Vers l’âge de dix-douze ans, hors la presse quotidienne dont se régalaient mes parents, je lisais une revue à laquelle ma mère s’était abonnée : « Sélection du Reader’s Digest ». D’accord, ce n’était pas une référence littéraire marquante… Mais je n’avais qu’une dizaine d’années, n’est-ce pas.

Un article récurrent de cette revue s’intitulait : « l’être le plus extraordinaire que j’aie rencontré ». L’un ou l’autre journaliste ou lecteur y relatait sa rencontre avec une personne dont l’attitude face à une situation exceptionnelle s’était avérée héroïque, « surhumaine », incroyable.

Je suis conseiller laïque auprès de trois hôpitaux : Edith Cavell, Saint-Luc, Molière-Brugmann. Mi-juin, je reçois un coup de fil de Louise Minnaert, elle-même longtemps conseillère laïque : « Léon, voudrais-tu rendre visite à maman à l’hôpital ? Elle a été victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC), j’ai complété le formulaire de demande de visite à son nom de Nicole de Beaudigné de Mansart ».

Première visite le 14/06/07.

Louise (la fille) me résume la situation. Nicole (la mère) intervient et commente la narration de Louise.

Au fil des visites (il y en eut quatorze), l’état de Nicole s’améliore pendant une dizaine de jours ; elle recouvre l’usage de la parole, son esprit est clair. Je découvre une dame d’une grande intelligence et d’une énergie étonnante. Elle a quatre-vingt-sept ans, est franc-maçonne à l’obédience (mixte) du Droit Humain, son Atelier est une Loge francophone à Bruges. Elle me dit avoir complété les déclarations de volontés relatives à l’euthanasie et aussi relatives au traitement. À partir du mois de juillet, si la situation ne se détériore pas, l’amélioration jusqu’ici constante, marque un coup d’arrêt.

Peu après, Louise m’apprend que sa mère a demandé au médecin qui la traite, de procéder à l’euthanasie active et rapide. Membre de l’ADMD, j’assiste alors à l’application de la « procédure renforcée » par le corps médical. C’est-à-dire en très bref, qu’un psychiatre et un tiers médecin complètent l’équipe qui va demander au patient de réitérer sa demande, régulièrement… pendant un mois. Nicole fait part à Louise (ainsi qu’à moi), de la peine qu’elle ressent à « patienter » aussi longtemps. Sa volonté est inébranlable, elle le répète à qui veut l’entendre.

Cette période est terriblement perturbante pour Nicole bien sûr, mais aussi pour sa fille, la mari de celle-ci, Jacques, et Xavier, le petit-fils, qui rendent visite à Nicole tous les jours.

Pendant cette période, Nicole reçoit tous les jours des visites : sa fille Louise, impressionnante de calme, prodiguant les soins (elle fut infirmière), calmant les angoisses, accueillant les visiteurs : plusieurs frères et sœurs de son Atelier font régulièrement le déplacement à Bruxelles pour embrasser Nicole, la soutenir… Non ! C’est plutôt Nicole qui soutient ses frères et sœurs ; elle leur explique sa décision, le soulagement qu’elle ressent d’avoir pris cette décision, la sérénité qui lui permet de garder un moral pendant cette période d’attente qui s’avère être une épreuve moralement douloureuse et fort longue. Et puis, disait-elle : « N’oubliez pas que j’ai souvent répété : ni Dieu ni Maître ».

Le 5 août, Louise organise pour les frères et sœurs de Nicole, une cérémonie dans sa chambre d’hôpital ; il y a dix-sept personnes présentes lors de cette réunion qui s’est révélée être non seulement émouvante, mais aussi d’une grande dignité. Chaque personne présente vient dire un mot à Nicole, en lui tenant la main, en l’embrassant… « Non, pas d’adieu, mais bonne route, Nicole ! ». Une chaîne d’union pour clore, la coupe d’amitié, de la fraternité.

Le 13 août 2007, le médecin accède à la demande de Nicole.

Un dernier regard, un dernier sourire, la main.

Bonne route, Nicole !

Bonjour,

Voilà quelques années que j’ai rempli mes formulaires pour l’éventuel arrêt de soins thérapeutiques et l’obtention de l’euthanasie.

Depuis quelques années aussi j’ai eu à changer de médecin. J’ai maintenant une femme. A plusieurs reprises, j’avais parlé avec elle de mon projet de fin de vie. Elle m’écoutait avec intérêt et avec un certain assentiment. Mais je ressentais un grand flou et une méfiance sous-jacente dans sa connaissance du sujet. Un jour, je vous ai demandé de m’envoyer un double de votre revue mensuelle qui me semblait des plus éclairante et riche de témoignages tant de mourants, des accompagnants familiaux que de médecins. J’ai demandé à mon médecin si je pouvais le lui remettre pour qu’elle le lise. Elle a accepté. A ma première visite suivante, je lui ai remis mes documents dûment remplis et à la visite suivante, je lui ai demandé clairement comment elle voyait exactement son rôle quand je ne serais plus à même de redire mes volontés. Elle m’a d’emblée précisé que je pourrais être exaucée même si je n’étais pas dans le coma. Cette réponse m’a d’emblée montré qu’elle était au courant de la conduite des événements. Elle m’a ensuite précisé qu’elle s’enquerrait de contacter mes témoins, de contacter les médecins contrôles requis, d’acquérir le produit létal et pour finir, dans le cas où elle ne se sentirait pas capable de faire le geste final, de trouver le médecin qui le ferait. Et, cerise sur le gâteau, que de toute façon, elle serait là en personne à mon côté.

