Euthanasie en Belgique : le rapport 2024-2025 de la Commission confirme la tendance

par | 15 Oct 2026

La Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie a publié son rapport bisannuel sur les années 2024 et 2025. Elle a examiné 8 478 documents d’enregistrement, soit 3,8 % des décès survenus en Belgique sur la période. Le nombre de déclarations progresse dans les deux langues, avec un écart qui reste important entre le néerlandais (75,7 %) et le français (24,3 %). Les patients ont majoritairement plus de 70 ans (73,1 %), les moins de 40 ans restent rares (1,3 %) et deux mineurs sont concernés sur deux ans. Dans 67,5 % des cas, l’acte a eu lieu au lieu de vie du patient, domicile ou maison de repos.

Les cancers demeurent la première cause des demandes (51,8 %), mais leur part diminue. Les polypathologies progressent et constituent désormais la deuxième cause (28,3 %), devant les maladies neurologiques (8,1 %). Les affections psychiatriques (1,5 %) et les troubles cognitifs (1,6 %) restent rares, même si leur nombre augmente. Le décès n’était pas attendu à brève échéance dans 24,2 % des situations, principalement en lien avec des polypathologies. Les euthanasies de patients inconscients sur la base d’une déclaration anticipée restent exceptionnelles et tendent même à diminuer.

La Commission estime que tous les documents reçus répondaient aux conditions essentielles de la loi : 96,5 % ont été validés dès la première séance et aucun dossier n’a été transmis au procureur du Roi. Elle observe que la levée de l’anonymat du document d’enregistrement a amélioré la qualité des informations transmises. Elle souligne aussi le rôle prépondérant des médecins généralistes, premiers interlocuteurs des patients, puis auteurs du premier avis et de l’acte, ainsi que la diffusion croissante de la formation en soins de fin de vie parmi les médecins consultés.

Le 12e rapport de la Commission 2024-2025

Don d’organes après euthanasie : enjeux et principes d’une procédure rigoureuse

par | 15 Oct 2026

Don d’organes après euthanasie : enjeux et principes d’une procédure rigoureuse


Depuis 2005, plus de 80 personnes ont fait don de leurs organes après une euthanasie en Belgique. Une pratique rare et strictement encadrée qui repose sur un principe intangible : l’indépendance totale entre la décision d’euthanasie et celle du don.

La pénurie d’organes reste l’un des principaux défis des programmes de transplantation, un taux non négligeable de patients décédant faute d’avoir pu recevoir à temps l’organe dont ils avaient besoin. La Belgique a depuis longtemps été sensibilisée à la problématique du prélèvement et de la transplantation d’organes comme en atteste la loi du 13 juin 19861. La loi repose sur le principe du consentement présumé : toute personne remplissant les conditions prévues par la loi est, après son décès, potentiellement donneuse d’organes. Le prélèvement est permis sur le corps de toute personne inscrite au registre de la population ou depuis plus de 6 mois au registre des étrangers, sauf si elle a exprimé de son vivant une opposition au prélèvement, acté au registre national. La loi prévoit aussi la possibilité de faire acter au registre national sa volonté d’être donneur d’organes. Il est cependant à noter que, dans la pratique clinique, les médecins consultent dans la très grande majorité des cas les proches avant de procéder au don afin de rechercher les volontés du défunt.

Les prélèvements d’organes et de tissus peuvent s’effectuer chez des patients en état de mort cérébrale (DBD : Donation after Brain Death) définie par la disparition totale de la circulation cérébrale en présence d’un débit cardiaque préservé. Ils peuvent aussi s’effectuer chez des donneurs chez qui le diagnostic de mort repose sur l’objectivation d’un arrêt circulatoire (DCD : Donation after Circulatory Death). Pour ces derniers la classification de Maastricht2, établie en 1995, comprend 4 catégories dont la troisième, à laquelle les médecins sont le plus souvent confrontés, correspond aux donneurs dont le décès survient après un arrêt circulatoire consécutif à une désescalade des traitements devenus déraisonnables au vu de la pathologie du patient.

Quand euthanasie et don d’organes se rencontrent

En Belgique, une cinquième catégorie a vu le jour : le prélèvement d’organes à partir d’un donneur décédé suite à une euthanasie. Cette nouvelle catégorie a été créée pour s’adapter à l’évolution de la législation, l’euthanasie ayant été dépénalisée sous conditions depuis la loi du 28 mai 20023. Le don d’organes et de tissus après euthanasie est l’association de deux procédures distinctes qui bénéficient d’un cadre légal strict.

C’est en 2005, à l’hôpital universitaire d’Anvers qu’a été réalisé le premier prélèvement d’organes après l’euthanasie d’une patiente prénommée Diane4. Depuis, la pratique s’est progressivement développée, plus de 80 personnes ayant à ce jour en Belgique fait don de leurs organes après une euthanasie. La procédure reste néanmoins marginale par rapport au nombre total des euthanasies. Ceci s’explique notamment pour des raisons médicales, une grande partie des personnes demandant une euthanasie souffre d’un cancer évolué ou de polypathologies contre-indiquant le don. Les donneurs potentiels sont dès lors le plus souvent des patients souffrant de maladies neuro-dégénératives et plus rarement d’affections psychiatriques incurables. On estime ainsi qu’environ 10 % des personnes euthanasiées pourraient théoriquement être donneuses d’organes et de tissus5. Une autre explication est la réticence et la difficulté pour le médecin d’aborder le sujet du don s’il n’est pas évoqué spontanément par le patient.

