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Mourir de son vivant : Accompagner jusqu’au bout de la vie
Si la mort autrefois donnait lieu à une cérémonie publique, solennelle, en famille et avec les amis, aujourd’hui le malade ignore souvent jusqu’au bout qu’il va mourir, car on n’a pas pu lui dire la vérité. Le généraliste se défausse et l’adresse à l’hôpital. Sa fin de vie est alors médicalisée et un vide se crée autour de lui. Ainsi il décède souvent seul sur un brancard ou entouré d’étrangers, des spécialistes qui sont là pour le faire vivre, mais pas pour l’accompagner. Le cheminement est devenu mécanique et sans âme. Et l’agonie est souvent beaucoup plus cruelle qu’avant, alors que l’on est persuadé d’avoir bien amélioré les conditions.
Dans son travail d’infirmier, pendant 40 ans et dans sa vie privée, l’auteur a dû accompagner de nombreuses personnes. Bien peu ont pu réellement être actrices de leur mort et s’y préparer sereinement. C’est son vécu que l’auteur livre ici à travers quelques histoires. Et certaines ont été bien difficiles à écrire… Le texte est entrecoupé de parties où il pousse la réflexion sur certains sujets abordés : le suicide, l’anorexie, la vieillesse, la fin de vie, la souffrance, la peur de la mort et bien sûr, l’attitude des soignants. Des problèmes qui, aujourd’hui ou demain, peuvent concerner n’importe lequel d’entre nous.
On apprend aux infirmiers et aux médecins à faire vivre, souvent à tout prix, mais pas à mourir. Cet enseignement n’est pas dispensé en formation centrale des soignants ni en université. Dans ces conditions, l’accompagnement reste une démarche bien difficile à réaliser, surtout lorsqu’il s’agit de proches. Cet ouvrage propose des chemins pour mieux le réaliser et permettre de vivre jusqu’au bout. [Description de l’éditeur]
Chronique sociale, 2020 978-2367177168 190 pages
Dis, c’est quoi l’euthanasie ?
Dis, c’est quoi, l’euthanasie ?
Jacques Brotchi
« J’ai passé 45 années de mon existence à sauver des vies, à soulager la souffrance.
Neurochirurgien, j’ai lutté contre la mort avec des fortunes diverses à l’époque où le scanner et l’imagerie par résonance magnétique (IRM) n’existaient pas, où le port de la ceinture de sécurité dans les autos n’était pas obligatoire. J’ai passé des heures, surtout des nuits, à réparer les dégâts dans le cerveau causés par le passage brutal de la tête à travers le pare-brise d’une voiture. Quand une victime d’un traumatisme crânien grave était amenée aux urgences de l’hôpital, le neurochirurgien de garde et l’aumônier étaient appelés de concert !
À cette époque, on ne parlait pas de la qualité de la vie, mais seulement de sauver la vie à n’importe quel prix. Puis la notion d’acharnement thérapeutique s’est installée dans les mentalités de certains patients et médecins… » [Description de l’éditeur]
Renaissance du Livre, 2020 978-2507056667 96 pages
Laisser partir : Euthanasie, l’exception
Laisser partir
Euthanasie, l’exception
Philippe Bataille
L’euthanasie fait débat. Cela fait vingt ans que des législations françaises entretiennent l’espoir de partir dignement chez ceux que la maladie condamne.
Plusieurs ont pourtant fui en Belgique ou en Suisse. D’autres ont eu moins de chance. Ils sont morts seuls, suicidés. Philippe Bataille raconte leur combat et celui de leurs proches. Avec une grande finesse, le sociologue prolonge les débats éthiques qui laissent sans recours les désespérés qui demandent à partir. La clandestinité ne recule pas, elle devient la règle.
