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Ma jumelle m’a quitté dans la dignité
Ma jumelle m’a quitté dans la dignité
Paul-François Sylvestre
Franco-Ontarienne d’origine, ancienne professeure à la Faculté d’éducation de l’Université de Regina, Paulette Marisi a lutté pendant presque vingt ans contre la sclérose en plaques. Lorsque cette femme de 68 ans s’est rendu compte qu’elle ne pouvait plus vivre dignement, elle a découvert que la loi canadienne lui était inutile.
Son frère jumeau raconte cette expérience de fin de vie en rappelant d’abord quelques souvenirs d’enfance et le parcours professionnel de sa sœur, puis en faisant le point sur le « suicide accompagné ». Il partage surtout d’émouvants témoignages en puisant tour à tour dans sa correspondance avec sa jumelle et dans les échanges qu’elle a eus avec ses enfants, ses sœurs, ses neveux, ses nièces et ses aides naturelles.
Au Canada français ou anglais, c’est la première fois qu’un livre raconte une mort dans la dignité sous toutes ses facettes.
Editions du Gref, 2017 978-1-897018-73-6 121 pages
Les visages de l’aide médicale à mourir
Les visages de l’aide médicale à mourir
Pierre Viens
Qui sont ces personnes qui demandent l’aide médicale à mourir plutôt que de vivre dans les souffrances intolérables ou l’indignité ? Comment leurs familles et les intervenants vivent-ils cette expérience ? La Loi concernant les soins de fin de vie a introduit un nouveau paradigme en santé. Pierre Viens, médecin de famille, en présente les principales caractéristiques.
Cet ouvrage s’ouvre sur le récit poignant de douze histoires vraies où le respect de l’autre, l’émotion, l’humour, la tendresse, le silence et la paix baignent les derniers moments d’une personne libre et digne. En deuxième partie, l’auteur propose une réflexion concrète sur les lacunes de la loi permettant l’aide à mourir, sur les raisons qui empêchent des centaines de grands malades d’y avoir droit, sur la position et le rôle des médecins qui la pratiquent ou s’en abstiennent, sur les incohérences entre la loi fédérale et la loi du Québec. Une troisième partie sert de guide aux aidants naturels qui ont choisi d’accompagner un proche en fin de vie à domicile.
Les Presses de l'Université Laval, 2017
978-2763-735016
157 pages
La mort est-elle un droit ?
La mort est-elle un droit ?
Véronique Fournier
Depuis une trentaine d’années, une nouvelle demande sociale rencontre un écho grandissant : la reconnaissance d’un droit à mourir, notamment en toute fin de vie, lorsque les possibilités de la médecine sont épuisées. Mais pour d’autres, la société ne saurait volontairement donner la mort sans se perdre. Les différentes lois sur la question (en 2005 et 2016) ont cherché des points d’équilibre entre les deux positions, souvent fragiles malgré d’indéniables avancées. Alors, un consensus est-il vraiment possible ? Qu’ont choisi les autres pays ? Et, au-delà du débat autour du libre mourir, n’importe-t-il pas autant de garantir les conditions d’un bien mourir ? Pour répondre à ces questions, « Place au débat » vous propose l’analyse d’un auteur spécialiste.
La documentation française, 2016
Doc’ en poche 2016
ISBN 978-2-11-145088-2
164 pages
La dernière leçon
La dernière leçon
Noëlle Châtelet
« Les voilà donc réunis, ces deux récits, qui, à treize années d’intervalle, se complètent sur la question de la fin de vie et de la mort choisie. Tous deux, oui, sont désormais inséparables. Ils devaient se retrouver. Se répondre. Car l’un et l’autre sont nés d’une semblable évidence, pour ne pas dire d’une même exigence d’écriture. »
Ed : Seuil
ISBN 978-2-020-59258-1 et 978-2-021-22339-2
171 et 219 pages
Frères jusqu’au dernier souffle
Frères jusqu’au dernier souffle
Damien et Nicolas Delmer
Témoignage bouleversant, ce livre à deux voix est une leçon de courage et un hymne à la vie. Un document essentiel pour comprendre le débat sur le « droit de mourir dans la dignité ».