Deux décisions qui doivent rester indépendantes

Face au développement de cette pratique, le Comité consultatif de Bioéthique de Belgique a publié en janvier 2023 l’avis n° 83 consacré au don d’organes après euthanasie6. Le respect du choix libre et éclairé du patient y constitue l’impératif central. Les informations concernant le don doivent être présentées sans créer de pression et les examens nécessaires en vue du don (analyses sanguines, imagerie ou autres investigations) doivent nécessiter le consentement du patient. Les membres du Comité ne s’accordent toutefois pas sur la question de savoir qui doit aborder le sujet du don d’organes. Certains considèrent qu’un médecin devrait pouvoir informer spontanément un patient de cette possibilité, comme il le ferait pour d’autres choix de fin de vie. D’autres craignent qu’une telle proposition ne modifie la dynamique de la demande d’euthanasie, en particulier chez des patients vulnérables ou dont la demande de mourir peut évoluer avec le temps. Le Comité consultatif de Bioéthique insiste également sur le fait que l’euthanasie ne peut jamais être conditionnée à un don d’organes, et sur le fait que le patient doit rester libre de renoncer au don ou à l’euthanasie elle-même jusqu’au dernier moment.

Ceci vise à éviter qu’un patient ne perçoive sa mort comme « utile » à autrui, ce qui créerait une pression morale le poussant à poursuivre la procédure.

La décision de demander une euthanasie et celle de donner ses organes doivent impérativement rester deux démarches distinctes. La procédure doit suivre une séquence précise : dans un premier temps, les médecins vérifient que la demande d’euthanasie répond aux conditions prévues par la loi, indépendamment de toute possibilité de don. Ce n’est qu’une fois cette étape achevée que la question du prélèvement d’organes peut être abordée avec le patient. Celui-ci doit rester libre de renoncer au don, sans que cela n’influence sa prise en charge ni sa demande d’euthanasie.

Deux cas concrets pour illustrer un protocole minutieux

Afin d’éviter tout conflit d’intérêts, les différentes étapes sont également prises en charge par des équipes distinctes. Cette séparation vise à garantir que l’intérêt des futurs receveurs ne puisse jamais intervenir dans la décision concernant la fin de vie du patient. L’euthanasie peut se faire soit sur la base d’une demande actuelle d’un patient qui se trouve dans une situation médicale sans issue, liée à une affection grave et incurable, entraînant une souffrance constante, insupportable et inapaisable. L’euthanasie peut également se faire sur base d’une déclaration anticipée rédigée par le patient qui se trouve dans une situation de coma irréversible dans l’état actuel des connaissances scientifiques, suite à une maladie incurable.

Les deux cas de figure peuvent être suivis de don d’organes, comme le montrent les deux situations suivantes. Le premier exemple concerne un patient de 61 ans atteint de sclérose latérale amyotrophique, devenu tétraplégique et qui souffre d’une paralysie respiratoire progressive. Il souhaite bénéficier d’une euthanasie sur base d’une demande actuelle et exprime également sa volonté de donner ses organes. Face à une maladie incurable responsable de souffrances physiques et psychologiques, il a été acté que le patient répondait bien aux critères de la loi de dépénalisation sous conditions de l’euthanasie. Dans un second temps, le sujet du don a été discuté et la procédure élaborée. L’euthanasie du patient a été réalisée en salle d’opération. Après une période de no touch et la constatation du décès, ses deux poumons, ses deux reins et son foie ont été prélevés. L’ensemble des étapes s’est déroulé dans un climat de sérénité remarquable pour l’ensemble des intervenants, patient, famille et les différentes équipes soignantes.

Le second exemple est celui d’une euthanasie suite à une déclaration anticipée et concerne une patiente de 37 ans admise aux soins intensifs après une réanimation de 20 minutes pour un arrêt cardiaque secondaire à une pendaison. L’évolution clinique a été marquée par un coma post-anoxique persistant et irréversible. Les critères légaux d’application de sa déclaration anticipée étaient donc pleinement réunis. La patiente était par ailleurs inscrite au registre national comme donneuse d’organes. L’euthanasie s’est déroulée en salle d’opération en vue du don. Le foie, les deux reins, le cœur pour les valves et des tendons ont été prélevés. Dans les deux cas, la procédure qui a mené au don d’organes a été rigoureuse et a respecté une séquence précise.

Les enjeux éthiques

Pour éviter la confusion entre décision d’euthanasie et décision de prélèvement, le don d’organes après euthanasie doit se réaliser dans le respect de la législation en vigueur mais également dans le respect des principes éthiques d’autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice distributive. Le principe d’autonomie met en avant le respect des volontés du patient. Il s’applique par-delà la mort, le défunt ayant droit au respect de ce qu’il a exprimé avant de mourir.

Le principe de bienfaisance commande de considérer en premier le bien et l’intérêt du patient. Pour le patient, cela implique de soulager une souffrance devenue insupportable et de respecter ses choix de fin de vie. Le médecin peut satisfaire à sa demande mais peut aussi, en mobilisant sa clause de conscience, rester libre de ne pas consentir à l’aider à mourir sous réserve de l’orienter vers un autre confrère. Le principe de non-malfaisance commande de « primum non nocere ». Le devoir de ne pas nuire impose de ne jamais laisser l’intérêt des receveurs prendre le pas sur celui du patient qui demande l’euthanasie.

Le principe de justice distributive désigne les règles justes d’attribution des ressources dans une perspective collective. Il intervient ici principalement dans le système d’allocation des organes à greffer, la Belgique fonctionnant en collaboration avec la fondation Eurotransplant qui œuvre pour une utilisation optimale des organes disponibles en établissant la meilleure combinaison possible entre organes et receveurs. Si l’ensemble des règles légales et éthiques est respecté, il paraît donc légitime d’adhérer à la demande du patient qui souhaite faire don de ses organes après son euthanasie et accomplir ainsi un dernier geste altruiste.

