Démence évolutive : combler la lacune de la loi belge sur l’euthanasie
Démence évolutive : combler la lacune de la loi belge sur l’euthanasie
Après l’appel de Lode pour une fin de vie digne et la pétition citoyenne portée par ses proches, le débat sur l’élargissement de l’euthanasie aux personnes atteintes de démence évolutive s’installe durablement dans l’actualité francophone. Les 4, 5 et 6 mai derniers, la RTBF y a successivement consacré une séquence du Monde en direct, un sujet de son JT de 19h30, puis le Débat du jour de Matin Première, avec les journalistes Alain Gerlache et Ivan De Vadder. Autant d’occasions de revenir sur ce qui constitue, aujourd’hui, une véritable lacune de la loi belge.
Quelques chiffres
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210.000 Belges sont aujourd’hui atteints d’une forme de démence (source : Stopalzheimer.be) — un chiffre qui devrait progresser de 20 % dans les dix prochaines années.
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Près de 4.500 personnes ont obtenu l’euthanasie en Belgique en 2025, soit 4 % des décès enregistrés.
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39.706 signatures ont été remises à la ministre de la Justice le 21 avril 2026 ; la pétition reste ouverte jusqu’au 31 mai.
Une déclaration anticipée trop étroite
La présidente de l’ADMD, Jacqueline Herremans, le résume sans détour :
« La déclaration d’euthanasie anticipée est insatisfaisante parce qu’elle ne s’adresse qu’à des personnes qui se trouvent dans une situation d’état végétatif par exemple. Elle n’est pas une réponse par rapport à l’angoisse de patients atteints de démence précoce qui voudraient être rassurés, en se disant “je veux encore vivre quelques années mais je crains de passer de l’autre côté du miroir et qu’on n’entende pas ma demande”. C’est la raison pour laquelle il est très important que nos gouvernants entendent ce cri, cet appel des amis de Lode. »
Pour rappel, en Belgique, il y a deux façons de pratiquer l’euthanasie :
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Demande actuelle : faire la demande à son médecin en étant lucide, complètement conscient. En 2025, 70 patients atteints de troubles cognitifs (Alzheimer, démence de corps de Lewy, etc.) ont obtenu l’euthanasie sur la base d’une demande actuelle.
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Demande anticipée : euthanasie pratiquée sur une personne incapable de s’exprimer car elle est inconsciente et sa situation est jugée irréversible. Le document doit être rédigé à l’avance. Il ne s’applique que si la personne n’est plus capable de formuler sa volonté. Il ne sera pas possible de pratiquer une euthanasie sur la base d’une demande anticipée pour personne atteinte de démence évolutive, précoce ou non, qui ne sera pas estimée dans une situation de « coma irréversible », par exemple en état végétatf.
« Pouvoir décrire la situation au-delà de laquelle on ne veut plus survivre »
Pour Jacqueline Herremans, l’enjeu n’est pas de remettre en cause le dispositif existant, mais de le compléter :
« Il ne faut pas jeter la demande anticipée mais il faudrait pouvoir décrire la situation au-delà de laquelle on ne veut plus survivre. Ce sera, par exemple, ne plus reconnaître ses proches, ne plus pouvoir peindre, jouer de la musique, ne plus être un homme ou une femme qui communique au sein de la société. »
L’évaluation reviendrait alors au médecin référent, en lien avec les proches et les professionnels de la santé qui suivent le patient.
Un débat qui avance – et qu’il faut accompagner
L’élargissement figure dans l’accord du gouvernement Arizona. Le Comité consultatif de bioéthique l’a recommandé fin 2025. La ministre de la Justice Annelies Verlinden a reçu les initiateurs de la pétition en avril et dit étudier la question. Reste à transformer ces signaux politiques en texte de loi, un chemin qui peut encore prendre des mois.
L’ADMD continue de porter ce combat aux côtés des amis de Lode et des dizaines de milliers de signataires : pour qu’aucun patient n’ait plus à choisir entre « trop tôt » et « trop tard ».
→ À lire également : L’appel de Lode pour une fin de vie digne