Frères jumeaux, Damien et Nicolas Delmer luttent depuis l’enfance contre la mucoviscidose, maladie génétique incurable et dégénérative. On leur avait dit qu’ils ne vivraient pas plus de dix-sept ans : ils en ont aujourd’hui trente-cinq.
Malgré la souffrance et la fragilité de leurs corps amaigris, ces deux amoureux de la vie se battent pour continuer à profiter de l’existence : peindre, écrire, se baigner, et même sauter en parachute. Mais quand le quotidien devient insoutenable, la perspective de mourir dans des conditions indignes les révolte. Faute de greffes, ils risquent de partir étouffés, asphyxiés.
Pour vivre pleinement, Damien et Nicolas demandent juste à ce que la loi leur permette de mourir en paix. S’ils n’obtiennent pas ce droit et que l’un des deux se retrouve dans une situation extrême, ils n’hésiteront pas à s’aider.
Un pacte entre frères, unis jusqu’au dernier souffle.
Ed XO
ISBN 978-2-84563-671-2
219 pages
Vivre la gestion hospitalière
Vivre la gestion hospitalière
Marc Desmet
Accepter le management moderne pour l’hôpital mais à quel prix de souffrance, d’incompréhension, de nostalgie, telle est la problématique implicite de l’ouvrage de Marc Desmet. Sans prôner le refus du changement, ni le retour en arrière, il analyse et critique les excès du management actuel tout en défendant…
Lumen Vitae (Collection : Soins et spiritualité)
ISBN 978-2-873-24509-2
104 pages
Accompagner la vie jusque-là
Accompagner la vie jusque-là
Bernadette Feroumont
Ouvrir ce livre, c’est plonger dans l’univers de l’accompagnement de la fin de vie, et comprendre combien des attitudes simples et spontanées peuvent compter pour le patient, l’entourage ou l’équipe soignante. Les récits parlent de tendresses et de moment heureux, mais aussi de tristesses, de colères, d’injustices. Ouvrir ce livre, c’est aussi découvrir que le temps nous rappelle l’urgence de savourer la vie : il nous invite à porter sur nos rencontres et nos gestes un regard intérieur qui leur donnera du sens.
Ed : L’Harmattan
ISBN 978-2-336-30839-5
157 pages
Puisqu’il faut bien mourir
Puisqu’il faut bien mourir
Dr Véronique Fournier
La contrepartie des progrès de la médecine est que souvent la mort ne vient plus toute seule. -Dans bien des cas, il faut désormais décider qu’elle survienne et faire quelque chose si l’on veut qu’effectivement elle arrive. Si la médecine a changé nos vies, elle a donc également transformé nos morts. Tout comme elle participe à brouiller chaque jour un peu plus les frontières entre ce qui est encore une vie et ce qui peut-être n’en est plus tout à fait une. Si bien que, parfois, les patients – ou leurs familles pour eux – en viennent à réclamer la mort, lorsque celle-ci se fait vraiment trop attendre. C’est alors que des conflits peuvent naître entre ceux qui supplient pour que l’on aide à ce que cette fin puisse enfin advenir, et ceux qui à l’inverse ne veulent surtout pas aller dans cette voie.
C’est dans cet espace que s’inscrit le travail du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin, que dirige Véronique Fournier. Dans ce livre, elle raconte quelques-unes des histoires qu’elle a accompagnées depuis dix ans : comment s’expriment ces demandes, qui les porte, comment y réagissent les équipes soignantes, et quels débats elles suscitent au sein du groupe citoyen d’éthique clinique qui travaille à ses côtés.
Peu à peu, ces histoires ont fait évoluer sa position sur cette difficile question : faut-il et jusqu’où peut-on aider à mourir ? C’est cette évolution qu’elle relate ici, de ses réticences premières à sa conviction de plus en plus nette que les médecins ne peuvent pas refuser d’aider à mourir ceux qui sont à l’extrémité des possibilités de la médecine et qui n’en peuvent plus. En espérant qu’expliquer pas à pas le chemin parcouru pourra, peut-être, aider d’autres à s’y risquer à leur tour.
Ed : La découverte
ISBN 978-2-7071-8621-8
248 pages
Une si longue vie
Une si longue vie
Comprendre et accompagner le très grand âge
Pierre Gobiet
À quoi pensent donc les personnes très, très vieilles, qui donnent parfois l’impression de ne plus rien attendre de la vie ? C’est la question que pose ce livre. L’auteur y propose un regard innovant sur ceux qu’il appelle « les arpenteurs du temps ». Il aborde les thèmes délicats de la solitude, de la mémoire et de l’oubli, du corps et de la tendresse, de l’espace d’intimité, du souhait de mourir.