La règle du donneur mort au cœur du débat

En pratique, l’euthanasie est d’abord pratiquée selon la procédure habituelle par le médecin qui a accompagné le patient dans sa demande. Elle entraîne l’arrêt de la circulation sanguine. Dans les protocoles belges de don après euthanasie, une période de cinq minutes de no touch est observée, pendant laquelle aucune intervention n’est réalisée, afin de confirmer le caractère irréversible de l’arrêt circulatoire et le constat du décès. Ce n’est qu’ensuite que commence la procédure de prélèvement par une autre équipe, indépendante de la première, issue d’un centre de coordination de prélèvement et de transplantation d’organes. On ne le mentionne pas suffisamment mais cette période est importante également sur le plan moral et philosophique car elle est propice au recueillement, au respect du patient et à la conscientisation du don qui va être réalisé. La succession de ces deux procédures respecte la dead donor rule, ou « règle du donneur mort ». Selon cette règle, un organe vital ne peut être prélevé que sur une personne décédée et le prélèvement ne peut être la cause de la mort. La rapidité du prélèvement après la période de no touch est essentielle. Après l’arrêt de la circulation, les organes ne sont plus alimentés en sang ni en oxygène. Cette période que l’on appelle « d’ischémie chaude » doit donc idéalement être la plus courte possible afin de préserver au mieux les organes destinés à la transplantation.

Pour le Comité consultatif de Bioéthique, la dead donor rule constitue une garantie essentielle, l’euthanasie doit entraîner le décès avant tout prélèvement d’organes vitaux, afin de maintenir une séparation claire entre la décision de mourir et celle de donner ses organes. Toutefois, dans un article publié en juillet 2026 dans le New England Journal of Medicine, Winberg et al.7 invitent à reconsidérer le caractère absolu de cette règle dans le cas précis où un patient fait le choix de manière libre et sans pression de recourir à l’euthanasie et de faire don de ses organes. Les auteurs s’interrogent sur la nécessité de maintenir l’exigence d’un décès préalable au prélèvement. Parmi les arguments avancés figure la possibilité d’éviter l’ischémie chaude si le prélèvement était réalisé avant l’arrêt circulatoire, ce qui pourrait améliorer la qualité des greffons.

Des progrès qui réduisent l’impact de l’ischémie chaude

Les auteurs n’abordent cependant pas dans leur article les progrès réalisés dans la préservation des organes durant la période d’ischémie chaude. Historiquement, certains greffons prélevés après arrêt circulatoire (DCD) présentaient davantage de lésions liées à cette période et, selon l’organe, certaines complications étaient plus fréquentes qu’avec les greffons prélevés chez les patients en mort cérébrale (DBD). Les avancées médicales récentes ont toutefois permis de considérablement réduire cet écart, les résultats obtenus avec des greffons après une procédure DCD se rapprochant désormais fortement de ceux des DBD dans les centres expérimentés, grâce à l’amélioration des protocoles à plusieurs niveaux.

La préparation du patient a été optimisée. Il est ainsi souvent endormi profondément, entouré par les proches de son choix. Il est ensuite pris en charge en salle d’opération où il est préparé en vue du don (mise en place de champs stériles, préparation du matériel) qui sera immédiatement débuté après la période de no touch qui suit l’euthanasie et le constat du décès. Des progrès techniques majeurs ont également été réalisés comme la perfusion régionale normothermique et l’utilisation de machines de perfusion ex vivo. La perfusion régionale normothermique consiste, après le constat du décès, à utiliser une circulation extracorporelle pour reperfuser les organes avec du sang oxygéné à température corporelle avant le prélèvement. L’objectif n’est donc plus seulement de refroidir l’organe pour ralentir sa dégradation comme cela était le cas auparavant mais de rétablir temporairement un métabolisme proche de la physiologie normale. Enfin, une fois prélevés, certains organes peuvent ensuite être connectés à une machine qui fait circuler un liquide ou du sang oxygéné en leur sein. Ces machines de perfusion ex vivo dans lesquelles les greffons sont placés peuvent les préserver, les réoxygéner et même tester leur fonctionnement avant transplantation8,9.

La priorité : préserver la confiance envers ces deux pratiques

Ces évolutions sont donc importantes à prendre en compte dans le débat sur la dead donor rule car elles relativisent l’argument selon lequel une meilleure qualité des greffons pousse à avoir une réflexion sur un assouplissement de cette règle en faveur d’un prélèvement précédant le décès. De plus, un tel changement soulève plusieurs questions éthiques dont celle de conserver la confiance de la population envers les médecins et le système de soins ; la certitude que la décision de mourir ne sera jamais influencée par la possibilité de sauver d’autres vies étant un point crucial. C’est là que se situe la véritable ligne rouge car le risque est in fine que la recherche du mieux devienne dans ce cas précis l’ennemi du bien.

Le don d’organes après euthanasie est encore actuellement une pratique marginale qui peut permettre aux patients qui en expriment le souhait d’accomplir un dernier geste altruiste. Il peut également contribuer à répondre à la pénurie de greffons, à condition de garder comme principe essentiel que la décision d’euthanasie ne puisse jamais être influencée par la possibilité de sauver d’autres vies. Par ailleurs, les progrès techniques permettent aujourd’hui de mieux préserver les greffons issus de donneurs DCD et rendent moins robuste la nécessité de remettre en question la dead donor rule. Enfin, la confiance des patients, des familles et de la société dans le système de soins doit rester l’enjeu majeur.