La loi ne met pas fin à toutes les injustices, elle les renouvelle. Privés de droits, des condamnés réclament. Qui les entend ? [Description de l’éditeur]
Maison des Sciences de l'Homme, 2019 978-2735125388 114 pages
Le Droit à la mort
Le Droit à la mort
Bernard Mouffe
Si Montaigne continue de nous exhorter, lui qui voulait une « mort molle et douce » mais, plus que tout, une « mort toute mienne » (Essais, III, 9), notre rapport à la mort reste aujourd’hui toujours difficile et apparaît souvent comme paradoxal : le (devenu) consensuel « droit à (se laisser) mourir » n’équivaut pas au « droit à la mort », qui sonne comme une scandaleuse provocation revendicatrice.
Le présent ouvrage liste les arguments aptes à soutenir que, dès lors qu’on n’a pas demandé à vivre, la question du choix des conditions et du moment dignes où l’on souhaite mourir constitue la première liberté de tout individu autant qu’un droit qui doit lui être reconnu.
Il examine donc dans le détail, à travers de nombreux exemples concrets et historiques, l’appréhension faite « en droit » (mais au travers aussi de la sociologie, la philosophie ou la psychologie) de toutes les morts : du suicide à l’euthanasie volontaire, en passant par les questions sensibles de l’avortement, de l’euthanasie du foetus, de l’eugénisme, du « droit de ne pas naître », de celui de se laisser mourir et du suicide assisté (ou euthanasie par compassion).
Il ne fait pas non plus l’impasse sur les suicides lents (drogues douces légalisées), déguisés (activités à risque) et les autres comportements antisociaux par « punition de soi-même » ou « mépris de soi ».
Et il se clôt sur les raisons de souscrire à ce droit émergent : celui, pour chacun, de pouvoir librement choisir sa mort. [Description de l’éditeur]
Bruylant-Larcier, 2019 9782802764137 490 pages
La mort choisie
La mort choisie
Comprendre l’euthanasie et ses enjeux
François Damas
En France, la question de l’euthanasie divise encore l’opinion publique. Ce livre viendra donc utilement éclairer le débat. En effet, en Belgique, l’euthanasie a été dépénalisée en 2002. Elle est dorénavant considérée comme un acte de soins, pratiqué – exclusivement – par un médecin, à condition que le malade en fasse la demande expresse et répétée.
Concrètement comment cela se passe-t-il ? Quelles sont les démarches à effectuer ? Quel est le rôle du médecin ? Et la famille dans tout ça ? Et les soins palliatifs ? L’auteur, médecin engagé dans la pratique de l’euthanasie depuis plus de dix ans, nous livre ici tant un état des lieux documenté, enrichi de cas concrets, qu’un témoignage nuancé et sincère. [Description de l’éditeur]
Mardaga, 2020 978-2804708191 176 pages
Paulette
L’euthanasie racontée aux petits et aux grands
Amélie Javaux, Corinne Huque, Aurore Poumay, Charline Waxweiler
C’est l’histoire de la poule Paulette qui est gravement malade, le docteur ne peut plus la guérir, et elle ne veut plus souffrir; elle veut que ça s’arrête…
Elle prend donc une décision importante qui est bien difficile à comprendre et à accepter pour ses amis. Mais c’est bien ensemble qu’ils vont traverser cette épreuve et accompagner Paulette dans son choix .
« Paulette » est une histoire touchante pour raconter l’épreuve de la fin de vie et de l’euthanasie, mais c’est avant tout une belle histoire d’amour, d’attachement, de lien et de transmission. Une histoire créée par des psychologues qui accompagnent les enfants dont un membre de la famille est touché par une maladie incurable. Cet album libère la parole, permet la discussion , de façon juste, simple et honnête. La finesse des illustrations de Annick Masson renforce l’aspect doux et sensible de ce bel ouvrage.
