À la vie, à la mort

À la vie, à la mort – Euthanasie : le grand malentendu

Philippe Bataille
À la vie, à la mort

« Que dire à cette mère dont le fol espoir en la réanimation n’aura pas suffi pour sauver son enfant ? Maintenant qu’il est dans le coma pour toujours, que fait-on ? » Philippe Bataille, sociologue, directeur d’études à l’École des hautes études en sciences sociales, a mené une enquête pendant plusieurs années dans différentes unités de soins palliatifs en France, au plus près des malades, des mourants et de leurs proches. Mort cérébrale, tétraplégie, cancer incurable : les drames de la fin de vie, il les a reçus de plein fouet. Que répondre à ceux qui demandent une aide active ou médicale à mourir ? Pourquoi tant de résistances, tant d’incompréhensions malgré la qualité des soins ? [Description de l’éditeur]

Autrement, 2012
78-2746732117
144 pages

Mariette – témoignage

En Belgique, j’ai assisté au départ choisi de trois amis, ce témoignage correspond à l’un d’eux.

« Mariette avait 67 ans. Après s’être soignée et battue pendant quelques années… la maladie l’a rattrapée pour ne plus la lâcher : rechutes, chimios, répits de plus en plus courts, nouvelles métastases, etc. !

A un moment, l’épuisement, tant physique que psychique et l’horizon qui s’assombrissait sans espoir ont fait qu’elle a demandé à son médecin, le docteur D., à bénéficier d’une euthanasie. Cela faisait des années que Mariette avait établi un dialogue avec son généraliste qui lui avait promis d’être là et qui n’a pas failli le moment venu.

Elle et moi, nous connaissions depuis longtemps. Elle vivait seule et n’avait pas de famille proche. Mariette avait décidé de mourir chez elle.

Le jour choisi, nous avons encore discuté paisiblement, amicalement, avant que son médecin n’arrive. Il y avait des mois que je n’avais vu mon amie si sereine et souriante. Elle m’a même rappelé à qui donner ses plantes après !

Le docteur D. a redit à Mariette qu’elle pouvait changer d’avis si c’était son souhait. « Non, docteur, c’est maintenant, je vous remercie d’être là ».

Nous nous sommes tenu la main et, très vite après l’injection, cette main dans la mienne s’est détendue… Mariette était partie.

Ce médecin a été formidable, je sais que pour lui ça n’était pas facile, mais il a tenu parole et n’a pas abandonné sa patiente ! »

Nathalie Andrews, mars 2013

Een goede dood

Een goede dood – 2002-2012: tien jaar ‘controversiële’ euthanasiewet ?

Franky Bussche – Wim Distelmans
Een Goede Dood

België beschikt als één van de weinige landen ter wereld over een euthanasiewet. Deze wet kwam tot stand na een grondig parlementair debat in 2002. Tien jaar later blijkt dat er geen wildgroei kwam van het aantal toepassingen van euthanasie. Een aantal mensen blijft zich echter verzetten tegen deze praktijk en weigert een uitbreiding van de wet. In dit boek analyseren de auteurs (onder redactie van Franky Bussche en Wim Distelmans) de evolutie van euthanasie sinds 2002 en bespreken ze de huidige praktijk en knelpunten. Ook richten ze hun blik op de toekomst. [Description de l’éditeur]

VUBPress, 2012
9789054879909
368 pages

Partir, c’est revivre… un peu

Je me questionne sur ces pratiques qui abrègent les souffrances des mourants grâce à un dosage à petite dose (mortelle) de morphine pour ne pas que « ça » dure trop longtemps, et « le patient part (où ?) tout en douceur »

L’euthanasie pour l’avoir vécu personnellement avec une grand-maman qui m’était vraiment très chère est un acte de dignité et de respect. Quel paisible moment pour elle, de pouvoir enfin accéder à cette délivrance qu’est la mort, entourée de ses enfants et petits-enfants, soulagée qu’on ait pu enfin l’entendre et la respecter dans sa demande. C’est dans la force de son ultime regard de reconnaissance, que nous avons puisé pour débuter notre long travail de deuil. Et lorsque je pense à elle, c’est aussi au verre de champagne posé sur la table de l’hôpital (parce qu’il faut fêter ça !), à cette dernière complicité et son humour de mourante, à son « merci ma Suzon ».

L’euthanasie n’est pas un acte et un choix facile à poser tant pour le médecin, pour la famille que pour le patient lui-même. La mort fait peur, quitter la vie est tellement inconcevable dans notre société que l’on préfère ne pas s’imaginer mourir et ne pas savoir…

Je comprends cette envie de vivre jusqu’au bout, arracher quelques jours, quelques heures à la mort…. mais à quel prix ? Un râle progressif, une inconscience questionnante, une solitude à l’approche de la mort, une attente morbide ?

Est-ce par bonne conscience vis-à-vis de la culture ambiante judéo-chrétienne qui veut qu’on ne tue pas son prochain, ou que cette souffrance « tout en douceur » (je traduis tout en sédation comateuse) fait partie de ce que l’on doit supporter, que l’on prive nos mourants du dernier moment de leur vie, vécu en toute conscience et partagé avec leurs proches ? Est-ce que la mort est un sujet si grave, si tabou que l’on n’arrive pas à la concevoir comme l’ultime étape d’une vie bien remplie ?

Je ne sais comment moi je réagirai lorsque mon heure sera venue, mais si je réclame l’euthanasie, pourvu qu’on me fasse ce dernier plaisir de répondre positivement à ma demande.

Suzon Vanwuystwinkel, septembre 2012

Journal d’un adieu

Journal d’un adieu

Pietro Scarnera
Journal d'un adieur

Le père de Pietro Scarnera a passé cinq ans dans un état végétatif, de 2003 à 2008. Ces longues années deviennent, avec Journal d’un Adieu, un témoignage détaillé sur les conditions de vie de ces patients. Les couloirs et les chambres d’hôpital, les objets et les règles de vie d’une clinique, la présence sibylline des docteurs, servent de toile de fond à la tenta­tive du fils de recréer une relation avec le père, devenu une personne différente et méconnaissable.
Un temps suspendu, au cours duquel se livre une bataille silencieuse pour sauver, du moins dans la mémoire de l’auteur, l’image de ce père tel qu’il était autrefois.
Sobre et aussi rationnel que possible Pietro Scarnera évite de traiter cette situation de façon dramatique, et son style dépouillé convient à merveille à cet état d’esprit. Outre qu’il aborde un moment délicat dans la vie de l’auteur, Le Journal d’un Adieu touche des questions d’actualité, et nous fait réfléchir à la difficulté de vivre dans un tel état de solitude.

[Description de l’éditeur]

Çà et là 2012
ISBN 978-2916207681
80 pages