France Lemaitre
Administratrice de l’ADMD Belgique

Notes et références

  1. Service public fédéral Santé publique, Sécurité de la Chaîne alimentaire et Environnement. Don d’organes : législation et consentement au don en Belgique. Bruxelles : SPF Santé publique ; [consulté le 10 août 2026]. ↩
  2. Kootstra G, Daemen JHC, Oomen APA. Categories of non-heart-beating donors. Transplant Proc. 1995;27(5):2893-4. ↩
  3. Loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie. Moniteur belge. 22 juin 2002. ↩
  4. Ysebaert D, Van Beeumen G, De Greef K, Squifflet JP, Detry O, De Roover A, et al. Organ procurement after euthanasia: Belgian experience. Transplant Proc. 2009;41(2):585-6. doi:10.1016/j.transproceed.2008.12.025. ↩
  5. Bollen J, van Smaalen T, ten Hoopen R, van Heurn E, Ysebaert D, van Mook W. Potential number of organ donors after euthanasia in Belgium. JAMA. 2017;317(14):1476-7. doi:10.1001/jama.2017.0729. ↩
  6. Comité consultatif de Bioéthique de Belgique. Avis n° 83 du 9 janvier 2023 relatif au don d’organes après euthanasie. Bruxelles : Comité consultatif de Bioéthique de Belgique ; 2023. ↩
  7. Winberg C, Ball I, Truog RD. Contextualizing the dead donor rule in an era of voluntary euthanasia. N Engl J Med. 2026;395:194-200. doi:10.1056/NEJMms2601611. ↩
  8. Klein Nulend R, Hameed A, Singla A, Yuen L, Lee T, Yoon P, et al. Normothermic machine perfusion and normothermic regional perfusion of DCD kidneys before transplantation: a systematic review. Transplantation. 2025;109(2):362-375. doi:10.1097/TP.0000000000005132. ↩
  9. Rawashdeh B, Haj Mohammad N, Al-Abdallat H, Cooper E, Schimmers P, Hussein A, et al. Normothermic regional perfusion in organ transplantation: trends, key topics, and evolving research focus. Exp Clin Transplant. 2026;24(1):59-68. doi:10.6002/ect.2025.0181. ↩

Cet article a été publié dans le Bulletin de l’ADMD n° 177 (2e trimestre 2026).

« Vous lui avez sauvé sa mort » : François Damas et le sens des rites en fin de vie

par | 28 Sep 2026

« Vous lui avez sauvé sa mort » : François Damas et le sens des rites en fin de vie


Médecin et ancien chef de service des soins intensifs, François Damas, administrateur de l’ADMD, dirige la « consultation sur la fin de vie » à l’hôpital de La Citadelle à Liège qui a fait l’objet d’un documentaire, « Les mots de la fin » (2022), diffusé en France sur Arte. Auteur de « La mort choisie – Comprendre l’euthanasie et ses enjeux » (Éditions Mardaga, 2020), il publie un nouvel ouvrage où se croisent spiritualité et philosophie, patients, psychiatres et témoins, dont lui-même, ainsi que des tendances montantes dans la société : festival de la mort, coopératives funéraires, cafés mortels, toutes manières d’une réappropriation partagée de la fin de vie. Entretien.

Votre ouvrage donne le sentiment d’être le fruit d’un consistant travail de réflexion, de recherches et de terrain. Comment est née l’envie de l’écrire ?

Ce livre est né à la suite d’un séminaire de réflexion organisé par Véronique Fournier (Ndlr : docteur de santé publique et cardiologue, elle a présidé le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie en France). À l’issue de ces séminaires ponctuels, l’idée est que chaque édition débouche sur une publication. J’ai donc repris les interventions des différents participants, auxquelles j’ai ajouté mon expérience personnelle et de nombreux exemples issus de ma pratique.

Le thème des rites s’est imposé progressivement. Dans l’accompagnement des personnes qui demandent une euthanasie et de leurs proches, j’ai souvent eu le sentiment qu’il manquait quelque chose : les moments étaient parfois un peu démunis sur le plan symbolique, comme s’il leur manquait une dimension essentielle.

Les enseignements axés sur les rites, par Gabriel Ringlet, lors de ma formation du Forum EOL (Ndlr : plus d’infos sur https://eol.admd.be/formations/) ont fortement nourri cette réflexion. C’est véritablement à partir de là que l’idée centrale du livre a pris forme.

Dans le documentaire « Les Mots de la fin » (2022) où l’on vous suit lors de consultations de fin de vie, on observe déjà cet aspect : très peu parlent de rituels ou de la manière de donner du sens à ce moment.

Cela m’a toujours frappé. De nombreuses personnes qui viennent me voir demandent souvent une euthanasie comme on demanderait une intervention médicale parmi d’autres. Elles disent : « Je voudrais une euthanasie », puis s’arrêtent là.

Or, il faut prendre le temps de leur demander : Avez-vous conscience de ce que vous demandez ? Mesurez-vous ce que cela va représenter pour vous, mais aussi pour votre entourage ?

Je suis toujours surpris de voir combien cette dimension est parfois absente. Pourtant, il ne s’agit pas de soigner une entorse ou de poser un plâtre. Nous parlons d’un événement majeur qui laissera une empreinte durable chez ceux qui restent.

Le rôle du professionnel est aussi d’aider la personne à prendre conscience de cette réalité.

Avez-vous l’impression que notre société évolue, malgré tout, autour des questions de la fin de vie ?

Je pense qu’il existe effectivement un mouvement de fond. On voit apparaître des initiatives comme les cafés mortels, et plus largement une volonté de redonner du sens à certains passages importants de l’existence.

Il faut rester prudent et ne pas idéaliser cette évolution, mais je la trouve encourageante. Nous avons tout intérêt à parcourir notre chemin de vie avec davantage de conscience, en accordant de l’importance à ce que nous vivons tout en apprenant progressivement à nous détacher.

Au fond, la question essentielle est très simple : de quoi avons-nous réellement peur ?

Votre livre mêle votre expérience de terrain à des références philosophiques et anthropologiques, ainsi que des témoignages, des souvenirs et des entrevues. L’ambition était de proposer une approche plurielle la plus exhaustive possible ?

Oui. J’aime réfléchir à ma pratique. Je ne suis ni philosophe, ni sociologue, ni anthropologue, mais j’ai besoin de prendre du recul sur ce que j’observe.

Les concepts et les références permettent parfois de mieux comprendre ce qui se joue dans l’accompagnement de la fin de vie et de donner du sens à notre pratique quotidienne.

En Belgique, la pratique de l’euthanasie reste-t-elle marginale dans les parcours de fin de vie, tant du côté des patients que des médecins ? Quelle évolution observez-vous ?