A lire en famille, aux enfants concernés , à avoir dans les hôpitaux mais pas que, car c’est un livre qui amène à réfléchir sur la mort et la vie, thème ô combien intriguant pour tous les petits dès 4 ans. [Description de l’éditeur]
Mijade, 2019 9782807700734 32 pages
Marieke Vervoorte
Marieke Vervoort
De andere kant van de medaille
Karel Michiels
« Marieke ‘Wielemie’ Vervoort heeft in haar leven meer dromen verwezenlijkt dan de meeste topsporters ooit voor mogelijk zouden houden. Olympisch goud, wereldrecords, de Iron Man op Hawaï, Belgisch, Europees en wereldkampioen… Ze werd omringd door een uniek team van trainers, dokters, verzorgers, sponsors en vrienden die er alles aan deden om haar in de best mogelijke omstandigheden te laten presteren. Ze gaf lezingen en seminaries en toonde zich een waardige ambassadeur van haar sport in talloze interviews en documentaires. Marieke Vervoort was een van de succesvolste en meest inspirerende sporters die België ooit gekend heeft, met een palmares dat ook internationaal veel weerklank heeft gekregen.
De andere kant van de medaille is dat Marieke een progressieve spierziekte heeft en nu al vijftien jaar in een rolstoel zit. Dat ze vaak ondraaglijke pijnen lijdt en maandenlang in het ziekenhuis heeft gelegen. Dat er een medicijnpomp in haar lichaam zit en dat ze niet zonder Zenn kan, haar lieve hulphond. In samenspraak met professor Wim Distelmans heeft Marieke jaren geleden al een euthanasieverklaring opgesteld. Met die beslissing haalde ze tijdens de Paralympics in Rio (2016) de wereldpers. Haar zilveren medaille bleek inderdaad een droevige keerzijde te hebben.
In dit boek schrijft Marieke haar eigen levensverhaal. Karel Michiels weeft de dagboekfragmenten aan elkaar met spannende wedstrijdverslagen en relevante commentaren.
Met deze volwaardige biografie heeft Wielemie alweer een droom waargemaakt. »
[Description de l’éditeur]
De Vrije Uitgevers, 2017 978-9492419101 220 pages
Publication de la loi du 15/03/2020 au Moniteur belge
PUBLICATION AU MONITEUR BELGE DE LA LOI DU 15 MARS 2020 MODIFIANT LA LOI RELATIVE A L’EUTHANASIE
Sans doute la nouvelle passera inaperçue en ces temps de COVID19. Il n’empêche: la loi portant modification de la loi relative à l’euthanasie vient d’être publiée au MB. Ce qui veut dire que les nouvelles déclarations rédigées seront désormais à durée indéterminée. La date à retenir: le 2 avril 2020, soit dixième jour après la publication.
Toutes les déclarations anticipées d’euthanasie signées à partir du 2 avril 2020 seront valables pour une durée indéterminée.
COVID-19 : MRS « La Cambre », demande de soutien
La Cambre
Luc Sauveur sur la réforme de la loi
Luc Sauveur sur la réforme de la loi (Auvio)
Interview du Dr Luc Sauveur (vers la 21ème minute) concernant la réforme de la loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie, portant d’une part sur la suppression de tout délai de validité de la déclaration anticipée, et d’autre part sur le bon usage de la clause de conscience.
12e Salon du Volontariat de Liège
Stands ADMD vendredi 6 et samedi 7 mars de 10h00 à 18h00
Organisée par le Département des Affaires Sociales et de la Santé et par l’asbl Centre d’Études et de Documentations Sociales de Liège.
RTBF Média Rives
Entrée gratuite
Session thématique de l’asbl Action Parkinson
Mardi 11 février de 14h00 à 16h00
Session thématique de l’asbl Action Parkinson
organisée par l’asbl Action Parkinson
En 2002, la Belgique s’est dotée de 3 lois importantes : celle relative aux soins palliatifs permettant leur accès à ceux qui en font la demande ; la seconde relative aux droits du patient dont entre autres le refus de certains traitements et donc de l’obstination déraisonnable ; et enfin la loi dépénalisant l’euthanasie.
Où en sommes-nous après 18 ans d’expérience ? Après un court exposé, Nathalie Andrews de l’ADMD répondra à toutes vos questions.
B2M Sport
Rue du Belvédère 27 (5ème étage)
1050 Bruxelles
Entrée gratuite
Contact : Cécile Grégoire : 0494 53 10 46
Informations :
https://www.actionparkinson.be/agenda-des-activites/session-thematique-table-de-paroles/