Je tiens à témoigner du soutien que m’a apporté l’association ADMD. Mon père était souffrant et dans un état physique et mental de grande dégénérescence. Cela durait depuis plusieurs années et son état avait amplement empiré depuis janvier 2008. Je n’ai jamais pu obtenir de l’aide ni du soutien de la part de son médecin de famille qui me disait qu’elle ne pouvait pas intervenir « sans sa demande expresse », ne fût-ce que pour le faire hospitaliser et soigner comme il convenait.

Je résume la situation et j’en viens aux derniers mois de sa vie où il n’était plus que l’ombre d’un humain. Forcément, à ce stade, il fut hospitalisé, d’abord en maison de repos, puis en milieu hospitalier. Là, j’ai vu qu’on lui administrait test après test, scanners, résonances magnétiques et toutes sortes d’examens, complètement inutiles. Il était clair que cet homme était en fin de parcours. D’ailleurs, à plusieurs reprises, lorsqu’il parvenait à articuler une parole compréhensible, il disait : « Allez, ouste… je veux partir… ».

J’en ai parlé au personnel de soins qui me répétait inlassablement qu’il allait récupérer, qu’il était normal qu’il soit découragé, etc., qu’on lui parlerait quand « il irait mieux », qu’il fallait rester à son écoute, etc.

Or, à 80 % du temps, mon père délirait et sa condition végétative était particulièrement douloureuse à voir pour ses proches, et à percevoir pour lui-même, dans les rares moments où il en semblait conscient.

Désespérée, j’ai fini par téléphoner à votre association où j’ai été reçue avec une amabilité extrême, trouvant enfin le réconfort humain qu’on espère trouver en pareille circonstance et que je n’avais pas trouvé dans les milieux médicaux. Une recherche fut faite et l’affiliation de mon père fut trouvée. J’en ai été extrêmement soulagée.

J’ai donc demandé son transfert dans une institution hospitalière laïque, n’ayant plus confiance dans les institutions chrétiennes où il avait séjourné par le hasard des contacts avec la maison de repos où il fut brièvement placé par son médecin traitant.

J’ai clairement explicité, votre document en mains comme preuve, la volonté que mon père avait exprimée de ne pas subir d’acharnement thérapeutique et mon désir qu’on le soulage et qu’on le laisse mourir en paix, sans la flopée d’examens divers, coûteux et totalement inutiles qu’on lui faisait subir.

Après une demi-journée d’examen, je me suis fait traiter comme un chien par le médecin en charge qui m’a dit que mon père « allait très bien », qu’il remarcherait dans une quinzaine et qu’il rentrerait chez lui. Effectivement, ce jour-là, mon père avait eu sa dernière « rémission » et semblait avoir retrouvé sa lucidité.

J’étais scandalisée et désespérée.

La rechute fut rapide. Deux jours plus tard, il était retombé à l’état végétatif, incapable de parler.

Deux semaines après, il s’est éteint… et je pense que le médecin s’était rendu à l’évidence et n’avait plus rien tenté sinon assurer les soins palliatifs.

Mon mari et moi envisageons sérieusement de nous affilier à votre association. Mais nous nous posons des questions sur la valeur d’une déclaration anticipée de volonté, face à la folie d’acharnement thérapeutique des médecins. Y a-t-il moyen de demander à l’avance, par écrit, l’euthanasie volontaire en cas de perte totale d’autonomie physique et quasi totale de capacité de communication ? Tant qu’on peut articuler clairement sa volonté d’en finir, je me sentirais protégée… mais si l’accès à la parole devait venir à me manquer ?

Après avoir été témoin d’une telle dégénérescence, j’hésiterais beaucoup à me faire soigner si je devais apprendre que je souffrais d’une maladie grave. Je préférerais mourir 20 ans plus tôt que d’approcher, même de loin, un tel état de « non-humain ».

« Mourir dans la dignité », n’est pas une simple expression, c’est un acte pour moi aussi important que la façon dont on vit sa vie.

Ma mère est morte dans la plus grande dignité à 76 ans.

Mon beau-fils est mort dans une extrême dignité, d’un cancer fulgurant, à 21 ans.

Mon père est mort à 81 ans dans la plus grande indignité, dans une sous-humanité qui me laisse encore hébétée, sans écoute médicale jusqu’à ce que je produise sa lettre d’affiliation à votre association où il affirmait vouloir « mourir dans la dignité ». C’était trop tard pour lui. Mais au moins, « ils » ont fini par arrêter de le prolonger.