Toutes les personnes confrontées à une maladie grave ne demandent évidemment pas une euthanasie. Et parmi les médecins, beaucoup préfèrent encore faire appel à des confrères plus expérimentés lorsqu’ils sont confrontés à une telle demande.

Mais je constate malgré tout une amélioration progressive de l’accompagnement des fins de vie, en particulier chez les médecins généralistes, qui s’y impliquent davantage.

Cela reste toutefois une pratique profondément liée à la personnalité de chacun. Il n’existe pas de modèle unique. Chaque accompagnement est le fruit d’une rencontre entre un médecin, un patient et une famille.

L’an prochain, la Belgique célébrera les 25 ans des lois relatives à la fin de vie. Faut-il renforcer la formation des futurs médecins sur ces dimensions humaines et relationnelles ?

Oui, sans hésitation. Nous devrions davantage former les médecins à une approche globale de la personne. La maladie ne peut pas être envisagée uniquement sous son angle médical.

En médecine, nous avons tendance à soigner un individu sans toujours prendre en compte son environnement familial. En fin de vie, cette dimension devient pourtant essentielle.

C’est d’ailleurs tout l’apport des soins palliatifs : considérer la personne dans sa globalité, avec son histoire, ses proches et son contexte de vie.

L’euthanasie ne remplace pas cette philosophie ; au contraire, elle exige sans doute encore davantage cette approche globale afin que les choses puissent se dérouler dans les meilleures conditions possibles pour tous.

Dans cet ouvrage, on vous découvre dans un registre très personnel. Vous racontez notamment le départ de votre frère. Était-il évident pour vous d’aborder cette expérience familiale ?

Oui, parce que cette histoire illustre parfaitement ce que j’essaie d’expliquer.

Cette épreuve nous a profondément transformés. Malgré les difficultés qui existaient au sein de la famille, elle nous a permis de grandir collectivement. La manière dont cette fin de vie s’est déroulée a contribué à apaiser certaines relations et à rétablir un dialogue qui s’était fragilisé au fil des années.

Pendant longtemps, on a considéré que le médecin devait rester à distance de ses émotions. On parle souvent de la différence entre l’empathie et la sympathie : être capable de comprendre ce que vit l’autre, sans pour autant s’identifier à lui.

Cette distance est nécessaire, bien sûr. Mais je pense aussi qu’il ne faut pas avoir honte d’être ému. Si certains confrères découvrent la manière dont je confie mes émotions dans ce livre, j’espère que cela va plutôt rassurer. Cela montre simplement que nous ne sommes pas des techniciens dépourvus d’états d’âme.

Vous développez dans votre ouvrage la notion de « mort solitaire » par opposition à la « mort solidaire ». Pouvez-vous rappeler les fondamentaux de ce concept ?

Nous vivons encore largement avec l’idée que mourir est une affaire strictement individuelle.

On attribue souvent à Pascal cette formule selon laquelle « le destin de l’homme est de mourir seul ». Personnellement, je ne partage pas cette vision.

J’espère ne pas mourir seul.

Évidemment, les circonstances ne le permettent pas toujours. Mais lorsque c’est possible, je crois profondément que la fin de vie devrait être un moment partagé, accompagné, porté par les proches plutôt qu’affronté dans l’isolement.

Cette réflexion rejoint tout ce que vous soulevez autour des rites et des célébrations. À vous lire, ils permettent non seulement d’accompagner la personne qui va mourir, mais aussi d’aider ceux qui restent à traverser cette épreuve.

Exactement. Les rites ne sont pas des accessoires. Ils permettent de donner du sens à ce qui arrive, d’exprimer les émotions, de raconter une histoire commune et, finalement, de transformer un événement potentiellement traumatique en un moment de transmission.

C’est ce qui permet souvent de dépasser la colère, les regrets ou l’amertume.

Vous portez aussi un regard critique sur la standardisation des funérailles. On a parfois le sentiment que tout est organisé selon une logique de prestation plutôt que d’accompagnement.

Je me garderais d’opposer les « bons » et les « mauvais ».

Les entreprises funéraires cherchent, dans leur immense majorité, à accomplir leur travail avec sérieux. Il existe certes une certaine standardisation, mais je constate aussi de nombreuses évolutions.

Les coopératives funéraires développent d’autres approches, plus personnalisées, mais les grandes entreprises elles-mêmes réfléchissent de plus en plus à des cérémonies adaptées à chaque histoire de vie.

Les choses sont beaucoup plus nuancées qu’on ne le pense.

Dans votre livre, certaines phrases sont particulièrement fortes. Des patients vous disent notamment : « Docteur, vous lui avez sauvé sa mort » ou encore « Rendez-vous compte, nous ne sommes même pas tristes. ».

Ce ne sont pas des phrases que j’entends tous les jours, mais elles existent réellement.

Elles montrent qu’une fin de vie bien accompagnée peut profondément transformer le vécu des familles.

À l’inverse, je n’ai jamais reçu de reproches directs du type : « Vous lui avez volé sa mort. » Cela ne signifie pas que tout le monde vive ces situations sereinement, mais je n’ai jamais été confronté à une accusation aussi frontale.

En revanche, j’ai pu entendre dans des cas où je ne me trouvais pas impliqué, certaines familles qui restent profondément bouleversées, notamment lorsqu’elles n’ont pas eu le temps de se préparer ou lorsque l’accompagnement n’a pas été suffisamment construit en amont.

Bientôt vingt-cinq ans après l’adoption de la loi sur l’euthanasie en Belgique, estimez-vous qu’elle présente encore des lacunes importantes ?

Parfois, nous n’avons simplement pas les ressources nécessaires pour assurer l’accompagnement global, comme vous le savez.

Mais je crois que la loi, telle qu’elle est, est bien faite. Elle offre une marge de manœuvre assez large, pour les patients comme pour les médecins. Elle balise correctement la bonne pratique clinique.

