Grâce à la généreuse loi sur l’euthanasie, au soutien de l’ADMD et à l’avis éclairé du Docteur N. de votre association, mon épouse a pu s’éteindre sereinement, le 13 octobre dernier. Elle a gardé toute sa lucidité jusqu’à l’ultime seconde. J’étais à ses côtés, dans notre appartement. J’ai remercié chaleureusement notre médecin traitant pour sa compréhension et sa générosité. C’était la première fois qu’il pratiquait l’euthanasie ! La vocation d’un médecin n’est pas d’arrêter la vie, mais c’est le dernier recours pour un mal sans remède, à la fin d’une existence qui fut très heureuse, mais la dernière année était pleine de souffrances physiques et morales. Il s’est chargé de toutes les démarches nécessaires et a été un vrai soutien pour la défunte et pour moi. Il faut savoir que les démarches administratives prennent environ un mois, que toutes les précautions sont prises avant d’en arriver à la solution finale. (…)

La loi dont notre pays peut être fier est en danger. Au lieu de l’abroger, au nom d’un prescrit religieux, comme certains politiciens le voudraient, il faudrait l’améliorer, par exemple en permettant, comme en Suisse, l’aide médicale au suicide paisible.

Ma femme avait souhaité que les témoignages de sympathie soient concrétisés par des dons à votre association, et/ou aux Amis des Aveugles du Hainaut. Je suis heureux d’apprendre que son vœu a été honoré.

Maman était membre de votre association depuis plusieurs années (2001, je pense !).

Elle nous a quittés le 7 juillet dernier avec une lucidité totale, une sérénité remarquable, en complète cohérence avec ses souhaits exprimés depuis si longtemps ! On lui avait diagnostiqué début juin une volumineuse tumeur au poumon gauche, avec de multiples métastases osseuses, qui lui donnaient des douleurs très intenses dans une vertèbre ! Son départ fut un moment d’une douloureuse intensité, où elle fut accompagnée par 2 médecins « exemplaires », mes frères et moi avec nos conjoints…

Nous ressentons une paix profonde, due au fait d’avoir pu respecter entièrement Maman dans son choix de fin de vie ! Et au temps que nous avons eu de lui dire « au revoir », de « mettre des mots », de partager des choses essentielles ! Sa force, son courage et sa sérénité… »forcent » les nôtres !

Son adhésion à votre a.s.b.l. et les volontés écrites qui en découlaient ont probablement « facilité » le respect de ses volontés par les professionnels.

Voilà : je tenais à vous faire part de son expérience, et bien sûr à vous signaler que vous « perdez un membre », mais que sa fin de vie a été en totale cohérence avec les valeurs que vous défendez !

Une amitié de trente ans.

Paul, son épouse J., ses deux filles, leurs époux et enfants : un petit monde perd son guide.

Nos déjeuners « l’un chez l’autre » étaient l’occasion d’échanges de haute tenue (puisque je vous le dis !) : Paul et moi étions (je le suis encore) des dévoreurs de livres.

Il y a deux-trois ans, je parlais de l’ADMD…

Rencontre d’idées, Paul adhère, complète la déclaration anticipée concernant les soins, et puis voilà, nous passons à autre chose.

Le 31.12.2007, Paul ressent une vive douleur à l’estomac. Urgences à Saint-Luc, hôpital proche de son domicile.

Le 03.01.2008, le médecin laisse entendre à Paul « qu’une masse de 7, 8 ans s’est formée à la fin du colon, débordant sur le pancréas. Il s’agit d’une masse suintante… ».

L’épouse de Paul et moi comprenons de quoi il s’agit.

Paul : « oui, donc vous n’avez rien de précis ? »

Le médecin : « nous allons procéder à une biopsie ».

Le 08.01.2008, Paul a compris. Il est sorti de son déni, réaction courante à ce genre de nouvelles, et demande à rentrer chez lui. Son médecin traitant le suivra.

Lors d’une visite de contrôle à Saint-Luc, le 14.01, les médecins répondent à Paul quant à la durée de survie. Estimation : trois mois.

Suivent des semaines, je dirais des semaines plus longues que la durée mathématique.

Tout était devenu « off », flottant dans une brume morale « murmures et chuchotements », vous voyez ?

Son épouse, ses enfants, petits-enfants viennent régulièrement, peu de temps : Paul se fatigue de plus en plus vite.

Paul a expliqué à son médecin qu’il refuse tout acharnement thérapeutique, remet un exemplaire à celui-ci, envoie un exemplaire à Saint-Luc qui chapeaute le tout.

Paul me demande de remplir la déclaration anticipée concernant l’euthanasie. « Tu comprends Léon, mon médecin m’a confirmé que je pourrais tomber dans le coma… vers la fin. Je ne veux pas imposer cela à mon entourage ».

Je reste en contact étroit avec le médecin de Paul qui me confirme que « ses convictions ne sont pas les mêmes que celles de son patient, mais qu’en l’occurrence, il répondra à la demande de celui-ci ». Cette attitude est à souligner : ce médecin, catholique pratiquant, se met au service de son patient avant tout.

Le 31 mars à 14h35, le médecin pratique l’euthanasie (à l’aide de la brochure « Euthanasie » reçue de EOL/ADMD).

Avant ce départ, son épouse en dernier lieu, ses deux filles et moi restons quelques instants seul à seul avec Paul.

