Nous avons reçu ce témoignage qui démontre qu’il y a évidemment – et heureusement – des équipes de soins palliatifs respectueuses des volontés des patients quant aux modalités de leur fin de vie. Par ailleurs, il illustre aussi le fait que dans un certain nombre de cas – surtout lorsque la souffrance est essentiellement liée à la douleur physique – la morphine peut assurer une mort paisible.

Rappelons que l’ADMD dont la première préoccupation a été de lutter contre l’« acharnement thérapeutique », a toujours soutenu l’action des soins palliatifs pour autant qu’ils n’imposent pas aux patients de mourir selon les conceptions idéologiques des soignants plutôt que selon les souhaits des mourants.

Maman est morte il y a un an ; elle avait demandé à être euthanasiée et son souhait de fin de vie a été respecté parce que mon papa et ses enfants ont scrupuleusement veillé à le faire aboutir. Cela ne s’est pas toujours passé sans mal, notamment au moment de la visite que nous a faite une infirmière travaillant dans un service de soins palliatifs de la région bruxelloise. Bien que mise au courant des volontés de Maman, cette dame nous avait, en quelques mots, donné l’impression que nous étions des assassins. Ce premier et seul contact avec « les soins palliatifs » nous avait vaccinés, du moins je le pensais.

Un an après, mon conjoint, victime d’un cancer incurable, a choisi comme Maman de vivre sa fin de vie à domicile. Membre de l’ADMD, il avait également rempli les documents nécessaires à l’euthanasie au cas où la douleur lui deviendrait insupportable. Et au cas où il sombrerait dans l’inconscience du fait de l’accroissement des doses de morphine nécessaires pour ne pas (trop !) souffrir. Mais lui n’était pas pressé d’en finir.

Dès son retour de l’hôpital, ma méfiance fut grande quand le médecin traitant nous a conseillé de prendre contact avec l’ASBL provinciale namuroise des soins palliatifs à domicile.

L’objectif de N, l’infirmière de cette association qui nous a accompagnés tout au long de ces trois semaines de fin de vie a été d’écouter mon compagnon parler de sa douleur, de la manière dont il envisageait sa mort et, sur base de ces deux données, de réduire au maximum sa douleur. Quand mon compagnon, lors d’une des réunions hebdomadaires organisées par N. avec le médecin et les infirmières, a évoqué la possibilité d’une euthanasie, N. s’est tournée vers le médecin traitant en lui disant que c’était à lui de prendre clairement position sur la question pour permettre le cas échéant au malade de se tourner vers un autre médecin qui respecterait sa volonté.

A chacune de ses visites, N. prenait le temps de parler avec le malade, de l’informer clairement de l’état de sa situation et de voir avec lui ce qu’il souhaitait sans jamais le juger. Elle nous a permis une fin de vie sereine et dans la clarté ; elle a réussi non seulement à atténuer partiellement sa douleur, mais également à faire en sorte que des mots soient mis sur chaque étape, les rendant moins insupportables.

Mon compagnon est mort paisiblement, endormi par des doses de morphine qui ont rendu indolore son passage vers le néant.

Conçue de la sorte, l’action palliative est impeccable et indiscutable : elle remplit le rôle très précis pour lequel elle a été appelée.

Je tiens à témoigner du soutien que m’a apporté l’association ADMD. Mon père était souffrant et dans un état physique et mental de grande dégénérescence. Cela durait depuis plusieurs années et son état avait amplement empiré depuis janvier 2008. Je n’ai jamais pu obtenir de l’aide ni du soutien de la part de son médecin de famille qui me disait qu’elle ne pouvait pas intervenir « sans sa demande expresse », ne fût-ce que pour le faire hospitaliser et soigner comme il convenait.

Je résume la situation et j’en viens aux derniers mois de sa vie où il n’était plus que l’ombre d’un humain. Forcément, à ce stade, il fut hospitalisé, d’abord en maison de repos, puis en milieu hospitalier. Là, j’ai vu qu’on lui administrait test après test, scanners, résonances magnétiques et toutes sortes d’examens, complètement inutiles. Il était clair que cet homme était en fin de parcours. D’ailleurs, à plusieurs reprises, lorsqu’il parvenait à articuler une parole compréhensible, il disait : « Allez, ouste… je veux partir… ».