La seule chose qui manque, à mon avis, concerne les maladies neurodégénératives. Mais c’est difficile.

Comme cette question a été plus ou moins résolue aux Pays-Bas et au Québec, je pense que nous devrions pouvoir suivre leur exemple et trouver un moyen d’élargir la déclaration anticipée. Cela demandera encore un certain apprentissage de la part des médecins pour pouvoir l’appliquer correctement.

Entretien réalisé par Pierre Vangrootloon, journaliste à l’ADMD.


L’ADMD met à votre disposition, sous forme de prêt, le DVD du documentaire « Les mots de la fin » (2022), qui suit les consultations de fin de vie du Docteur François Damas.

Ce prêt est réservé à l’organisation de conférences ou d’autres événements autour de la fin de vie, et n’est pas destiné à un usage personnel ou privé.

Article initialement publié dans le Bulletin de l’ADMD n°177 (2e trimestre 2026).

15 juillet 2026 : la France adopte la loi relative au droit à l’aide à mourir

par | 21 Sep 2026

15 juillet 2026 : la France adopte la loi relative au droit à l’aide à mourir

Mise à jour du 21 septembre 2026
Cet article a été initialement publié dans le Bulletin de l’ADMD n°177 (2e trimestre 2026), avant que le Conseil constitutionnel ne se prononce. Depuis lors : le Conseil constitutionnel a validé la loi le 14 août 2026 (décision n° 2026-910 DC), en formulant trois réserves d’interprétation portant sur la protection des majeurs sous mesure de protection juridique, l’extension de la clause de conscience aux pharmaciens, et la faculté pour certains établissements privés de refuser d’accueillir la procédure dans leurs locaux. La loi a ensuite été promulguée le 18 août et publiée au Journal officiel le 19 août 2026. Les décrets d’application restent en revanche toujours attendus.

 

Par Jacqueline Herremans, Présidente de l’ADMD.

Enfin, pourrait-on dire. Mais modérons notre enthousiasme. Les Français doivent encore s’armer de patience avant que cette loi n’entre en vigueur. Le Conseil constitutionnel doit dans un premier temps statuer sur cinq saisines avant que la loi ne puisse être promulguée. Par ailleurs, il faudra également attendre les décrets d’application. Ceci nous amènera sans doute en 2027, année du 25e anniversaire de la loi belge relative à l’euthanasie. Mais aussi année électorale présidentielle…

D’où vient la France ?

Rappeler toutes les étapes de cette marche d’Echternach pour en arriver à ce vote historique serait trop long et fastidieux. Je citerai donc quelques étapes de manière tout à fait arbitraire.

Dès 1978, le sénateur Henri Caillavet dépose une proposition de loi intitulée « Vivre sa mort ». Il amènera le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) à proposer en 2000, la notion « d’engagement solidaire et d’exception d’euthanasie » (avis N°63)1. Le professeur Léon Schwartzenberg fera l’objet d’une suspension d’un an d’exercice de la profession par l’Ordre des médecins pour avoir révélé dans la presse, en 1987, l’euthanasie qu’il avait apportée à un malade incurable2.

L’association pour le droit de mourir dans la dignité se constitue en 1980 en France, deux ans avant l’ADMD Belgique.

Diverses affaires viendront relancer le débat : Vincent Humbert, fauché dans la vingtaine par un accident de la route qui le laissera tétraplégique et qui adressera une supplique au président Chirac pour qu’on le laisse mourir. Le 24 septembre 2003, sa mère, Marie Humbert parvient à lui administrer des médicaments, sans toutefois provoquer sa mort qui surviendra quelques heures par après en réanimation. S’ensuit la première loi Léonetti, loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, que l’on peut résumer en « laisser mourir ». Je retiendrai toutefois de cette loi la terminologie de l’obstination déraisonnable qui remplace de manière adéquate l’acharnement thérapeutique.

Il y aura aussi Chantal Sébire qui mettra fin à ses jours le 19 mars 2008, seule, dans son appartement de la banlieue de Dijon. Le même jour, Hugo Claus, après avoir échangé une dernière coupe de champagne avec sa femme, bénéficiait de l’euthanasie à l’hôpital du Middelheim d’Anvers.

Il y eut l’espoir en 2012 avec la promesse 21 du candidat présidentiel François Hollande : « Permettre à toute personne majeure atteinte d’une maladie incurable, en phase avancée ou terminale et éprouvant des souffrances physiques ou psychiques insupportables impossibles à apaiser, de demander une aide active pour mourir ».

Et la montagne accoucha d’une souris, la loi Claeys-Leonetti. La France invente un nouveau droit : celui de demander la sédation profonde et continue, à savoir un traitement médical qui plonge le patient dans l’inconscience et le coupe donc de toute communication avec le monde extérieur. En quelque sorte, le « faire dormir ». Une faible avancée avec également une application minimaliste s’apparentant plutôt à une sédation pas trop profonde (titrage des médicaments) et discontinue, les patients mourant après une agonie de plusieurs jours, voire semaines. Et faut-il ajouter, accordée avec parcimonie aux patients, les médecins craignant que la sédation soit assimilée à une euthanasie.

Sous l’ère Macron, allait-on enfin connaître une réelle avancée ?

Le Comité consultatif national d’éthique a commencé à entrouvrir la porte en son avis 139 portant sur des « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité ». Quelques phrases épinglées du communiqué de presse : « Si le législateur décide de légiférer sur l’aide active à mourir, un certain nombre de critères éthiques devront être respectés. Ainsi, dans ce cas « la possibilité d’un accès légal à une assistance au suicide devrait être ouverte aux personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme. La demande d’aide active à mourir devrait être exprimée par une personne disposant d’une autonomie de décision au moment de la demande, de façon libre, éclairée et réitérée ».3

Le mot « euthanasie » apparaît également timidement. Peu de références à la Belgique qui pour certains représentaient le modèle à ne pas suivre. Il faut dire que le président d’honneur du CCNE Didier Sicard ne rate pas une occasion pour critiquer ou plutôt caricaturer la loi belge relative à l’euthanasie et son application.

