre tant que des moments de qualité de vie demeurent possibles. Mais la peur de perdre leur autonomie juridique les pousse parfois à demander l’euthanasie plus tôt qu’elles ne l’auraient voulu.

C’est précisément ce que dénonce la pétition : un système qui, au lieu de protéger la liberté individuelle, pousse certains citoyens à écourter leur vie prématurément.

La pétition réclame une modification de la législation afin que les personnes atteintes de démence précoce puissent :

• disposer de davantage de temps ;
• organiser leur fin de vie sereinement ;
• faire respecter leur volonté anticipée ;
• éviter d’avoir à choisir entre « trop tôt » ou « trop tard » ;
• mourir dans la dignité, selon leurs convictions.

Chaque année, environ 700 personnes en Flandre reçoivent un diagnostic de démence précoce. De nombreuses familles francophones vivent également cette réalité.

Une pétition remise à la ministre de la Justice

Le 21 avril 2026, Katelijn Van de Vijver et Thomas Soete, amis d’enfance de Lode, ainsi que Greet Lodewyckx, sa sœur, ont remis au cabinet de la ministre Annelies Verlinden les 39 706 signatures recueillies à cette date, accompagnées de 21 092 messages personnels laissés par les signataires. À l’issue d’un entretien qualifié de « constructif », ils ont résumé leur demande en une phrase : « La balle est désormais dans le camp du politique. Assez de temps a été perdu. »

La ministre avait déjà réagi publiquement le 24 mars, au lendemain de la diffusion de la lettre de Lode. Sur Radio 1, elle indiquait étudier la possibilité qu’un médecin, la famille et les soignants puissent décider d’une euthanasie pour une personne atteinte de démence, lorsque celle-ci l’a consigné dans une déclaration anticipée. La piste explorée s’inspire du modèle néerlandais, où ce type d’euthanasie est possible — rarement utilisé, mais rassurant par sa seule existence, selon les mots de la ministre. Une journée d’étude avec des spécialistes a été organisée en avril pour préparer une note de principe.

L’élargissement de la déclaration anticipée figure par ailleurs dans l’accord du gouvernement Arizona. Le Comité consultatif de bioéthique, dans un avis rendu en décembre 2025, recommandait déjà de modifier la loi en ce sens, au nom de l’équité : la maladie prive aujourd’hui ces patients d’une possibilité que les autres conservent. Reste à ce qu’un projet de texte franchisse les étapes du gouvernement, puis du parlement — le chemin peut encore prendre des mois.

Pour Lode, trop tard. Pour d’autres, pas encore

La pétition a recueilli plus de 40 000 signatures, principalement en Flandre, où Lode Deconinck était davantage connu. Pour que cette demande citoyenne soit pleinement entendue au niveau fédéral, une mobilisation du côté francophone reste essentielle. La pétition est ouverte jusqu’au 30 avril prochain.

Dans sa lettre, Lode écrivait : « Pour moi, c’est trop tard. Mais cela ne signifie pas que cela n’en vaut plus la peine. »

L’ADMD Belgique relaie cet appel au débat, à la dignité et à la liberté de choix.