J’en ai parlé au personnel de soins qui me répétait inlassablement qu’il allait récupérer, qu’il était normal qu’il soit découragé, etc., qu’on lui parlerait quand « il irait mieux », qu’il fallait rester à son écoute, etc.

Or, à 80 % du temps, mon père délirait et sa condition végétative était particulièrement douloureuse à voir pour ses proches, et à percevoir pour lui-même, dans les rares moments où il en semblait conscient.

Désespérée, j’ai fini par téléphoner à votre association où j’ai été reçue avec une amabilité extrême, trouvant enfin le réconfort humain qu’on espère trouver en pareille circonstance et que je n’avais pas trouvé dans les milieux médicaux. Une recherche fut faite et l’affiliation de mon père fut trouvée. J’en ai été extrêmement soulagée.

J’ai donc demandé son transfert dans une institution hospitalière laïque, n’ayant plus confiance dans les institutions chrétiennes où il avait séjourné par le hasard des contacts avec la maison de repos où il fut brièvement placé par son médecin traitant.

J’ai clairement explicité, votre document en mains comme preuve, la volonté que mon père avait exprimée de ne pas subir d’acharnement thérapeutique et mon désir qu’on le soulage et qu’on le laisse mourir en paix, sans la flopée d’examens divers, coûteux et totalement inutiles qu’on lui faisait subir.

Après une demi-journée d’examen, je me suis fait traiter comme un chien par le médecin en charge qui m’a dit que mon père « allait très bien », qu’il remarcherait dans une quinzaine et qu’il rentrerait chez lui. Effectivement, ce jour-là, mon père avait eu sa dernière « rémission » et semblait avoir retrouvé sa lucidité.

J’étais scandalisée et désespérée.

La rechute fut rapide. Deux jours plus tard, il était retombé à l’état végétatif, incapable de parler.

Deux semaines après, il s’est éteint… et je pense que le médecin s’était rendu à l’évidence et n’avait plus rien tenté sinon assurer les soins palliatifs.

Mon mari et moi envisageons sérieusement de nous affilier à votre association. Mais nous nous posons des questions sur la valeur d’une déclaration anticipée de volonté, face à la folie d’acharnement thérapeutique des médecins. Y a-t-il moyen de demander à l’avance, par écrit, l’euthanasie volontaire en cas de perte totale d’autonomie physique et quasi totale de capacité de communication ? Tant qu’on peut articuler clairement sa volonté d’en finir, je me sentirais protégée… mais si l’accès à la parole devait venir à me manquer ?

Après avoir été témoin d’une telle dégénérescence, j’hésiterais beaucoup à me faire soigner si je devais apprendre que je souffrais d’une maladie grave. Je préférerais mourir 20 ans plus tôt que d’approcher, même de loin, un tel état de « non-humain ».

« Mourir dans la dignité », n’est pas une simple expression, c’est un acte pour moi aussi important que la façon dont on vit sa vie.

Ma mère est morte dans la plus grande dignité à 76 ans.

Mon beau-fils est mort dans une extrême dignité, d’un cancer fulgurant, à 21 ans.

Mon père est mort à 81 ans dans la plus grande indignité, dans une sous-humanité qui me laisse encore hébétée, sans écoute médicale jusqu’à ce que je produise sa lettre d’affiliation à votre association où il affirmait vouloir « mourir dans la dignité ». C’était trop tard pour lui. Mais au moins, « ils » ont fini par arrêter de le prolonger.

Voilà mon témoignage. Je ne sais pas s’il vous sera utile. Veuillez en tout cas transmettre mes remerciements à tous vos collaborateurs. Mon bref contact avec votre association fut le seul moment humain dans l’accompagnement de la fin de vie apocalyptique de mon père.