Au-delà de divers sondages qui les uns après les autres témoignaient d’une adhésion très largement majoritaire à une liberté pour choisir sa fin de vie, il y eut un moment suspendu, à savoir l’exercice de participation citoyenne que constitua la Convention citoyenne sur la fin de vie : 184 citoyens tirés au sort, illustrant la diversité de la société française, qui ont débattu de décembre 2022 à avril 2023 sous l’égide du Conseil économique, social et environnemental (CESE) pour évaluer le cadre légal de la fin de vie4. Ces citoyens ont entendu des experts, se sont approprié cette matière complexe, ont consacré neuf week-ends pour débattre.

Pour résumer les conclusions :

« À 75,6 % la Convention se positionne en faveur d’une aide active à mourir, considérant que le cadre légal en vigueur (loi Claeys-Leonetti de 2016) est insuffisant. Elle évoque, par exemple, la limite posée par la loi, dans l’état actuel, sur la pratique de la sédation profonde et continue. Sur la question du suicide assisté ou de l’euthanasie, la Convention se prononce pour une mise en place conjointe des deux, considérant que choisir une des deux solutions ne répondrait pas à la diversité des situations rencontrées ». En d’autres mots, « la Convention citoyenne appelle à repenser le cadre d’accompagnement de la fin de vie et se positionne en majorité pour une ouverture de l’aide active à mourir sous conditions ».

Je passerai sur les vicissitudes du parcours parlementaire avec notamment l’épisode de la dissolution décrétée par le Président de la République le 9 juin 2024 et les trois navettes Assemblée Nationale-Sénat, le Sénat rejetant tout simplement la proposition de loi. Parcours chaotique pour en arriver au vote solennel de la loi relative au droit à l’aide à mourir le 15 juillet 2026 : 291 pour, 241 contre, 29 abstentions.

Et ce 15 juillet 2026, je me suis réjouie avec mes amis de l’ADMD France qui voyaient ainsi leurs efforts de quelques décennies enfin récompensés. Pas totalement cependant lorsque l’on lit attentivement le texte adopté.

Que dit la loi relative à un droit à l’aide à mourir votée ce 15 juillet ?

Dans les débats qui ont précédé ce vote5, il y avait la volonté bien marquée de créer une loi française. Pas question de « copier » la loi belge, par exemple. Jusque dans les choix des mots. Pas question de parler d’euthanasie ! Soit. Peu importe le flacon, pourvu qu’on ait l’ivresse. Nos amis canadiens parlent bien d’aide médicale à mourir.

Donc, les Français ont opté pour « le droit à l’aide à mourir ».

Mais au-delà de la forme, retrouve-t-on les grands principes de notre loi relative à l’euthanasie ? Pas tout à fait. Hélas, le législateur français ne s’est guère inspiré de Boileau : « Ce que l’on conçoit bien s’énonce clairement, Et les mots pour le dire arrivent aisément ».

Prenons la définition : « le droit pour une personne qui en a exprimé la demande d’être autorisée à recourir à une substance létale […] afin qu’elle se l’administre ou, lorsqu’elle n’est physiquement pas en état de le faire, qu’elle se le fasse administrer par un médecin ou un infirmier ».

Autrement dit, la loi française privilégie l’auto administration. Faisons simple : parlons d’assistance au suicide, si ce n’est que l’on ne peut parler ni de suicide assisté, ni d’euthanasie.

Quelles sont les conditions ?

La loi parle de « conditions d’accès ». Très vite, le mot « éligible » est apparu. Soit, si ce n’est que les opposants se sont lancés dans un comptage absurde de tous les patients qui pourraient rentrer dans les critères en oubliant bien entendu qu’il s’agit d’une démarche personnelle, singulière.

Venons-en aux cinq conditions cumulatives :

  1. Être âgé d’au moins 18 ans ;
  2. Être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ;
  3. Être atteint d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou en phase terminale. La phase avancée étant comprise comme l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie ;
  4. Présenter une souffrance liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque celle-ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement. Une souffrance psychologique seule ne peut en aucun cas permettre de bénéficier de l’aide à mourir ;
  5. Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée.

Je m’arrête à la définition de la phase avancée : « la phase avancée étant comprise comme l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie ». Quand estimera-t-on qu’un patient atteint de la sclérose en plaques entre dans la phase avancée ? Et un patient tétraplégique à la suite d’un accident ?

Je ferai l’impasse sur la description de la procédure à l’exception du collège pluriprofessionnel composé d’un médecin indépendant et d’un auxiliaire médical ou d’un aide-soignant qui intervient ou non dans le traitement de la personne. Le médecin qui a reçu la demande participe à la réunion de ce collège, réunion de préférence « physique ». Et à l’issue de cette « procédure collégiale », le médecin notifie sa décision à la personne dans un délai de quinze jours à partir de la formulation de la demande. Pourquoi ce délai de quinze jours ? Quelle est la conséquence si ce délai n’est pas respecté ?

La loi française transforme ce qui est un trajet singulier et personnel en une démarche administrative. Et ce sera encore plus marquant avec les décrets d’application qui auront notamment à « préciser » les modalités d’information, la forme et le contenu de la demande et de sa confirmation, la procédure de vérification des conditions, etc.

Je m’interroge aussi sur la Commission de contrôle et d’évaluation et sa composition : deux médecins, un membre du Conseil d’État, un membre de la Cour de Cassation, deux membres d’associations agréées représentant les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou dans les instances de santé publique, deux personnalités désignées en raison de leurs compétences dans le domaine des sciences humaines et sociales. Et il faut noter qu’il faudra attendre les décrets d’application pour la mise en place de cette commission.

Et l’attente risque d’être longue.

Quand les Français peuvent-ils espérer l’entrée en vigueur de la loi ?