Les personnes très âgées se préparent toutes à leur manière au grand départ, en cherchant à atteindre un sentiment d’achèvement et de paix avec leur propre histoire. Si nous créons les conditions propices, nous pouvons les soutenir dans cette ultime quête de sens.
Destiné aux personnes âgées ainsi qu’à leurs proches et leurs soignants, cet ouvrage propose des pistes d’accompagnement concrètes et innovantes pour vivre sereinement le grand départ.
Ed : Mardaga
ISBN 978-2-804-70282-3
204 pages
La mort heureuse
La mort heureuse
Hans Küng
Comment un théologien catholique peut-il, ose-t-il, défendre l’idée d’une « aide à mourir », appelée aussi « suicide assisté » ou « accompagné », ou encore « euthanasie » ?
Précisément au nom de sa foi ! « Justement parce que je crois en une vie éternelle, j’ai le droit, le moment venu, de décider quand et comment je vais mourir. » C’est comme croyant que Hans Küng défend une fin de vie digne de l’homme, de son humanité. « Un Dieu qui interdirait à l’homme de mettre fin à sa vie quand la vie lui fait porter durablement des fardeaux insupportables ne serait pas un Dieu amical à l’homme. »
Hans Küng parle pour lui-même et ne veut rien imposer à personne. Mais avec beaucoup de délicatesse et de nuances, il revendique, pour ceux qui n’en peuvent plus de vivre, le droit de partir quand ils l’ont souhaité, en toute clarté et lucidité.
Ce livre est aussi un parcours simple et éclairant sur le « changement de paradigme » où nous sommes engagés aujourd’hui dans notre compréhension de la vie et de la mort humaines.
Seuil 2015
ISBN 978-2-02123-622-4
144 pages
La mort peut attendre
La mort peut attendre
Pr. Maurice Mimoun
Peut-on décider de la mort d’autrui ? Quelles sont les certitudes du médecin face à une maladie ? L’impossible vaut-il toujours la peine d’être tenté ? Peut-on évaluer, pour un patient, le désir d’en finir ? Qu’est-ce que vivre? Le Pr Maurice Mimoun, qui dirige le Service de chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique et le Centre de traitement des brûlés de l’hôpital Saint-Louis, à Paris, avait commencé à écrire un livre sur l’euthanasie. Le cancer de Jean-Michel, un de ses amis âgés de 40 ans, a bouleversé tous ses repères. En racontant son histoire, et celle d’autres malades du cancer, brûlés, accidentés, patients en fin de vie ou en attente d’une opération, le chirurgien a choisi de dévoiler son expérience exceptionnelle de situations où le pronostic, les statistiques, et même le savoir médical sont en déroute. Que faire alors ? Comment décider ? Un récit singulier, captivant, souvent tendre. Le témoignage unique d’un grand médecin sur son rôle de confident face à la mort.
Ed : Albin Michel
ISBN 978-2-226-31251-8
183 pages
L’Euthanasie
L’Euthanasie : un débat volontairement étouffé !
Mélanie Raphaël-Béthune
« J’ai toujours rêvé de mourir en m’endormant, comme une tortue qui hiberne » ! Nous avons tous imaginé de quelle façon il serait le plus doux de partir, quelle image nous souhaitons laisser à nos proches, c’est parce que nous avons tous une chose en commun : nous allons mourir. Ce fait inéluctable révèle de grandes inégalités car nous ne mourons pas tous dans les mêmes conditions. Pourtant la mort reste un sujet tabou et le débat sur les conditions de cette fin de vie nous est confisqué. Dans ce livre vous retrouverez l’histoire de ce débat de 2004 à aujourd’hui, à travers une analyse des évolutions légales, de la communication politique et de l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité). L’Histoire d’un droit qui reste à conquérir, l’histoire d’une liberté qui reste à obtenir, l’histoire d’un débat qui a été, jusqu’ici, volontairement étouffé !
Ed : Les points sur les i
ISBN 978-2-35930-138-0
187 pages