L’appel de Lode pour une fin de vie digne

Une pétition citoyenne appelle à faire évoluer la législation belge afin de permettre une fin de vie digne, y compris pour les personnes atteintes de démence précoce. Le 21 avril 2026, ses initiateurs ont remis 39 706 signatures à la ministre de la Justice Annelies Verlinden.

Cette mobilisation fait suite à la lettre ouverte de Lode Deconinck, 54 ans, atteint de démence précoce, qui a choisi de recourir à l’euthanasie en février dernier. Son témoignage met en lumière une réalité encore trop peu connue : en Belgique, les personnes atteintes de démence évolutive sont souvent contraintes de choisir entre partir trop tôt… ou attendre, au risque de perdre toute capacité de décision.

Lode Deconinck avait participé à l’émission de la VRT Restaurant Misverstand, afin de rappeler qu’un diagnostic de maladie d’Alzheimer n’efface ni la dignité, ni la valeur d’une personne, ni la possibilité de vivre encore de beaux moments. Mais il connaissait aussi la réalité juridique actuelle. Dans sa lettre, il écrit : « J’aurais aimé vivre encore un peu plus longtemps. Mais à un moment donné, je n’aurais sans doute plus pu décider moi-même de ma fin de vie. Il fallait choisir. Partir un peu trop tôt, ou courir le risque de dépérir lentement pendant des années. »

Ces mots traduisent le paradoxe cruel auquel sont confrontées de nombreuses personnes atteintes de démence évolutive, que ce soit la maladie d’Alzheimer, la démence de corps de Lewy ou encore des démences à la suite d’un AVC, d’un Parkinson ou d’une tumeur au cerveau. Aujourd’hui, la loi belge impose qu’une demande d’euthanasie soit formulée par une personne encore capable de discernement. Or, dans ces cas démences évolutives, les facultés cognitives diminuent progressivement. À un certain stade, la personne ne peut plus introduire une demande actuelle valable.

Lode résumait cette impasse avec lucidité : « Avec la démence précoce, choisir c’est perdre à chaque fois ».

C’était d’autant plus troublant dans le cas de Lode, touché par cette maladie d’Alzheimer à l’aube de ses cinquante ans.

Choisir plus tôt que souhaité

Beaucoup de personnes concernées souhaitent continuer à vivre tant que des moments de qualité de vie demeurent possibles. Mais la peur de ne plus être entendu dans leurs demandes les pousse parfois à demander l’euthanasie plus tôt qu’elles ne l’auraient voulu.

C’est précisément ce que dénonce la pétition : un système qui, au lieu de protéger la liberté individuelle, pousse certains citoyens à écourter leur vie prématurément.

La pétition réclame une modification de la législation afin que les personnes atteintes de démence évolutive puissent :

• disposer de davantage de temps ;
• organiser leur fin de vie sereinement ;
• faire respecter leur volonté anticipée ;
• éviter d’avoir à choisir entre « trop tôt » ou « trop tard » ;
• mourir dans la dignité, selon leurs convictions.

Une pétition remise à la ministre de la Justice

Le 21 avril 2026, Katelijn Van de Vijver et Thomas Soete, amis d’enfance de Lode, ainsi que Greet Lodewyckx, sa sœur, ont remis au cabinet de la ministre Annelies Verlinden les 39 706 signatures recueillies à cette date, accompagnées de 21 092 messages personnels laissés par les signataires. À l’issue d’un entretien qualifié de « constructif », ils ont résumé leur demande en une phrase : « La balle est désormais dans le camp du politique. Assez de temps a été perdu. »

L’élargissement de la déclaration anticipée figure dans l’accord du gouvernement Arizona. Le Comité consultatif de bioéthique, dans un avis rendu en novembre 2025, recommandait déjà de modifier la loi en ce sens, au nom de l’équité : la maladie prive aujourd’hui ces patients d’une possibilité que les autres conservent. Reste à ce qu’un projet de texte franchisse les étapes du gouvernement, puis du parlement — le chemin peut encore prendre des mois.

Pour Lode, trop tard. Pour d’autres, pas encore

La pétition a recueilli plus de 40 000 signatures, principalement en Flandre, où Lode Deconinck était davantage connu. Pour que cette demande citoyenne soit pleinement entendue au niveau fédéral, une mobilisation du côté francophone reste essentielle. La pétition est ouverte jusqu’au 30 juin prochain.

Dans sa lettre, Lode écrivait : « Pour moi, c’est trop tard. Mais cela ne signifie pas que cela n’en vaut plus la peine. »

L’ADMD Belgique relaie cet appel au débat, à la dignité et à la liberté de choix.