Le Conseil constitutionnel a été saisi par le Premier ministre, le Président du Sénat groupe de Sénateurs LR (Les Républicains), un groupe de députés mené par Patrick Hetzel, LR, avec des membres d’autres groupes politiques, un groupe de députés du RN. Le mémoire des Républicains du Sénat comporte quelque 70 pages.

Curieuse démarche de la part d’un premier ministre que d’annoncer son intention de saisir le Conseil constitutionnel avant même le vote solennel de la loi. Était-ce dans l’intention de faire hésiter quelques parlementaires ? Il est de notoriété publique que Sébastien Lecornu n’est pas un grand partisan de cette loi. Il a soulevé la question de la constitutionnalité notamment de la clause de conscience personnelle et non institutionnelle, répondant ainsi à la contestation des institutions religieuses qui entendraient refuser que des patients puissent exercer leur droit à l’aide à mourir dans leurs murs.

En principe, le Conseil constitutionnel doit se prononcer dans le mois. Il y a peu de risques qu’il « retoque » l’intégralité de la loi. En revanche, il pourrait prononcer l’inconstitutionnalité de certaines dispositions. Quelles en seraient les conséquences ?

En dehors des saisines prévues par la loi, quelques associations bien connues dans ce que j’appelle la catosphère ont adressé au Conseil constitutionnel des contributions extérieures. Je citerai à titre d’exemples la Fondation Jérôme Lejeune et le Centre européen pour la loi et la justice. Cela me permet d’aborder une dernière question : le débat pourri par ces diverses associations et leurs représentants au Parlement. Le point Godwin a été très souvent dépassé. Il ne servait à rien de ne pas retenir le mot euthanasie. Cela n’a pas empêché les opposants de faire l’amalgame euthanasie-nazisme. Nous avons connu la chose à l’entame des débats en Belgique. Mais très rapidement, cette rumeur a été étouffée dans l’œuf. Pas en France.

Les opposants ont par ailleurs fait preuve de beaucoup d’imagination morbide. La dernière « tarte à la crème » a été de soutenir que ces lois d’aide à mourir cachaient un dessein peu honorable : offrir un vivier pour les dons d’organes avec bien entendu le trafic juteux de dons d’organes. Faut-il rappeler qu’en Belgique ces deux procédures sont bien encadrées et indépendantes l’une de l’autre et que le don d’organes est gratuit ? Ainsi, Grégor Puppinck du Centre européen pour la loi et la justice6, a tenu des propos abjects concernant le cas de la jeune Emeline qui avait souhaité que son euthanasie soit suivie du don d’organes. D’une belle histoire, pleine d’humanité, Grégor Puppinck en a fait un récit horrible, prétendant que les organes avaient été prélevés du vivant de cette adolescente.

Conclusion : mettre le pied dans la porte en évitant qu’elle ne se referme brutalement

Je me suis réjouie avec mes amis Français du vote solennel du 15 juillet 2026 ! Cette loi peut être considérée comme une avancée. Mais une avancée à l’image de la France en ce domaine. La politique des petits pas. Et je ne peux m’empêcher de m’interroger sur la faisabilité de cette législation. Les voyages aller simple de patients français vers la Suisse ou la Belgique ne vont pas prendre fin de sitôt.

Je crains aussi les dommages collatéraux. Les débats en France ont été une occasion pour caricaturer la loi belge relative à l’euthanasie et se complaire dans des contrevérités. Redresser, rétablir la vérité est une entreprise énergivore mais nécessaire. Plus les années passent, plus je suis persuadée que nous avons eu raison d’adopter la loi belge relative à l’euthanasie il y aura un quart de siècle l’année prochaine.

Article initialement publié dans le Bulletin de l’ADMD n°177 (2e trimestre 2026).

Notes

  1. https://www.ccne-ethique.fr/fr/avis/avis-63-fin-de-vie-arret-de-vie-euthanasie
  2. Cette décision sera annulée par le Conseil d’État.
  3. https://www.ccne-ethique.fr/fr/avis/avis-139-questions-ethiques-relatives-aux-situations-de-fin-de-vie-autonomie-et-solidarite?taxo=0 — Cet avis reprend aussi les différentes approches du CCNE concernant la fin de la vie.
  4. https://conventioncitoyennesurlafindevie.lecese.fr/
  5. https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17t0323_texte-adopte-seance
  6. https://eclj.org/?lng=fr ; https://eclj.org/euthanasia/french-institutions/euthanasia–organ-donation-a-new-pool-of-donors?lng=fr

Pétition en hommage à Lode Deconinck : prolongation jusqu’au 31 décembre, mobilisons-nous en Wallonie !

par | 14 Sep 2026

Le quota de signatures requis en Région de Bruxelles-Capitale est désormais atteint : plus de 3 000 ! Mais il manque encore un peu plus de 2 500 signatures en Région wallonne pour franchir le seuil des 8 000 requis, condition indispensable pour que la pétition soit recevable et donne lieu à une audition par la Chambre des représentants de Belgique.

Lode Deconinck, 54 ans, atteint de démence précoce, a choisi l’euthanasie en février 2026 alors qu’il était encore lucide. Sa lettre posthume aux responsables politiques a relancé le débat sur les limites de la déclaration anticipée d’euthanasie. Ses proches ont recueilli près de 54 000 signatures, l’immense majorité en Flandre.

Bonne nouvelle : le délai a été prolongé jusqu’au 31 décembre. Il est encore temps d’agir.

Signez la pétition et faites entendre votre voix auprès de la ministre de la Justice Annelies Verlinden, en charge de la réforme de la loi relative à l’euthanasie.

→ À lire également :
Déclaration anticipée ou demande actuelle d’euthanasie ? Clarifions ensemble
Démence évolutive : combler la lacune de la loi belge sur l’euthanasie
L’appel de Lode pour une fin de vie digne

Signez la pétition ici !