Inutile de vous dire que je suis sortie de là bien soulagée.

Je suis actuellement en fort bonne santé, mais je voulais être sûre de ne pas terminer ma vie dans une trop grande souffrance physique ou morale ou les deux.

L’émission « questions à la Une » nous a montré Francis Vansteenwinckel tellement serein que c’était très réconfortant.

Mais tout aussi terrible d’entendre que « Euthanasie » s’oppose à « Soins palliatifs ». J’ai vu, mon frère mourir en soins palliatifs dans la plus grande sérénité, entouré de soins attentifs tant de ses frères et sœurs que du personnel. Je suppose que sa souffrance était bien maîtrisée, car il ne s’en plaignait pas beaucoup. Il n’a jamais demandé à mourir et aucun de nous n’aurait imaginé aller à l’encontre de ses souhaits. La volonté du malade d’abord, c’est une évidence.

Voilà, ce que je voulais vous dire.

J’espère que votre combat pourra continuer malgré les coups envoyés par certains dont je ne comprends d’ailleurs pas très bien l’acharnement.

Très rapidement, après avoir appris quelle était la nature du mal qui avait monopolisé mon corps (une maladie neurologique dégénérative fatale et incurable), j’ai, grâce à l’ADMD, rempli les documents nécessaires à ce choix de fin de vie.

Soyons clairs : je suis donc en train de mourir. Mais, vous aussi ! La seule chose qui nous différencie, c’est une certaine forme de conscience : je sais comment (par étouffement, lorsque les muscles respiratoires seront atteints) et plus ou moins quand je vais mourir.

Alors, pour ce bout de chemin dont je connais déjà plusieurs éléments du décor, j’ai pris une assurance assistance, celle pour une mort digne et humaine, mais aussi, et peut-être surtout, celle d’un départ formulé dans le respect et l’amour des autres.

Ainsi, pour moi, l’euthanasie est un acte de vie, un véritable acte d’amour. D’abord, parce que je ne considère pas la mort comme la fin de la vie, mais plutôt comme le passage d’un état à un autre état (exactement comme la naissance).

Un acte d’amour ? Effectivement, ma plus grande crainte est, si je laisse aller mon corps jusqu’à son terme final naturel, qu’à ce moment, des êtres qui me sont chers refuseraient de venir me voir dans un tel état de délabrement physique, préférant conserver de moi une image plus digne antérieure. Il y aurait donc l’un ou l’autre à qui je ne pourrais pas dire au revoir. Cette idée m’est insupportable. Je ne suis pas un héros qui, à la fin du film, lorsque les violons s’emballent, agonise avec gloire et honneur devant son public.

D’autre part, dans un monde où la seule vraie révolution est celle d’oser l’humilité, face à cette bête qui me ronge, mon corps et moi-même menons un combat de tous les jours. Il arrivera un moment où, en toute humilité, je dois pouvoir accepter que la bataille soit perdue.

Et donc, aujourd’hui, face à ma réalité, j’ai d’autres priorités : bien me préparer et surtout préparer les autres afin qu’ils conservent un bon souvenir de ce voyage et que l’on puisse tous en ressortir grandis. Mon souhait le plus cher est que tout ce que l’on aura vécu ensemble, les aide dans le regard qu’ils porteront sur le monde.

C’est ainsi que, devenu un voyageur immobile, bloqué derrière le clavier de mon ordinateur, j’ai souhaité demeurer relié avec le monde en créant un site où le visiteur a accès à mes multiples carnets de route (nombreuses galeries d’images, associées à l’écriture), à des pensées positives et à mes petites stratégies mises en place pour pouvoir conserver, mais surtout développer avec les autres ce réel plaisir d’exister, demeurant un amoureux inconditionnel de la vie. Les portes de ma « prison » vous sont ainsi grandes et ouvertes.

La vie des hommes a toujours été dominée par l’incompréhension des mystères de la vie et par la peur de la mort. La mort est pourtant la seule chose certaine de notre futur.

Je ne redoute pas une mort, mais je crains de mal mourir. Mon idéal serait de vivre lucidement une mort et de choisir moi-même l’heure et la façon de mourir.

La mort est une phase naturelle et normale de l’existence. Je voudrais seulement une mort douce et sans souffrance, une euthanasie qui se produirait au moment que je jugerais opportun, une mort lucide pendant laquelle je conserverais une relation avec moi-même et avec ceux qui m’entoureraient.

Je demande à mes proches de ne pas contester mon droit de choisir une mort. Le véritable amour est de pouvoir dire : « oui, tu peux mourir maintenant » à celui qu’on voudrait garder.

Madame la Secrétaire Générale,

Je suis au regret de vous annoncer le décès de notre mère, Madame…

Elle était membre de longue date de votre association et votre action ainsi que le support légal que vous lui avez apporté ont été d’un grand secours moral, ce dont nous vous remercions, ma sœur et moi-même. (…)