Lors de cette ultime rencontre, Paul me remercie : « c’est le fait d’un ami Léon, tu es mon ami ».

Le mercredi 11 juin 2008, à 15H45, Nicole, mon épouse, a été euthanasiée selon sa volonté. Dans sa chambre à coucher. Comme elle l’avait souhaité, en nommant « caprice » le désir de revenir chez elle.

Autour d’elle, nos quatre enfants et moi, son mari. Unis dans un même amour et nous tenant par la taille, silencieux, impressionnés, tendus, inquiets, les yeux ne quittant pas Nicole.

Au chevet, les médecins. Expérimenté, l’oncologue a rassuré notre médecin traitant, dont c’était la première euthanasie, en branchant lui-même l’injection létale sur la perfusion existante.

En quelques instants, avec une douceur parfaite, sans une grimace, sans un râle, sans une crispation, Nicole s’est éteinte définitivement, comme endormie.

Et la tension s’est aussitôt dissipée, l’inquiétude a disparu…Seul demeurait le silence, et nous sommes sortis de la chambre, tous les cinq. Rassurés.

Atteinte à 74 ans d’un second cancer foudroyant, au médiastin, Nicole connaissait depuis six semaines le verdict irrévocable : elle était incurable et le crabe était d’une voracité sans limite, doublé d’un début d’embolie pulmonaire. Comme nous avons toujours vécu hors du mensonge, tous les proches étaient au courant du mal et de l’issue fatale.

Nos petits-enfants avaient choisi deux attitudes différentes, également explicables : ceux qui vivaient en province, moins souvent en contact avec leur grand-mère, avaient demandé à ne plus lui rendre visite en son extrême fin de vie, vu qu’elle ne serait plus semblable à la merveilleuse image qui habitait chacun d’eux ; ceux qui vivaient plus près de nous, à Bruxelles, sont encore venus l’embrasser à hôpital, trois jours avant sa mort.

Mais nos enfants et moi avons pensé que la dernière scène, celle de l’euthanasie, ne leur appartenait pas.

Vis-à-vis des médecins, Nicole a affiché la même détermination, celle qu’elle avait adoptée depuis des mois. Elle a dit, après avoir signé sa demande d’euthanasie, et malgré sa fatigue extrême, que certains paraissaient ne pas croire à sa volonté, ce qui l’a obligée à la répéter avec conviction.

Et ce mercredi, à 15h30, lorsque l’oncologue est venu à son chevet, et qu’il s’est présenté, elle a souri.

Aujourd’hui, six semaines après cette mort choisie, nous sommes fiers, tous les cinq, d’avoir pu respecter les volontés de Nicole, et infiniment reconnaissants aux deux médecins.

Chacun de nous est convaincu que cette fin de vie décidée a interrompu ses douleurs morales, lui a évité la souffrance physique et la perte progressive de son image sereine.

Depuis ma plus tendre enfance, j’entendais toujours dire à la maison qu’il ne fallait surtout pas, en cas de maladie grave et/ou incurable, procéder à un acharnement thérapeutique. C’en était devenu un leitmotiv, et les discussions avec la famille, les amis et les invités n’en finissaient pas : les uns pour, les autres hésitants, les autres contre ; bref, j’avais droit à de merveilleux échanges philosophiques qui me permirent de me forger ma propre idée.

Maman décide, après 3 semaines d’hospitalisation, de demander à son médecin traitant une euthanasie active et rapide. Elle ne souffre pas physiquement, mais moralement, après s’être rendu compte que l’accident vasculaire cérébral qu’elle venait de subir la laisserait grabataire. « Avec tout ce que cela comporte comme humiliation », disait-elle, dépendante et se sentant indigne de continuer à vivre ainsi. Elle m’avait demandé de lui promettre, si un jour elle arrivait à un moment de sa vie où aucun espoir ne lui permettait une vie décente, ou qu’une maladie irréversible finisse pas la rendre inconsciente, de lui dire quel était son état afin qu’elle puisse décider elle-même de sa fin de vie, et si elle n’en était plus capable, de prendre moi-même la décision.

Sa liberté, son autonomie, étaient ce qu’elle avait de plus important.

Lorsque sa décision fut prise, je savais qu’elle n’y dérogerait pas. Nous avons eu des échanges forts, remplis d’amour, de tendresse, de confiance. Ce qui lui importait le plus était que sa famille, ses amis, comprennent sa décision, son au revoir. Les nombreux entretiens avec les médecins ne firent que renforcer sa décision et c’est avec impatience qu’elle attendait le jour J pour partir vers ce qu’elle appelait « un voyage réputé difficile ». « Pour moi », disait-elle, « la liberté est le plus beau mot de la langue française. Ni dieu ni maître ! »

Le 13 août, le soleil brillait dans sa chambre, un rayon éclairait son visage rajeuni de 10 ans, elle souriait, elle rayonnait lorsque je suis entrée dans sa chambre. Peu de temps après le médecin entra.

Maman est partie heureuse, nous étions la main dans la main, je suis restée auprès d’elle jusqu’à ce qu’elle cesse de respirer. Je fis avec l’infirmière sa dernière toilette et lui dis au revoir.

Je serai toujours très reconnaissante au corps médical, et plus particulièrement au médecin qui accéda à sa demande : il fit un geste d’une grande humanité.