Voilà mon témoignage. Je ne sais pas s’il vous sera utile. Veuillez en tout cas transmettre mes remerciements à tous vos collaborateurs. Mon bref contact avec votre association fut le seul moment humain dans l’accompagnement de la fin de vie apocalyptique de mon père.

Grâce à la généreuse loi sur l’euthanasie, au soutien de l’ADMD et à l’avis éclairé du Docteur N. de votre association, mon épouse a pu s’éteindre sereinement, le 13 octobre dernier. Elle a gardé toute sa lucidité jusqu’à l’ultime seconde. J’étais à ses côtés, dans notre appartement. J’ai remercié chaleureusement notre médecin traitant pour sa compréhension et sa générosité. C’était la première fois qu’il pratiquait l’euthanasie ! La vocation d’un médecin n’est pas d’arrêter la vie, mais c’est le dernier recours pour un mal sans remède, à la fin d’une existence qui fut très heureuse, mais la dernière année était pleine de souffrances physiques et morales. Il s’est chargé de toutes les démarches nécessaires et a été un vrai soutien pour la défunte et pour moi. Il faut savoir que les démarches administratives prennent environ un mois, que toutes les précautions sont prises avant d’en arriver à la solution finale. (…)

La loi dont notre pays peut être fier est en danger. Au lieu de l’abroger, au nom d’un prescrit religieux, comme certains politiciens le voudraient, il faudrait l’améliorer, par exemple en permettant, comme en Suisse, l’aide médicale au suicide paisible.

Ma femme avait souhaité que les témoignages de sympathie soient concrétisés par des dons à votre association, et/ou aux Amis des Aveugles du Hainaut. Je suis heureux d’apprendre que son vœu a été honoré.

Maman était membre de votre association depuis plusieurs années (2001, je pense !).

Elle nous a quittés le 7 juillet dernier avec une lucidité totale, une sérénité remarquable, en complète cohérence avec ses souhaits exprimés depuis si longtemps ! On lui avait diagnostiqué début juin une volumineuse tumeur au poumon gauche, avec de multiples métastases osseuses, qui lui donnaient des douleurs très intenses dans une vertèbre ! Son départ fut un moment d’une douloureuse intensité, où elle fut accompagnée par 2 médecins « exemplaires », mes frères et moi avec nos conjoints…

Nous ressentons une paix profonde, due au fait d’avoir pu respecter entièrement Maman dans son choix de fin de vie ! Et au temps que nous avons eu de lui dire « au revoir », de « mettre des mots », de partager des choses essentielles ! Sa force, son courage et sa sérénité… »forcent » les nôtres !

Son adhésion à votre a.s.b.l. et les volontés écrites qui en découlaient ont probablement « facilité » le respect de ses volontés par les professionnels.

Voilà : je tenais à vous faire part de son expérience, et bien sûr à vous signaler que vous « perdez un membre », mais que sa fin de vie a été en totale cohérence avec les valeurs que vous défendez !

Une amitié de trente ans.

Paul, son épouse J., ses deux filles, leurs époux et enfants : un petit monde perd son guide.

Nos déjeuners « l’un chez l’autre » étaient l’occasion d’échanges de haute tenue (puisque je vous le dis !) : Paul et moi étions (je le suis encore) des dévoreurs de livres.

Il y a deux-trois ans, je parlais de l’ADMD…

Rencontre d’idées, Paul adhère, complète la déclaration anticipée concernant les soins, et puis voilà, nous passons à autre chose.

Le 31.12.2007, Paul ressent une vive douleur à l’estomac. Urgences à Saint-Luc, hôpital proche de son domicile.

Le 03.01.2008, le médecin laisse entendre à Paul « qu’une masse de 7, 8 ans s’est formée à la fin du colon, débordant sur le pancréas. Il s’agit d’une masse suintante… ».

L’épouse de Paul et moi comprenons de quoi il s’agit.

Paul : « oui, donc vous n’avez rien de précis ? »

Le médecin : « nous allons procéder à une biopsie ».

Le 08.01.2008, Paul a compris. Il est sorti de son déni, réaction courante à ce genre de nouvelles, et demande à rentrer chez lui. Son médecin traitant le suivra.

Lors d’une visite de contrôle à Saint-Luc, le 14.01, les médecins répondent à Paul quant à la durée de survie. Estimation : trois mois.

Suivent des semaines, je dirais des semaines plus longues que la durée mathématique.

Tout était devenu « off », flottant dans une brume morale « murmures et chuchotements », vous voyez ?

Son épouse, ses enfants, petits-enfants viennent régulièrement, peu de temps : Paul se fatigue de plus en plus vite.

Paul a expliqué à son médecin qu’il refuse tout acharnement thérapeutique, remet un exemplaire à celui-ci, envoie un exemplaire à Saint-Luc qui chapeaute le tout.

Paul me demande de remplir la déclaration anticipée concernant l’euthanasie. « Tu comprends Léon, mon médecin m’a confirmé que je pourrais tomber dans le coma… vers la fin. Je ne veux pas imposer cela à mon entourage ».

Je reste en contact étroit avec le médecin de Paul qui me confirme que « ses convictions ne sont pas les mêmes que celles de son patient, mais qu’en l’occurrence, il répondra à la demande de celui-ci ». Cette attitude est à souligner : ce médecin, catholique pratiquant, se met au service de son patient avant tout.

Le 31 mars à 14h35, le médecin pratique l’euthanasie (à l’aide de la brochure « Euthanasie » reçue de EOL/ADMD).

Avant ce départ, son épouse en dernier lieu, ses deux filles et moi restons quelques instants seul à seul avec Paul.

Lors de cette ultime rencontre, Paul me remercie : « c’est le fait d’un ami Léon, tu es mon ami ».

Le mercredi 11 juin 2008, à 15H45, Nicole, mon épouse, a été euthanasiée selon sa volonté. Dans sa chambre à coucher. Comme elle l’avait souhaité, en nommant « caprice » le désir de revenir chez elle.

Autour d’elle, nos quatre enfants et moi, son mari. Unis dans un même amour et nous tenant par la taille, silencieux, impressionnés, tendus, inquiets, les yeux ne quittant pas Nicole.

Au chevet, les médecins. Expérimenté, l’oncologue a rassuré notre médecin traitant, dont c’était la première euthanasie, en branchant lui-même l’injection létale sur la perfusion existante.

En quelques instants, avec une douceur parfaite, sans une grimace, sans un râle, sans une crispation, Nicole s’est éteinte définitivement, comme endormie.

Et la tension s’est aussitôt dissipée, l’inquiétude a disparu…Seul demeurait le silence, et nous sommes sortis de la chambre, tous les cinq. Rassurés.

Atteinte à 74 ans d’un second cancer foudroyant, au médiastin, Nicole connaissait depuis six semaines le verdict irrévocable : elle était incurable et le crabe était d’une voracité sans limite, doublé d’un début d’embolie pulmonaire. Comme nous avons toujours vécu hors du mensonge, tous les proches étaient au courant du mal et de l’issue fatale.

Nos petits-enfants avaient choisi deux attitudes différentes, également explicables : ceux qui vivaient en province, moins souvent en contact avec leur grand-mère, avaient demandé à ne plus lui rendre visite en son extrême fin de vie, vu qu’elle ne serait plus semblable à la merveilleuse image qui habitait chacun d’eux ; ceux qui vivaient plus près de nous, à Bruxelles, sont encore venus l’embrasser à hôpital, trois jours avant sa mort.

Mais nos enfants et moi avons pensé que la dernière scène, celle de l’euthanasie, ne leur appartenait pas.

Vis-à-vis des médecins, Nicole a affiché la même détermination, celle qu’elle avait adoptée depuis des mois. Elle a dit, après avoir signé sa demande d’euthanasie, et malgré sa fatigue extrême, que certains paraissaient ne pas croire à sa volonté, ce qui l’a obligée à la répéter avec conviction.

Et ce mercredi, à 15h30, lorsque l’oncologue est venu à son chevet, et qu’il s’est présenté, elle a souri.

Aujourd’hui, six semaines après cette mort choisie, nous sommes fiers, tous les cinq, d’avoir pu respecter les volontés de Nicole, et infiniment reconnaissants aux deux médecins.

Chacun de nous est convaincu que cette fin de vie décidée a interrompu ses douleurs morales, lui a évité la souffrance physique et la perte progressive de son image sereine.